Cuando un diagnóstico de demencia se da sin cuidado

Pero, ¿por qué algunos médicos dan estos diagnósticos de una manera tan fría? Potts dice que los neurólogos “tienen el deseo de resolver las cosas”, así que hacerle saber a alguien que tiene una enfermedad terminal les incomoda. Quieren entrar y salir rápido.

“No me gusta la sensación que me da cuando tengo que decirle a alguien que no hay nada que pueda hacer por esa persona, que tiene un diagnóstico que no puedo arreglar ni curar”, dice Potts. Aunque siente que más médicos se están dando cuenta de que se puede vivir bien con demencia, algunos caen en una trampa común: ven a alguien con un trastorno cerebral como menos persona.

“De alguna manera igualamos la cognición con la condición de persona”, dice, y agrega que si un médico duda que alguien pueda vivir una vida plena con demencia, es menos probable que le ofrezca mucha ayuda y apoyo.

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Cómo dar un diagnóstico difícil

“Dar malas noticias definitivamente es una habilidad que los médicos pueden desarrollar”, dice la Dra. Melissa Armstrong, profesora de Neurología en la Universidad de Florida. Ella es coautora de un artículo del 2023 sobre las mejores prácticas (en inglés) para comunicar un diagnóstico de demencia. “Definitivamente hay personas que han recibido esta noticia de maneras que aumentan su trauma o su carga”, dice. “Así que sabemos que hace falta mejorar".

Entre las mejores prácticas, dice, están mostrar compasión y empatía, asegurarse de que el paciente todavía tenga esperanza para el futuro y dirigir al paciente y a su cuidador a recursos donde puedan aprender más y recibir apoyo. 

“Hay muchísimo que podemos hacer para ayudar a las personas que viven con demencia, incluso cuando no tenemos una pastilla para arreglarla”, dice Armstrong. Agrega que los médicos pueden orientar a los pacientes sobre cómo mantener la salud de su cerebro y conectarlos con servicios de rehabilitación, “como terapia ocupacional para entender: ¿cómo hago las cosas mejor? ¿Cómo vivo una buena vida, incluso cuando algunas cosas son un poquito más difíciles?”

Tiempo perdido

Pat Krebs, de Columbus, Ohio, recibió su diagnóstico no de una persona en vivo, sino de la pantalla de su portal de atención médica en internet.

Dos años antes, Krebs, de 65 años, había empezado a notar cosas raras, como olvidar el nombre de una vieja amistad y equivocarse con una receta favorita. Pero tratar de conseguir una cita con un neurólogo “tomó cuatro meses”, dice. “Y cuando por fin lo vi, él en realidad no estaba muy preocupado”. 

Pat Krebs recibió un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer después de esperar dos años; siente que ese tiempo se perdió, pero está trabajando en hábitos de vida que apoyan su salud.

Cortesía de Pat Krebs

Krebs obtuvo una puntuación apenas por debajo del rango normal en una prueba cognitiva y le dijeron que programara una cita de seguimiento con una neuropsicóloga. Esa persona estaba tan ocupada que Krebs tuvo que esperar nueve meses para verla. La neuropsicóloga le dijo que tenía deterioro cognitivo leve, pero que la causa no estaba clara y que podría estar relacionada con falta de sueño.

Un año después, de vuelta en el consultorio de su neurólogo, le hicieron una punción lumbar, una prueba para detectar proteínas relacionadas con la enfermedad de Alzheimer en su líquido cefalorraquídeo. Le advirtieron que los resultados podrían llegar mientras el médico estuviera de vacaciones. 

Cuando recibió la alerta de que algunos resultados ya estaban en su portal del paciente, respiró hondo e inició sesión, con su esposo a su lado. Se le cayó el alma al piso. “Sí decía que, debido a la placa amiloide y la proteína tau [en mi cerebro], este diagnóstico era consistente con Alzheimer”, dice.

Krebs decidió ver su diagnóstico en el portal de inmediato en vez de esperar a que su médico regresara de vacaciones, y no culpa a sus médicos por falta de empatía. Pero le frustra lo mucho que tardaron en descubrir qué estaba mal. Siente que “desperdició dos años de salud cognitiva” durante el proceso. Ahora toma un medicamento antiamiloide para ayudar a desacelerar la progresión de su enfermedad.

El Dr. Nathaniel Chin, director médico del Centro de Investigación sobre la enfermedad de Alzheimer de la Universidad de Wisconsin–Madison, dice que habla sobre opciones de medicamentos —los que pueden aliviar síntomas y los que pueden desacelerar la progresión en personas en etapas tempranas de la enfermedad— después de dar un diagnóstico. Pero dice que hay mucho más que los médicos pueden hacer por las personas con demencia.

“Si te enfocas solo en la cura, entonces la respuesta es: ‘No, no tenemos una cura para esto’”, dice. “Pero eso no significa que las personas no puedan vivir bien y disfrutar su vida". Esto es a lo que Chin cambia después de darles la noticia a los pacientes sobre su enfermedad.

“Podemos enfocarnos en la calidad de vida, lo cual requiere esfuerzo”, dice Chin, y agrega que un cambio de estilo de vida no es fácil para la mayoría de las personas.

“No hay nada que ofenda más a un paciente que decirle: ‘Bueno, necesitas hacer ejercicio 150 minutos a la semana, dormir tus ocho horas y comer esta dieta perfecta’”, dice. “Yo antes decía exactamente esas cosas y luego cambié como resultado de los comentarios de los pacientes".

Siendo pragmático, Chin ahora les pregunta a los pacientes si hay pequeños cambios que puedan hacer. Si ven televisión, ¿pueden incluir un concurso de TV para darle un reto al cerebro?

Retar al cerebro no puede borrar esas proteínas que se están acumulando, dice, pero “sabemos que podemos mejorar la resiliencia cerebral”. Él recomienda actividades que “te hagan sentir que estás aprendiendo, pero no debería ser agotador, no debería ser estresante”. Recomienda los juegos de cartas porque también son sociales.

Pat Krebs está jugando cartas, haciendo juegos mentales en su teléfono y acostándose más temprano que antes. Fue ejecutiva durante décadas y admite que, como tiene personalidad tipo A, ha sido un gran ajuste bajar su ritmo habitual mientras maneja su enfermedad. Pero también ha sido un alivio.

“En cierto modo, por extraño que suene, es algo liberador tener un diagnóstico en el que tienes que reconocer que no puedes solucionar todos los problemas”, dice. Vive en el límite entre el realismo y el optimismo sobre el futuro.

“Algunos días es un equilibrio delicado”, dice.