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Guía de recursos sobre la demencia

Para pacientes y familias.


spinner image Una mujer mayor sentada tomando té y una mujer joven llega y la saluda
Getty Images

Un punto de partida

Puedes encontrar mucha información sobre la demencia en internet. También hallarás muchos recursos útiles para los pacientes y sus familias, a menudo en tu propia comunidad.

Pero a pesar de esto, puede ser difícil saber cómo empezar. Por eso, AARP elaboró esta guía sencilla para que les sirva de orientación a ti y a tu familia en el trayecto del cuidado de un ser querido con demencia.

Esperamos que esta guía te ayude a:

  • Encontrar el tipo de asistencia que necesitas. Este directorio incluye muchos recursos gubernamentales y de organizaciones sin fines de lucro a los que puedes acceder tanto en persona como en línea.
  • Conectarte con otras personas. Te darás cuenta de que formas parte de una comunidad de personas y familias que afrontan muchos de los mismos problemas. No estás solo.
  • Fomentar tu autonomía y darte esperanzas. Es posible vivir bien con demencia. La detección y el diagnóstico tempranos pueden marcar una diferencia positiva en la planificación, las opciones de tratamiento, las relaciones familiares y la calidad de vida.

La Guía de recursos para individuos y familias sobre la demencia de AARP explica cómo conectarse con programas y servicios que tu y tu familia pueden encontrar útiles, por ejemplo, para hacer que su casa sea más segura para las personas que viven con demencia y para conectarse con personas que enfrentan los mismos desafíos.

3 formas de obtener la guía gratuita

  1. Descarga una versión para imprimir aquí (en inglés)
  2. Solicita una copia impresa llamando a AARP al 877-333-5885 y seleccione la opción 1
  3. Continúa hacia abajo para leer la guía digital.

No todos los recursos mencionados en esta guía son ofrecidos por AARP. Recuerda que cualquier información que suministres a la organización anfitriona se regirá por su política de privacidad.

¿Qué es la demencia?

spinner image Un hombre y su hija cocinando juntos
getty image

Demencia es un término genérico que describe la pérdida de la función cognitiva y conductual en un adulto, y que es lo suficientemente grave como para interferir en la vida y las actividades diarias de la persona.

La enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más común: representa entre el 60 y el 80% de los casos diagnosticados. El síntoma principal del Alzheimer es la pérdida de la memoria.1

Otros tipos de demencia incluyen la demencia vascular, la demencia con cuerpos de Lewy, la demencia frontotemporal, la enfermedad de Huntington, la demencia por la enfermedad de Parkinson, la encefalopatía traumática crónica (ETC) y la demencia mixta. 

Dos terceras partes de los adultos de 18 años o más conocen personalmente a alguien con la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia.2

¿Lo sabías?

  • La demencia no es una parte normal del envejecimiento. Es consecuencia de enfermedades o daños cerebrales.
  • La demencia no se refiere únicamente a la pérdida de memoria. Los síntomas específicos, tanto físicos como mentales, que puede presentar una persona con demencia dependen de las áreas del cerebro que están dañadas y de la enfermedad que está ocasionando la demencia.
  • Las personas con demencia son hospitalizadas dos veces más por año que otros adultos mayores. Las caídas son la causa principal de la hospitalización de las personas con demencia.
  • La gran mayoría de los adultos mayores no tienen demencia, y la mayoría nunca sufrirá de la enfermedad. Sin embargo, la probabilidad de sufrir de demencia aumenta con la edad.
  • Sin importar nuestra edad, podemos tomar medidas que nos ayuden a mitigar el deterioro cognitivo relacionado con la edad y a favorecer la salud cognitiva.

Consulta la sección de notas finales en la última parte de esta guía para encontrar fuentes de lectura adicional sobre cada uno de los puntos de esta página. 

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Dónde encontrar servicios y apoyo

spinner image Grupo de personas estudiando en una mesa redonda
GETTY IMAGES

Las siguientes son algunas sugerencias que puedes tener en mente a medida que comienzas a buscar recursos y apoyo. 

Pide ayuda

A menudo, tus amigos y familiares te preguntarán si pueden hacer algo para ayudar. Usa tu grupo de conocidos y pídeles a otros que te ayuden a buscar recursos e información en tu zona.

Si puedes, usa el internet

El internet es una manera fácil y rápida de obtener información. La información puede variar, por lo que es importante no basarse en un solo sitio web. Y asegúrate de que la información provenga de una fuente seria y confiable.

Habla con una persona

Muchos números telefónicos te llevarán a un buzón de voz. Es importante dejar un mensaje, pero no esperes hasta que alguien te devuelva la llamada. Ten presente que algunos servicios tienen una gran acumulación de llamadas pendientes por devolver. Sigue llamando hasta que te conectes con alguien que te pueda ayudar.

Escribe tus preguntas con anticipación

Antes de llamar, anota preguntas específicas y trata de ser lo más concreto y detallado posible.

Lleva un registro de tus conversaciones

Mantén una lista de las personas con quienes hablaste. Para cada llamada, escribe el nombre, el número de teléfono y tus notas. Nunca sabes cuándo volverás a necesitar la información.

Ninguna persona ni organización tiene todas las respuestas

La persona con quien hablas por teléfono o el sitio web que visitas podría tener conocimientos especializados sobre ciertos temas, pero no otros. Siempre es buena idea estar preparado con otros recursos y organizaciones que ofrezcan ayuda.

Usa tu creatividad

Crea tu propia red de recursos personales. Esto podría incluir comunicarte con agencias comunitarias para averiguar los tipos de servicios de apoyo que están disponibles en tu zona. Quizás puedas preguntarles a amigos o a otros cuidadores qué recursos les parecieron útiles.

Muchos servicios son locales

Los servicios pueden variar mucho según el estado o la comunidad. Asegúrate de buscar recursos que presten servicios en la zona donde vives. 

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Organizaciones dedicadas al cuidado de la demencia

spinner image Una pareja mayor baila al son de música en vivo en un café
GETTY IMAGES

Alzheimer’s Association

Brinda información sobre la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia, que incluye investigaciones en curso, programas y recursos, como herramientas para encontrar servicios de cuidado, grupos de apoyo y una línea de ayuda disponible las 24 horas del día.

Lewy Body Dementia Association (LBDA)

Brinda información sobre la demencia con cuerpos de Lewy —el segundo tipo más común de demencia progresiva después de la enfermedad de Alzheimer—, que incluye investigaciones en curso, síntomas y grupos de apoyo.

The Association for Frontotemporal Degeneration

Brinda información sobre la degeneración frontotemporal (DFT) —diagnosticada más comúnmente entre personas menores de 65 años—, que incluye investigaciones en curso, síntomas y grupos de apoyo.

Concussion Legacy Foundation

Brinda información sobre la encefalopatía traumática crónica (ETC), una enfermedad cerebral degenerativa que padecen los deportistas, los veteranos militares y otras personas con antecedentes de lesiones cerebrales traumáticas repetitivas.

Parkinson’s Foundation

Brinda información sobre la enfermedad de Parkinson, kits para el cuidado en los hospitales e investigaciones en curso. Nota: 13 estados y regiones locales también mantienen fuertes organizaciones regionales independientes conocidas como “Independent Regional Parkinson Organizations”. Busca esa frase en Google para averiguar si hay una cerca de ti.

Huntington’s Disease Society

Brinda información sobre el trastorno neurodegenerativo hereditario conocido como la enfermedad de Huntington, incluidos síntomas, detalles para las pruebas genéticas y grupos de apoyo.

Dementia Action Alliance

Organización nacional formada por personas con demencia, encargados de cuidados y especialistas en demencia, que ayuda a pacientes y a sus familias a conectarse y participar. Ofrece grupos de conversación virtual y recursos para vivir bien con demencia, tales como información sobre tecnologías de asistencia.

Comunidades orientadas a las personas con demencia

Cada vez más comunidades locales se están uniendo a la red Dementia Friendly America, lo que indica que han tomado pasos especiales para fomentar la inclusión y el apoyo de los residentes con demencia.

Cafés de la memoria (Memory Cafe)

Los cafés de la memoria, una idea que empezó en los Países Bajos en la década de 1990, ofrecen un entorno cómodo en el que las personas con demencia y sus cuidadores, amigos y familiares pueden socializar, disfrutar de una comida juntos, o participar en actividades como juegos y conciertos.

National Council of Dementia Minds

Organización sin fines de lucro dirigida por personas que padecen demencia. Los grupos de Dementia Minds se reúnen con regularidad a través de Zoom para informar y conversar sobre estrategias para vivir bien con demencia, entre ellas superar el estigma y encontrar nuevas formas de vivir con significado y un propósito.

Otros recursos útiles

spinner image Una enfermera sostiene la mano de un paciente mayor
Getty Images

Alzheimers.gov 

El sitio web oficial del Gobierno federal sobre la enfermedad de Alzheimer y otros tipos relacionados de demencia. Lo administran el Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento, los Institutos Nacionales de la Salud y el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU.

Agencias del Área sobre Envejecimiento (AAA)

Las AAA se establecieron conforme la ley Older Americans Act en 1973 como “centros consolidados” para conectar a los adultos mayores con los servicios que necesitan en sus comunidades locales. Tu AAA local puede conectarte con servicios a domicilio y comunitarios (como Meals on Wheels), y con otros tipos de ayuda para preparar comidas, bañarse y hacer quehaceres domésticos; obtener servicios de relevo de descanso para el cuidador (como los programas diurnos para adultos); y recibir capacitación y apoyo para quienes cuidan a un ser querido.

Para encontrar la Agencia del Área sobre Envejecimiento en tu comunidad:

  • Eldercare Locator: eldercare.acl.gov (en inglés)
  • Centro nacional de llamadas: 1-800-677-1116

LongTermCare.gov

Centro de intercambio de información y herramientas en internet para planificar las necesidades de cuidado a largo plazo de tu ser querido y las tuyas, mantenido por la organización federal Administration for Community Living (Administración para la vida comunitaria).

Programa Estatal de Asistencia de Seguro Médico (SHIP, State Health Insurance Assistance Program)

Cada estado cuenta con una agencia del SHIP que brinda asesoramiento gratis, confidencial y personalizado para orientar a los residentes respecto a los sistemas de Medicare y Medicaid, los beneficios de salud para veteranos y los seguros privados. Estas agencias son financiadas mediante subvenciones estatales y federales, y no están afiliadas a la industria de seguros. Los asesores de SHIP pueden explicar tus opciones de planes de seguro médico, ayudarte a entender las facturas de hospital y los avisos de Medicare y a identificar fuentes de asistencia para pagar por los medicamentos recetados y más.

  • Encuentra la agencia SHIP de tu estado: shiphelp.org  (en inglés)

Nursing Home Compare (NHC, Herramienta para comparar hogares de ancianos)

Base de datos para buscar información sobre todos los hogares de ancianos del país que han sido certificados por Medicare o Medicaid, así como agencias de atención médica a domicilio, hospitales, centros para enfermos terminales y centros de rehabilitación. Ofrece las calificaciones de calidad de los hogares de ancianos para que puedas comparar las opciones disponibles en tu zona. La administran los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid.

Medicare

Brinda información sobre el programa Medicare y cómo encontrar planes y proveedores de Medicare.

Administración del Seguro Social

Brinda información sobre beneficios jubilatorios o por discapacidad, incluso cómo inscribirse en el Seguro Social.

  • Sitio web: ssa.gov (en español)
  • 1-800-772-1213 

Departamento de Asuntos de Veteranos (VA):  Geriatría y cuidados prolongados

Brinda información sobre servicios de cuidado y apoyo a largo plazo para los veteranos militares mayores, como cuidados basados en el hogar, hogares de ancianos del VA y servicios de relevo para el cuidador.

Departamento de Asuntos de Veteranos (VA): Programa de apoyo a cuidadores

Brinda apoyo y servicios para personas o familias que cuidan de veteranos. Conecta a los cuidadores con programas locales para apoyar a quienes cuidan a los veteranos.

National Alliance for Mental Illness (NAMI)

Aunque la demencia no es lo mismo que una enfermedad mental, algunas personas con demencia también podrían tener algún tipo de enfermedad mental, como la depresión. La línea de ayuda de NAMI es un servicio gratuito y nacional de apoyo entre pares que brinda información y derivaciones para quienes tienen enfermedades mentales, sus familiares y sus cuidadores.

La línea de ayuda de NAMI funciona de lunes a viernes, de 10 a.m. a 10 p.m., hora del este, y está disponible en:

Academia nacional de abogados especializados en los derechos de los adultos mayores (National Academy of Elder Law Attorneys)

Asociación sin fines de lucro de abogados y organizaciones que ofrecen servicios legales para adultos mayores y personas con necesidades especiales. Puedes usar su base de datos en línea para encontrar abogados en tu localidad que se especialicen en cuidados a largo plazo, poderes notariales y otros asuntos relacionados con el envejecimiento y la prestación de cuidados. Los honorarios de cada abogado varían.

Benefits QuickLINK, de AARP Foundation

Usa la herramienta Benefits QuickLINK, de AARP Foundation, para encontrar beneficios públicos que pueden ayudarte a pagar por alimentos, medicamentos, atención de salud, servicios públicos y más.

Seguro

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Localizador de recursos comunitarios

spinner image Captura de pantalla de una página web
AARP

Community Resource Finder

El buscador de recursos comunitarios, un servicio conjunto de la Alzheimer’s Association y AARP, es una herramienta en internet que ayuda a personas y familias a encontrar recursos en su comunidad. Es gratis y puedes hacer búsquedas por código postal. 

Encuéntralo en: CommunityResourceFinder.org (en inglés) 

CommunityResourceFinder.org – Tipos de proveedores

  • Programas de cuidado diurno para adultos
  • Agencias del Área sobre Envejecimiento
  • Vida asistida
  • Centro de diagnóstico de la demencia
  • Programas para etapas iniciales
  • Abogados especializados en derecho para adultos mayores
  • Administradores de atención geriátrica
  • Psiquiatras geriátricos
  • Geriatras
  • Cuidados en el hogar
  • Cuidados de salud en el hogar
  • Centro de cuidados paliativos para enfermos graves o terminales
  • Hospitales
  • Vida independiente
  • Neurólogos
  • Cuidados de enfermería especializada
  • Programas de interacción social
  • Grupos de apoyo
  • Transporte

Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer

spinner image  Imagen de escaneo cerebral
GETTY IMAGES

El Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento financia 33 Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer (ADRC) en instituciones médicas principales de todo el país. En estos centros, médicos y otros investigadores trabajan para transformar los últimos avances en investigación en mejores diagnósticos y cuidados para quienes tienen la enfermedad de Alzheimer u otros tipos de demencia. Los ADRC ofrecen a las personas afectadas por la demencia y a sus familias:

  • información actualizada sobre la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia.
  • ayuda para obtener un diagnóstico y tratamiento médico.
  • oportunidades para que los voluntarios participen en ensayos clínicos, estudios y registros de investigación.
  • grupos de apoyo y otros programas especiales para voluntarios y sus familias.

Para encontrar un ADRC cercano, visita: nia.nih.gov/health/alzheimers-disease-research-centers (en inglés)

Otras maneras para conocer sobre investigaciones clínicas en curso incluyen:

TrialMatch.alz.org

TrialMatch® es un servicio gratuito ofrecido por la Alzheimer's Association. Conecta a personas que tienen esta enfermedad, sus cuidadores o compañeros de apoyo, y voluntarios sanos con ensayos clínicos en curso en los que ellos podrían estar interesados.

ClinicalTrials.gov

Base de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU. que contiene ensayos clínicos financiados de forma privada o pública, y realizados en todo el mundo. (Para encontrar ensayos actuales en tu zona, usa el nombre de tu estado como término de búsqueda).

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Publicaciones útiles

spinner image Una mujer toca la guitarra
GETTY IMAGES

Guía HomeFit de AARP

Las caídas son la causa principal de la hospitalización de las personas con demencia. La Guía HomeFit de AARP describe medidas sencillas que todos pueden tomar en sus hogares para reducir el riesgo de caídas, tales como quitar alfombrillas, despejar el piso para evitar resbalones y mantener iluminación óptima.

Cuidando a los nuestros (Prepare to Care)

Este folleto gratuito de AARP brinda información y listas de control para ayudar a las familias a elaborar e implementar un plan de cuidado para su ser querido.

  • Para solicitar una copia impresa, llama al: 1-877-333-5885
  • Descarga la guía (en español)

Administrar el dinero de otra persona

La Oficina para la Protección Financiera del Consumidor, una entidad del Gobierno federal, ofrece cuatro guías en inglés para ayudar a los familiares a entender lo que pueden y no pueden hacer las personas al convertirse en uno de los siguientes tipos de “fiduciarios” encargados de las finanzas de un ser querido: Help for Agents under a Power of Attorney (apoderados con un poder notarial), Help for Representative Payees and VA Fiduciaries (representantes del beneficiario y fiduciarios ante el VA), Help for Trustees under a Revocable Living Trust (fideicomisarios con un fideicomiso activo revocable) y Help for Court-Appointed Guardians of Property and Conservators (tutores de bienes y curadores asignados por un tribunal).

Pathways to Well-Being with Dementia

La Dementia Action Alliance creó este “manual de ayuda, esperanza e inspiración” de 430 páginas en inglés, escrito por y para personas que en la actualidad tienen demencia. Incluye información básica sobre los diferentes tipos de demencia, las tecnologías de apoyo, y cómo manejar la vida diaria y respaldar tu bienestar general.

La música en nuestras mentes

La música afecta varias áreas cerebrales, incluso las que participan en la audición consciente e inconsciente, el movimiento, la atención, el lenguaje, la emoción, la memoria y el pensamiento. La música puede ayudar a las personas a evocar recuerdos y emociones importantes, y es una forma poderosa de estimular el cerebro. Además, quienes tienen demencia pueden conservar la capacidad de bailar, cantar y escuchar música o tocar un instrumento musical, incluso durante las etapas avanzadas de la enfermedad.

Para aprender más acerca del impacto de la música sobre el cerebro y las recomendaciones del Consejo Mundial sobre la Salud Cerebral, lee la publicación La música en nuestras mentes: El gran potencial de la música para promover la salud cerebral y el bienestar mental

Boosters for Joy

La soledad y el aislamiento social aumentan los riesgos para la salud, en particular entre los adultos mayores.

La publicación del Consejo Mundial sobre la Salud Cerebral Boosters for Joy: A Guide on Ways to Connect (Guía sobre maneras de conectarse para fomentar la alegría) ofrece más de 100 ideas y recursos para que los adultos mayores —entre ellos, quienes tienen demencia— establezcan conexiones sociales, exploren la música y las artes, y encuentren oportunidades para sentirse alegres.

Los seis pilares de un estilo de vida saludable para el cerebro

spinner image Gráfico que muestra los pilares de la salud cerebral
AARP

¡Comparte las buenas noticias! No importa nuestra edad, podemos tomar medidas que nos ayuden a mitigar el deterioro cognitivo relacionado con la edad y a favorecer la salud de nuestro cerebro. Según investigaciones actuales revisadas por el Consejo Mundial sobre la Salud Cerebral, de AARP, hay seis pilares que están asociados con la salud cerebral

AARP desarrolló Staying Sharp para ayudarte a implementar estos hábitos saludables en tu vida diaria. Para más información, visita: StayingSharp.AARP.org (en inglés) 

Para obtener más información sobre la ciencia, visita: GlobalCouncilonBrainHealth.org (en inglés) 

AARP en todos los estados

spinner image Un hombre pintando un cuadro
GETTY IMAGES

Tenemos oficinas en los 50 estados del país, en el Distrito de Columbia, en Puerto Rico y en las Islas Vírgenes de Estados Unidos. Para encontrar eventos de AARP en tu estado acerca de temas como la demencia, el cuidado de seres queridos y la salud cerebral, llama al número que aparece a continuación (enlaces en inglés).

Notas al final y lectura adicional

spinner image Cuatro hombres corren al aire libre
GETTY IMAGES
  1. 2022 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, Alzheimer’s Association https://www.alz.org/media/documents/alzheimers-facts-and-figures.pdf
  2. Alzheimer’s Disease and Dementia Awareness Poll, AARP Research (2018) https://www.aarp.org/content/dam/aarp/research/surveys_statistics/health/2018/alzheimers-disease-dementia-awareness-poll.doi.10.26419-2Fres.00232.001.pdf
  3. Active su cerebro: Las recomendaciones del GCBH sobre las actividades que estimulan la cognición, Consejo Mundial sobre la Salud Cerebral (2017) https://www.aarp.org/content/dam/aarp/health/brain_health/2018/07/gcbh-cognitively-stimulating-activities-report-spanish-aarp.doi.10.26419-2Fpia.00001.004.pdf
  4. Dementia Symptoms and Areas of the Brain, Alzheimer’s Society (2023) https://www.alzheimers.org.uk/about-dementia/symptoms-and-diagnosis/how-dementia-progresses/symptoms-brain
  5. Leggett, Polenick, Maust & Kales, Falls and Hospitalizations Among Persons With Dementia and Associated Caregiver Emotional Difficulties (2018) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5946818/
  6. Hoja informativa: U.S. Dementia Trends, Population Reference Bureau (2023) https://www.prb.org/resources/fact-sheet-u-s-dementia-trends/
  7. Keep Sharp: Build a Better Brain at Any Age by Sanjay Gupta, MD (2021) https://www.aarp.org/entertainment/books/bookstore/health-food-cooking/info-2019/keep-sharp-sanjay-gupta.html

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