Programa piloto de cuidado para la demencia ahora apoya a más familias

Para los Hall y otros en la misma situación, el programa piloto de ocho años de GUIDE tiene como objetivo mejorar la calidad de vida para las personas con demencia y sus cuidadores no remunerados. Además de la línea de ayuda, a las familias se les asigna un "navegador" de cuidado para ayudarlos a encontrar servicios locales, como comidas y transporte. También pueden obtener educación y capacitación. Para los proveedores de cuidados de salud, el modelo GUIDE incentiva la entrega y expansión de cuidados coordinados de alta calidad y eficientes en costos. 

"El objetivo final es que esto funcione, ahorre dinero a Medicare, mejore la vida de las personas con demencia y sus cuidadores, y mantenga a las personas fuera de los hogares de ancianos", dice el Dr. David Reuben, un geriatra y el director del programa GUIDE en UCLA Health en Los Ángeles.

La investigación de Reuben y otros publicada en el 2019 en la revista JAMA Internal Medicine y en el 2020 en la revista Journal of the American Geriatrics Society muestra que coordinar la atención y el apoyo para los cuidadores y sus seres queridos con demencia puede reducir los costos de Medicare y a la vez reducir las visitas al departamento de emergencias, acortar las estancias hospitalarias y retrasar el ingreso a los cuidados a largo plazo. 

Medicare y Medicaid deberían ahorrar dinero si las personas con demencia pueden permanecer en casa más tiempo en lugar de trasladarse a centros de atención y si las visitas a la sala de emergencias y las hospitalizaciones disminuyen. A través de GUIDE, Medicare paga cantidades mensuales a los proveedores de salud basándose en un sistema de niveles según la gravedad de la demencia del beneficiario, el área geográfica y otros factores, dice Reuben.

Más de 7.2 millones de personas en el país viven con demencia, según un informe de agosto de los Institutos Nacionales de Salud. A medida que la población del país envejece, se espera que los casos aumenten a casi 12.7 millones para el 2050. La demencia tiene varias causas; la más común es la enfermedad de Alzheimer. Pero hay otros tipos, como la demencia de cuerpos de Lewy, la demencia de Parkinson, la demencia vascular y la demencia frontotemporal.

Expansión del programa piloto

GUIDE se ofrece en 47 estados (todos excepto Alaska, Dakota del Norte y Dakota del Sur), a través de proveedores de cuidados de salud que participan en el programa piloto. El médico especializado en geriatría Malaz Boustani, lidera GUIDE en el Sandra Eskenazi Center for Brain Care Innovation en la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana en Indianápolis. Estima que aproximadamente 100,000 personas están viviendo actualmente con demencia en Indiana, con la mayoría viviendo en el área de Indianápolis. 

"Sin el programa GUIDE, muchas personas con demencia no recibirán servicios de atención para la demencia basados en evidencia", dice Boustani. "Su calidad de vida disminuirá, y su cuidador se agotará".

Más de 100 personas están inscritas y la cifra sigue aumentando desde que comenzó el piloto el año pasado, pero él afirma que el principal desafío sigue siendo encontrar pacientes elegibles. Los pacientes deben estar inscritos en Medicaid o en Medicare original, no en un plan Medicare Advantage.

“En nuestra población atendida, el porcentaje de personas con Medicare Advantage sigue creciendo”, comenta Boustani. “Desafortunadamente, esto se ha convertido en una barrera cada vez mayor para la inscripción.”

Un informe de KFF publicado en julio indica que la proporción de personas elegibles para Medicare inscritas en Medicare Advantage aumentó del 19 % en 2007 al 54 % este año.

Para recibir los beneficios, los pacientes deben tener un diagnóstico de demencia moderada a severa y no vivir en un hogar de ancianos ni recibir atención en un centro para cuidados terminales. También hay otras exclusiones, por eso las organizaciones participantes han enfrentado frustraciones, atribuidas a dificultades iniciales. Las personas no pueden inscribirse ellas mismas o contactar a Medicare para unirse. Deben ser pacientes de un proveedor participante.

Para Carolyn Clevenger, quien tiene un doctorado en la práctica de enfermería y lidera el programa de Emory, la cantidad de inscritos no ha sido la esperada. “Es decepcionante: solo 38”, comenta. “Deberíamos tener 400.”

Ella añade:  “Los grandes sistemas de salud se mueven lentamente. Nos tomó 14 meses implementar la plataforma en el historial médico. Esa ha sido la causa principal de la demora.”

Clevenger cree que podrá llegar a 150 inscritos para fin de año, ya que están incorporando alrededor de 10 participantes por semana, con muchos más a la espera de aprobación.

Ella señala que el cuidado de relevo es el beneficio más valorado por las familias participantes que pueden utilizarlo. “Les decimos: ‘Hoy quizá no lo necesiten, pero podría ser necesario en el futuro; por eso, si ya forman parte del programa, ya son elegibles’ ”.

Hasta el momento, 77 participantes están inscritos en GUIDE en OU Health de la Universidad de Oklahoma, y ya existe una lista de espera, indica la doctora Lee Jennings, geriatra de la institución. “Estamos comprometidos con la atención a las zonas rurales de nuestro estado y hemos establecido contratos con agencias de cuidado de relevo en todo el territorio para satisfacer esta necesidad”, afirma

"GUIDE nos permitió contratar a una enfermera titulada como navegadora de atención". "Nos permite tener ese toque adicional. Finalmente, nos permitirá expandir nuestro programa".

La enfermera contacta a los pacientes mensualmente, ofreciendo un servicio que Jennings no podría brindar sin los pagos del programa GUIDE.

Los cuidadores dan su opinión

Michael Westmoreland, de Indianápolis, dice que la calidad de vida de su hermano mayor ha mejorado desde que recibió apoyo a través de GUIDE. "Tiene consistencia con las personas que ayudan", dice Westmoreland. "Hace una gran diferencia con alguien con demencia que sean las mismas personas".

El hermano de Westmoreland, de 66 años, ha tenido múltiples derrames cerebrales en los últimos 15 años. Aunque vive solo en su casa, los cuidadores remunerados están allí 12 horas al día. El hogar cuenta con cámaras para monitorear cuando los cuidadores no están presentes.

Boustani, en Indianápolis, dice que proporcionar servicios de atención de alta calidad para la demencia "mejorará la calidad de vida de las personas con demencia y su cuidador, y puede transferir algunos ahorros de costos". La investigación de Boustani y otros sobre un modelo de atención colaborativa para la demencia y la depresión fue una de las investigaciones clínicas utilizadas para establecer el modelo GUIDE.

"Antes de GUIDE, no había ningún incentivo financiero para mantener y aumentar los servicios de nuestro programa de demencia", dice Boustani. "Ahora, con GUIDE, hay un incentivo financiero, no solo para mantener nuestro programa, sino para hacerlo crecer". Él espera crecer de 200 a 2,000 participantes en los próximos tres años.

Durante el período piloto, una evaluación independiente evaluará los resultados, pero no había información disponible al cierre de esta edición sobre el estado de la evaluación o sus medidas.

Cuidadores como Erica Krebs dicen que hay beneficios de GUIDE todos los días. Hace dos años, ella dejó su trabajo y se mudó a la casa de su madre en Agoura Hills, California, para cuidar de su madre, Marta Escobar, tiene 76 años. "Ojalá más personas tuvieran acceso a esto".   

Nota del editor: Se actualizó este artículo para incluir información sobre la expansión del programa a más sitios.