Comienza el programa piloto de cuidado para la demencia y las familias sienten el apoyo

Medicare y Medicaid deberían ahorrar dinero si las personas con demencia pueden permanecer en casa más tiempo en lugar de trasladarse a centros de atención y si las visitas a la sala de emergencias y las hospitalizaciones disminuyen. A través de GUIDE, Medicare paga cantidades mensuales a los proveedores de salud basándose en un sistema de niveles según la gravedad de la demencia del beneficiario, el área geográfica y otros factores, dice Reuben.

Más de 6.9 millones de personas en el país viven con demencia, según un informe de agosto de los Institutos Nacionales de Salud. A medida que la población del país envejece, se espera que los casos aumenten a casi 14 millones para el 2060. La demencia tiene varias causas; la más común es la enfermedad de Alzheimer. Pero hay otros tipos, como la demencia de cuerpos de Lewy, la demencia de Parkinson, la demencia vascular y la demencia frontotemporal.

Expansión del programa piloto

GUIDE se ofrece en 45 estados (todos excepto Alaska, Kansas, Misisipi, Dakota del Norte y Dakota del Sur), a través de proveedores de cuidados de salud que participan en el programa piloto. El médico especializado en geriatría Malaz Boustani, lidera GUIDE en el Sandra Eskenazi Center for Brain Care Innovation en la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana en Indianápolis. Estima que aproximadamente 100,000 personas están viviendo actualmente con demencia en Indiana, con la mayoría viviendo en el área de Indianápolis. Boustani dice que GUIDE podría aumentar el número de personas atendidas, pero los requisitos para recibir el programa determinarían los servicios a través de GUIDE.

"Sin el programa GUIDE, muchas personas con demencia no recibirán servicios de atención para la demencia basados en evidencia", dice Boustani. "Su calidad de vida disminuirá, y su cuidador se agotará".

Él dice que el mayor desafío es encontrar pacientes que cumplan los requisitos porque deben estar inscritos en Medicaid o Medicare Original, no en Medicare Advantage. Los últimos datos de los CMS muestran que más de la mitad de los beneficiarios de Medicare (en inglés) están inscritos en Medicare Advantage (MA).

Para recibir los beneficios, los pacientes deben tener un diagnóstico de demencia moderada a severa y no vivir en un hogar de ancianos ni recibir atención en un centro para cuidados terminales. También hay otras exclusiones, por eso las organizaciones participantes han enfrentado frustraciones, atribuidas a dificultades iniciales. Las personas no pueden inscribirse ellas mismas o contactar a Medicare para unirse. Deben ser pacientes de un proveedor participante.

Carolyn Clevenger, quien tiene un doctorado en la práctica de enfermería y lidera el programa de Emory, dice que ha inscrito a 35 personas con demencia desde julio, menos de lo que le gustaría debido a retrasos en la aprobación. Pero ella siente optimismo de que su programa GUIDE tendrá 350 inscripciones para fin de año.

"Estamos dispuestos a soportar algunos problemas iniciales porque creemos que todos deberían recibir una mejor atención para la demencia de la que están recibiendo", dice Clevenger. 

"GUIDE nos permitió contratar a una enfermera titulada como navegadora de atención", dice la médica especializada en geriatría Lee Jennings del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Oklahoma en Oklahoma City. "Nos permite tener ese toque adicional. Finalmente, nos permitirá expandir nuestro programa".

Los cuidadores dan su opinión

Michael Westmoreland, de Indianápolis, dice que la calidad de vida de su hermano mayor ha mejorado desde que recibió apoyo a través de GUIDE. "Tiene consistencia con las personas que ayudan", dice Westmoreland. "Hace una gran diferencia con alguien con demencia que sean las mismas personas". El hermano de Westmoreland, de 66 años, ha tenido múltiples derrames cerebrales en los últimos 15 años. Aunque vive solo en su casa, los cuidadores remunerados están allí 12 horas al día. Westmoreland puede llegar rápidamente a la casa de su hermano que está a unas 7.5 millas de distancia, pero su hermana vive en Muncie, a una distancia de unas 55 millas. Los hermanos vigilan a su hermano mayor con cámaras cuando los cuidadores no están presentes.

Para Westmoreland, GUIDE le brinda tranquilidad y una sensación de seguridad financiera debido al beneficio de cuidado de relevo. "Tenemos que pagar mucho y hemos pagado mucho en el pasado", dice. "Es una pequeña cantidad de dinero, pero cualquier ayuda cuenta".

Boustani, en Indianápolis, dice que proporcionar servicios de atención de alta calidad para la demencia "mejorará la calidad de vida de las personas con demencia y su cuidador, y puede transferir algunos ahorros de costos". La investigación de Boustani y otros sobre un modelo de atención colaborativa para la demencia y la depresión fue una de las investigaciones clínicas utilizadas para establecer el modelo GUIDE.

"Antes de GUIDE, no había ningún incentivo financiero para mantener y aumentar los servicios de nuestro programa de demencia", dice Boustani. "Ahora, con GUIDE, hay un incentivo financiero, no solo para mantener nuestro programa, sino para hacerlo crecer". Él espera crecer de 200 a 2,000 participantes en los próximos tres años.

Durante el período piloto, una evaluación independiente evaluará los resultados, pero no había información disponible al cierre de esta edición sobre el estado de la evaluación o sus medidas.

Cuidadores como Erica Krebs dicen que hay beneficios de GUIDE todos los días. Hace dos años, ella dejó su trabajo y se mudó a la casa de su madre en Agoura Hills, California, para cuidar de su madre, Marta Escobar, quien cumple 76 años el 15 de abril.

Su hermana había vivido con Escobar durante los últimos cinco años. Ahora, dice Krebs, la última tomografía computarizada de su madre muestra que está en la última etapa de demencia moderada y entrando en la etapa severa.

"El programa GUIDE es como el intermediario que me ayuda con los desafíos diarios que enfrento con mi madre", dice. "A veces ella quiere salir de casa. ¿Cómo manejo esto? Hablar con el personal del programa GUIDE nos da a mi hermana y a mí ideas de que si probamos esto, tal vez funcione mejor".

Aunque Krebs admite que sentía escepticismo sobre la eficacia de GUIDE, ahora está "superagradecida" por el apoyo, agregando, "Ojalá más y más personas tuvieran acceso a esto".   Sharon Jayson es una escritora que cubre temas relacionados con el envejecimiento, la familia, la salud y la jubilación. Anteriormente trabajó para USA Today y el Austin American-Statesman, y también ha escrito para Kaiser Health News, la revista Time y The Washington Post.