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Cómo mantener la amistad a pesar de un diagnóstico de demencia

Acepta una nueva forma de comunicación y que tu amigo establezca el tono de la relación.

Dos mujeres tomando una clase de pintura al aire libre

kali9/Getty Images

In English | Al principio, podrías pensar que tu amigo está pasando por malos momentos, se olvida de las cosas, repite lo que ya dijo y muestra ansiedad. Poco después llega el diagnóstico de demencia.

¿Cuál es el siguiente paso en la amistad de ambos?

“Apoya a tu amigo”, dice Arthena Caston, de 56 años, de Macon, Georgia, a quien hace cinco años le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer que aparece a una edad temprana. “Y al decir que apoyas a tu amigo, quiero decir que lo apoyas en las buenas y en las malas. Porque no siempre será un gran día”.

Caston, miembro de la junta de Georgia de la Alzheimer’s Association y exmiembro del Grupo consultivo de etapas tempranas de la Asociación, está casada y tiene dos hijas adultas. Se jubiló de su trabajo en el servicio de atención al cliente poco después de su diagnóstico. Ahora pasea a sus dos perros, hace tarjetas y álbumes de recuerdos, y educa a la gente sobre la demencia. Caston depende de su marido, Virous, sus hijas y sus dos mejores amigas.

“Mis verdaderos amigos se paran frente a mí para guiarme cuando tengo un problema. Están a mi lado cuando necesito que caminen conmigo. Y se paran detrás de mí cuando necesito que me empujen para levantarme”, dice.


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Sentirse valorado y apreciado

Un diagnóstico de demencia puede perturbar una amistad. Pero las investigaciones muestran que la socialización y la conexión son vitales para los pacientes. Un informe del 2012 de investigadores del Queens College en Kingston, Ontario (en inglés), publicado en Journal of Aging Research, concluyó que era “extremadamente importante” que las personas que rodean a los pacientes con Alzheimer les aseguren que “independientemente de sus habilidades cognitivas, tienen un lugar en la sociedad, y su identidad se valora”.

Foto de Arthena Caston y Shaun Mcdaniel Graham

Cortesía Arthena Caston

Arthena Caston con su amiga Shaun McDaniel-Graham.

“Mis verdaderos amigos se paran frente a mí para guiarme cuando tengo un problema. Están a mi lado cuando necesito que caminen conmigo. Y se paran detrás de mí cuando necesito que me empujen para levantarme”.

— Arthena Caston

Pero las personas pierden amigos cuando reciben un diagnóstico debido a conceptos erróneos, estigmas o incluso temores por ellos mismos, dice Monica Moreno, directora principal de atención y apoyo de la Alzheimer’s Association.

“No es raro, por desgracia, escuchar historias en las que las personas han sido diagnosticadas y sus familias pierden amigos”, dice Moreno. “Uno de nuestros asesores lo dice mejor cuando dice: ‘No es una enfermedad de guisos’. La gente no viene en manadas a tu casa trayéndote comida y preguntándote cómo estás”.

Si tienes un amigo con demencia, este es un consejo de Caston, Moreno y otros sobre cómo puedes seguir disfrutando y respetando tu amistad:

Tómate un tiempo para adaptarte. Cuando Caston le contó a su gran amiga Shaun McDaniel-Graham su diagnóstico, tardó un tiempo en asimilar la nueva realidad. Desde entonces, dice Caston, McDaniel-Graham la llama a diario, aunque solo se trate de una charla breve. Si el diagnóstico de demencia te desconcierta, sé honesto con tu amigo, dice Moreno.

“Al final del día, es mejor tener esa conversación y compartir lo que sientes”, en lugar de abandonar la amistad, dice Moreno.

Conoce más sobre la demencia. La demencia puede tomar diferentes formas y caminos. “Edúcate, aprende sobre la enfermedad”, dice. “La forma en la que alguien se comunica no será igual a medida que la enfermedad progrese, pero aun así hay maneras de mantener la conexión con esa persona”.

La Alzheimer’s Association, por ejemplo, tiene recursos como LiveWell, que ofrece consejos sobre estilos de vida saludables para los pacientes y sus seres queridos; un buscador de recursos comunitarios, en inglés, (creado en cooperación con AARP), con listados locales, y una línea de ayuda de 24 horas atendida por expertos que responden a las preguntas de los pacientes, familiares y amigos.

Deja que tu amigo marque la pauta. Tu amigo puede estar avergonzado, asustado, enojado o incluso clínicamente deprimido, dice Pam Brandon, presidenta y fundadora de AGE-u-cate, una firma del área de Dallas que desarrolla programas de capacitación en demencia para cuidadores profesionales y familiares.

“Entender y sentir empatía respecto a dónde están emocionalmente es una de las cosas más valiosas que un amigo puede hacer”, dice. “Si hoy estás triste, quiero estar aquí para escucharte. Si estás radiante y alegre, entonces divirtámonos juntos”.

Pregúntale a tu amigo qué lo ayuda. ¿Es un mensaje de texto diario o una llamada telefónica? ¿Una notita? ¿Una caminata semanal? “Necesitamos tener estas conversaciones con la persona para averiguar realmente lo que les funciona mejor”, recomienda Moreno. “No vayas a su cuidador [o] a su cónyuge. Ve directamente a la persona si esta puede comunicar cuáles son sus necesidades y deseos”.

Ajusta la comunicación. El investigador británico Phil McEvoy se refiere a la “curiosidad empática”, que él definió como el enfoque de las experiencias perceptivas de otra persona, en particular las que tienen demencia.

Les sugiere a los cuidadores y amigos que utilicen técnicas como hacer preguntas cortas y abiertas en tiempo presente, prestar atención a las señales no verbales y dar tiempo a la persona con demencia para que responda, de manera que sienta cierto control de la conversación.

O, como dice Brandon, “Hay algunas cosas que pueden decirle a alguien que eres empático, que te preocupas por él: escuchar lo que dice, mantener contacto visual si estás con él en persona”.

Incluso cuando las mascarillas nos ocultan las expresiones faciales, podemos hablar con una voz calmada, acariciarlo ligeramente y decirle a un amigo que lo entendemos, dice.

Piensa en las posibilidades, no en las limitaciones. “Mira las fortalezas que la persona conserva, no lo que perdió”, dice Moreno. Dio un ejemplo de un paciente al que le encantaba jugar al béisbol. Incluso cuando ya no podía jugar, seguía disfrutando de los juegos.

Recuerda que, a pesar de la demencia, la persona sigue siendo tu amiga.

“No tienes que pensar en la enfermedad”, dice Moreno. Las personas “aprecian esas pequeñas cosas que puedes hacer para ayudarlas a pasar el día y los desafíos de la enfermedad con la que viven”.

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