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Conversaciones que debes tener, en salud y enfermedad, con tus seres queridos sobre la prestación de cuidados

Explica tus deseos y necesidades a largo plazo con anticipación.

Un hombre mayor hablando con su hija.
JASMIN MERDAN

La edad promedio en la que una persona comienza a desempeñarse como cuidador es de 49 años. A esa altura, la mayoría ha experimentado enfermedades o muertes en sus círculos íntimos.

Yo tenía 30 años cuando comencé a ser cuidadora, y no había tenido muchas conversaciones con mis familiares mayores sobre el papel que desempeñaría si ellos llegaran a necesitar un cuidador. Mi madre solía decir que si en algún momento ella llegara a sufrir de demencia avanzada y ya no me reconociera, yo no debería tratar de cuidarla en casa. Me pidió que le buscara un buen centro de enfermería donde pudieran asegurarle que tendría un martini todos los días, y eso era todo lo que necesitaba. Nunca anticipamos que terminaría con un cáncer grave y médicamente complejo en la mediana edad. Debido a la naturaleza súbita y grave del cáncer, le resultó difícil comunicarse. Yo tuve que definir un montón de cosas a medida que iban surgiendo y me perdí la oportunidad de tener algunas conversaciones importantes con ella, conversaciones que todavía hoy deseo hubiéramos podido mantener.

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Como abogada y defensora de los cuidadores, he hablado con miles de personas sobre el cuidado de un ser querido y sus experiencias. Me relataron casos de confesiones en el lecho de muerte, oportunidades y conexiones desperdiciadas, remordimientos por cosas que no se dijeron o alivio porque no se dejó nada sin decir. La lamentación que escuché con más frecuencia es no tener conocimiento completo sobre qué hacer ni contar con un mapa que lo indicara. Lo que deseamos es lo mejor para nuestro ser querido… de ser posible, con su opinión. Eso solo puede suceder si tenemos conversaciones prácticas, y a veces difíciles. Si bien no recomiendo planificar la revelación de un secreto familiar en el lecho de muerte o de riquezas familiares perdidas y ocultas en el colchón de la habitación de huéspedes, estas son las conversaciones que considero que todos deberían tener.

Cuando estás sano 

¿Hay enfermedades o trastornos recurrentes en la familia?

Cuanto más sepas sobre la salud de tus predecesores, mejor informados estarán tú y tus proveedores de atención médica. Yo me enteré al inicio de mi primer embarazo de que soy portadora de un trastorno genético poco común. Cuando mis hijos lleguen a la edad en la que quieran formar una familia, sabrán que existe la necesidad de pruebas para ellos y su pareja. Si tus médicos lo recomiendan en algún momento, hazte pruebas genéticas para revelar mutaciones de genes que aumentan el riesgo de ciertas enfermedades, y luego discute los resultados con tu familia. Estar al tanto de las enfermedades y los trastornos conocidos de las generaciones precedentes —y mejor aún, documentarlos y compartirlos con tus familiares— podría marcar la diferencia entre la vida y la muerte para tus descendientes y otros miembros de tu familia.

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¿Has elegido un equipo de futuros cuidadores o sabes a quién planeas cuidar?

Es importante aclarar las expectativas con respecto a la ayuda que sabes vas a necesitar, las cosas que ya has cubierto y lo que aún no has definido con certeza. Comunícate con tus amigos, familiares cercanos y asesores profesionales para ayudarte a crear un plan flexible —pero detallado— para tus años avanzados o en caso de una posible discapacidad.

¿Cuáles son tus necesidades financieras?

Si vives con ingresos fijos o limitados, debes saber con anticipación cuán adecuados son tu seguro y tus beneficios para cubrir los gastos en tiempos de enfermedad. Habla con un asesor de seguros o un representante de organizaciones que proporcionan beneficios, como el Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) o una agencia estatal que supervisa beneficios públicos. Informa a tus futuros cuidadores lo que tú sabes que estará disponible para ti y para ellos a fin de mantenerse a flote financieramente, y diles si deberán anticipar la utilización de beneficios públicos, como Medicaid, si no estás en posición de pagar por tu atención en forma independiente.

¿Conoces las políticas y los beneficios de tu empleador para enfermedad o servicios de cuidador?

Es buena idea revisar las políticas y los beneficios de tu lugar de trabajo con un asesor de Recursos Humanos. Si se presenta una crisis médica, estarás más tranquilo sabiendo que puedes tener licencia por enfermedad, discapacidad a corto o a largo plazo, cuentas de ahorro para la salud u otros recursos que pueden aliviar la carga financiera. Si te llaman para que prestes cuidados, tu empleador tal vez ofrezca arreglos flexibles de trabajo, licencia paga para cuidadores o programas de asistencia a empleados o de asistencia legal. El apoyo de un empleador en momentos de crisis será un alivio si llega a surgir la necesidad.

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¿Has creado un plan para emergencias médicas? ¿Dónde lo guardas?

Si eres organizado y compartes la información necesaria, les estarás brindando una gran ayuda a tus cuidadores. No le digas a tu familia que “todo está bajo control”, especialmente si no lo está. Cuéntales los detalles, como la información de contacto de tu abogado, dónde guardas los documentos importantes y cuándo los creaste, la lista de personas con las que quieres que se comuniquen para pedir ayuda, y quién se ha comprometido a ayudarte si fuera necesario.  

Cuando eres de edad avanzada o te diagnostican una enfermedad

Es posible que si te diagnostican una enfermedad crónica, debilitante o que limita la duración de la vida experimentes emociones complejas y te agobie la incertidumbre de lo que te depara el futuro. Puede ser difícil abordar ciertos temas, pero, si lo haces, te asegurarás de que tus deseos se tengan en cuenta.

¿Cuáles son tus planes para tratamientos médicos a corto y a largo plazo?

Lleva a tu cuidador o a una persona de confianza contigo cuando hables con tus proveedores de atención médica. Un segundo par de oídos te ayudará a retener mejor la información que se presenta en las citas. La opinión y las ideas de tus cuidadores sobre cómo interpretaron la conversación y el camino por seguir podrían resultarte valiosas. Explica a tu familia y a tus cuidadores lo que deseas —y lo que no deseas— para tu cuidado. Diles si hay un cierto punto de deterioro en el cual preferirías mudarte a un centro residencial de cuidados, o estarías abierto a considerar esa opción. Explica qué sientes con respecto a los cuidados paliativos y a los centros para enfermos terminales. Diles si estarías interesado en ensayos clínicos o experimentales o si tienes alguna opinión sobre un centro de tratamiento u otro.  

¿Cuáles son tus necesidades de salud mental?

La enfermedad mental afecta a millones de personas en Estados Unidos. El diagnóstico de una enfermedad mental, o vivir con una enfermedad mental, no es algo que debas atravesar solo. Tener una conversación franca sobre ello con tu comunidad de personas más allegadas hará que tus cuidadores comprendan mejor tus circunstancias y permitirá responder mejor ante una crisis, de ser necesario. Además de conversar sobre tus deseos, crea una directiva de salud separada que otorgue a tu cuidador autoridad para dar su consentimiento para que recibas atención de salud mental; en la directiva incluye también una lista de tus preferencias para tratamientos futuros. Tu representante debe comprender tus deseos y estar dispuesto a asumir la responsabilidad para poder seguir tus instrucciones de la mejor manera posible.

¿Tienes un plan de cuidados en caso de un desastre natural?

Yo vivo en Florida, que ha sido azotada por huracanes. Con frecuencia, hay una trágica pérdida de vidas cuando las personas con necesidad de cuidados intensivos no pueden evacuar o pierden el acceso a equipos o medicamentos esenciales. Toda familia con requerimientos específicos debe hablar sobre cómo asegurar la continuidad de los cuidados en caso de desastre. Eso significa planificar la compra de un generador para que el hogar no se quede sin electricidad, tener algunos lugares seguros adonde ir y un plan de transporte, saber cuándo y dónde obtener el surtido de medicamentos recetados en situación de emergencia, registrarse en los refugios para personas con necesidades especiales de la zona y asegurarse de que las autoridades locales sepan que alguien en tu hogar necesitará ayuda.

¿Quieres una orden de no reanimar (DNR) o alguna otra directiva dictada por el médico?

Si tienes una enfermedad grave o estás cerca del final de la vidaesta es una conversación que debes tener con tus médicos. Deberás hablar sobre tu enfermedad y lo que puedes anticipar en el futuro. Pídeles que te expliquen la reanimación cardiopulmonar, así como los beneficios y las desventajas de administrarla a una persona en tu situación actual. Cuando el médico prepare la orden de no reanimar (DNR), compártela con tu familia y conversen sobre ella. He visto clientes que luchan con la culpa o con dudas cuando se sigue una orden de no reanimar. A veces sienten que merecían cierta participación en la decisión de si se debía administrar o no la reanimación cardiopulmonar. Si puedes compartir claramente con tus familiares tus deseos sobre el final de la vida, podrías ahorrarles alguna aflicción en el futuro.

¿Qué representa para ti tener una “muerte significativa”?

Esta es una conversación que puedes tener en cualquier momento, pero se vuelve mucho más real cuando hay al frente un diagnóstico que limita la duración de la vida. Diles a tus seres queridos qué es lo que te brindaría más comodidad si te estuvieras muriendo. Planifica tu propio funeral o explica por qué no deseas que se haga uno. Comparte recuerdos entrañables y las cosas por las que estás más agradecido en tu vida. Expresa tu adoración, orgullo y amor por tu familia y tus amigos ahora, cuando puedes hacerlo.

Amanda Singleton recibió el premio nacional Caregiving Visionary Award de CareGiving.com y presta servicios a cuidadores durante todas las etapas de la vida por medio de su oficina de abogados. Síguela en Twitter y Facebook (en inglés).

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