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Lo que los cuidadores deberían saber sobre los cuidados paliativos

Un método especializado para ofrecer bienestar durante una enfermedad grave.

Un médico asiste a una persona mayor en un hospicio

LPETTET/GETTY IMAGES

In English | Los cuidados paliativos son un tipo especializado de atención médica que se centran en aliviar los síntomas y el estrés de las personas que padecen enfermedades graves.

Estos cuidados están a cargo de un equipo con capacitación especial, por lo general dirigido por un médico que trabaja junto a una enfermera, una trabajadora social y otros proveedores, según sea necesario. Esta unidad colabora con el equipo médico primario del paciente para brindar más apoyo durante cualquier etapa de una enfermedad grave.

El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida tanto de la persona que padece la enfermedad como de la familia, incluso de los cuidadores.

Andrew Esch, médico de cuidados paliativos y asesor del Center to Advance Palliative Care, un centro sin fines de lucro, explica: “Los cuidados paliativos pueden ayudar a los cuidadores a subsanar las deficiencias. Por ejemplo, ayudamos con el control del dolor y los síntomas, la comunicación con los pacientes y la coordinación de su atención con todos los otros médicos”.


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Beneficios de los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos se basan en la necesidad y no en el pronóstico. Pueden ser indicados a cualquier edad y durante cualquier etapa de una enfermedad grave, ya sea curable, potencialmente mortal o crónica. Los cuidados paliativos se pueden prestar a la par de tratamientos curativos tales como quimioterapia, radiación o cirugía.

Según el Center to Advance Palliative Care, las enfermedades para las que se reciben cuidados paliativos con más frecuencia son las cardiopatías, el cáncer, los derrames cerebrales, la diabetes, la enfermedad renal, la enfermedad de Parkinson y la enfermedad de Alzheimer.

La investigación demuestra que los cuidados paliativos alivian el dolor y los síntomas, aumentan la satisfacción familiar con el cuidado que reciben sus seres queridos y reducen el costo de la atención médica. También se ha demostrado que ayudan a prolongar la vida de algunos pacientes.

En qué consiste el tratamiento paliativo

El tratamiento paliativo se puede brindar en un hospital, una clínica para pacientes ambulatorios, un hogar de ancianos, un centro de vida asistida o en el hogar. Los equipos de cuidados paliativos adoptan un método holístico e integral para mejorar la vida del paciente en áreas tales como:

  • Control del dolor y los síntomas. Esto podría incluir recetar medicamentos o utilizar otros métodos para controlar el dolor y síntomas tales como dificultad para respirar, náuseas, desorientación, fatiga e inapetencia.

  • Bienestar emocional, psicológico y espiritual. Según Esch, “no todo el sufrimiento es físico”. Los cuidados paliativos pueden ayudar a tratar la salud mental del paciente además de los síntomas físicos. El tratamiento paliativo puede incluir asesoramiento individual, derivaciones a psicólogos u otros proveedores y reuniones con asesores religiosos o espirituales.

  • Apoyo práctico y logístico. El programa paliativo puede incluir la coordinación de los servicios de transporte, el envío de comidas u otro tipo de apoyo individualizado, que abarca desde el asesoramiento financiero hasta encontrar a un cuidador para las mascotas de tu ser querido durante las citas médicas.

Cómo obtener cuidados paliativos

El primer paso del proceso es solicitarle al médico de cabecera o al médico a cargo del tratamiento (como un oncólogo o un neurólogo) que efectúe una derivación a un especialista en cuidados paliativos.

También puede ser útil buscar en internet. El Center to Advance Palliative Care ofrece un amplio directorio de búsqueda de proveedores (en inglés). La mayoría de los hospitales ofrecen cuidados paliativos, dice la organización, pero en algunas áreas el acceso puede ser limitado, como en el sur-centro del país y en las zonas rurales.

No dejes de consultar con tu ser querido para conocer sus deseos e inquietudes. La guía de AARP Cuidando a los nuestros: una guía de planificación para la familia ofrece orientación detallada para crear un plan de cuidados que incluye una lista para indicar los objetivos y las necesidades de tu ser querido.

Estar preparado también puede ayudarte a ti y a tu ser querido a medida que comienzan a trabajar con un equipo de cuidados paliativos. De acuerdo con la American Academy of Hospice and Palliative Medicine, en una consulta inicial se pueden plantear preguntas como las siguientes:

  • ¿Sobre qué necesidades o servicios te gustaría conversar?

  • ¿Qué actividades te gustaría hacer o seguir haciendo para sentir que vives bien?

  • ¿Cuáles son los temores o las inquietudes que tienes sobre tu atención médica?

El pago de los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos se facturan como cualquier otra especialidad médica. Muchas compañías de seguro privadas cubren parte o la totalidad de los cuidados paliativos. Puedes comunicarte con el representante de tu seguro para conocer más detalles. No dejes de preguntar sobre los copagos y deducibles que puedas tener que pagar.

Medicare puede cubrir los cuidados paliativos, pero con ciertas condiciones.

La Parte A de Medicare, que cubre la internación hospitalaria, paga los cuidados paliativos solo cuando se consideran cuidados terminales, un método afín de control de síntomas para las personas que padecen enfermedades terminales (lee la barra lateral). Debes tener una expectativa de vida de seis meses o menos y elegir los cuidados paliativos en vez de buscar una cura. Además, Medicare paga solo si usas un proveedor aprobado, y puedes usar la herramienta Hospice Compare de Medicare en internet para encontrar uno en tu zona. Si tienes Medicare Advantage, pídele al proveedor de tu plan que te ayude con dicha búsqueda.

La Parte B de Medicare (seguro médico) puede pagar los servicios que se incluyen en los beneficios habituales de pago por servicios de la Parte B, como las visitas al médico vinculadas a los cuidados paliativos, ya sean terminales o no.

La cobertura de Medicaid varía según el estado. El programa gubernamental de salud para las personas de bajos ingresos, que administra cada estado según las normas federales, paga los cuidados paliativos que se incluyen en los beneficios habituales tales como consultas y medicamentos. Sin embargo, algunos estados van más lejos, en particular California, que dispone que los planes de cuidados administrados que cubren a casi todos sus beneficiarios de Medicaid ofrezcan cobertura total de cuidados paliativos para las personas que tienen cáncer avanzado, trastorno hepático irreversible, insuficiencia cardíaca congestiva o enfermedad pulmonar obstructiva crónica.

Cuidados paliativos y cuidados terminales: ¿cuál es la diferencia?

Los términos “cuidados paliativos” y "cuidados terminales" a veces se usan de forma indistinta, incluso por profesionales médicos, pero no significan lo mismo.

Los cuidados paliativos consisten en la atención y el tratamiento de los síntomas de una enfermedad grave, sin tener en cuenta el pronóstico. Su objetivo es brindar comodidad y aliviar el dolor. Los cuidados paliativos pueden comenzar en cuanto alguien recibe un diagnóstico y pueden coincidir con el tratamiento que se destina a curar o remediar una enfermedad, como por ejemplo quimioterapia o cirugía. Las personas que reciben cuidados paliativos se pueden recuperar.

Los cuidados terminales también se centran en brindar comodidad, pero se prestan al final de la vida de los pacientes que no se recuperarán de su enfermedad. Las personas que reciben cuidados terminales ya no buscan una cura ni reciben tratamiento curativo. Los cuidados terminales comienzan después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad, y en general se ofrecen cuando la expectativa de vida del paciente es de seis meses o menos.

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