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Cómo iniciar una conversación sobre los cuidados en la etapa final de la vida

Planificar tus últimos días es difícil, pero es un regalo invaluable para los cuidadores y los seres queridos.


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Stocksy

Morir es una experiencia universal. Casi todo el mundo tiene una historia sobre una buena muerte o una muerte difícil entre sus seres queridos. La diferencia entre estas experiencias puede depender de si hemos compartido nuestros deseos sobre cómo queremos pasar nuestros últimos días.

Cómo queremos morir es la conversación más importante que las personas no tienen. Si bien el 85% de los adultos mayores de 45 años dicen que se sienten cómodos hablando de la muerte y el morir, 7 de cada 10 dicen que el tema generalmente se evita, según la Encuesta sobre el final de la vida 2024 de AARP: pensamientos y actitudes sobre la muerte y el morir (en inglés). 

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Planificar tus últimos días nunca es fácil, pero es un regalo invaluable para tus seres queridos.Los estudios muestran que cuando hay una conversación significativa sobre las decisiones para el final de la vida, los familiares dicen sentirse menos culpables y menos deprimidos y tienen un proceso de duelo más fácil. Estas discusiones pueden ser de las más ricas e íntimas que comparten amigos y familiares. 

Prepárate para la conversación

Pensar en estos temas antes de una crisis médica —en la cocina en vez de en la unidad de cuidados intensivos— les ayudará a ti y a tus seres queridos a tomar decisiones basadas en lo que más valoran, sin la influencia del estrés y el miedo.

  1. ¿Qué tengo que pensar o hacer antes de sentirme listo para tener la conversación?
  2. ¿Qué preocupaciones particulares quiero asegurarme de discutir? ¿Hay algún tema importante que desees aclarar? (Por ejemplo, poner en orden las finanzas, o garantizar el cuidado de un miembro de la familia en particular).

Considera la posibilidad de tener una conversación de práctica con un amigo de confianza, o de escribir una carta a un ser querido, o incluso a ti mismo.

Y recuerda que la conversación puede provocar desacuerdos. Y eso está bien. Querrás discutir esos temas ahora, no durante una crisis médica.

Cómo hablar sobre el cuidado al final de la vida

Cómo iniciar la conversación

Tema de conversación: Termina esta oración o pídele a tu ser querido mayor que lo haga. “Lo que me importa al final de la vida es…”

Un ejemplo podría ser “que me sienta cómodo y en casa”, o “que nadie tenga que interrumpir toda su vida para cuidar de mí” o “que todos mis hijos trabajen juntos para tomar decisiones”. Podría ser que “si los médicos recomiendan cuidados paliativos, nadie presione para que se realicen más tratamientos”.

Compartir una declaración de “lo que me importa a mí” con tu familia puede ayudarlos a comunicarles a tus médicos qué es lo más importante para ti, y qué tratamientos vale la pena seguir y qué tratamientos no.

También puede brindarles a tus seres queridos la seguridad de que comprenden tus deseos.

Temas a discutir

Esta lista es un punto de partida; puede haber otros asuntos sobre los que pensar y hablar. Tu equipo de atención médica puede sugerirte preguntas adicionales.

Ten en cuenta que no tienes que dirigir la conversación, solo deja que suceda. No tienes que informar a todo el mundo y todo de golpe. Ten paciencia y dales tiempo a los demás para que piensen en lo que se dice.

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Si hay desacuerdos, intenta no juzgar: una “buena muerte” significa cosas diferentes para personas diferentes.

Y recuerda, a medida que las circunstancias cambian, tú y sus seres queridos pueden volver a abordar los temas.

  1. ¿Cómo quieres que sea la última etapa de tu vida?
  2. ¿Hay hitos importantes en los que le gustaría estar presente (el nacimiento de un nieto, su 80 cumpleaños)?
  3. ¿Cómo quieres manejar las decisiones médicas? Como paciente, ¿cuánto deseas saber sobre tu condición? Si tienes una enfermedad terminal, ¿quieres saber qué tan rápido está progresando?
  4. ¿Cuánta información deseas que los médicos compartan con tus seres queridos?
  5. ¿Quieres participar activamente en las decisiones de atención?
  6. Si prefieres que un ser querido tome la decisión, ¿a quién te gustaría que participe en esa decisión? ¿Qué miembro de la familia será el principal tomador de decisiones?
  7. ¿Cómo quieres que sea tu atención médica? ¿Existen tratamientos que te gustaría (o no te gustaría), como una sonda de alimentación o reanimación si tu corazón se detiene?
  8. ¿Quieres continuar el tratamiento, por muy incómodo que resulte, o es más importante la calidad de vida que la cantidad?
  9. ¿Hay algún punto en el que creas que podrías querer pasar de curar una enfermedad a recibir atención reconfortante únicamente?
  10. ¿Quieres pasar tus últimos días en casa o te parece bien estar en un hospicio, un hospital o un centro de cuidados?
  11. Cuando llegue el momento, ¿quién te gustaría que estuviera contigo?

Prepara la charla

Una vez que te sientas listo para compartir tus deseos para el final de la vida, o para pedirle a un ser querido que lo haga, piensa en lo básico: quién, qué, dónde y cuándo. 

Rompe el hielo

Aquí hay algunas formas en las que el Conversation Project sugiere comenzar una conversación sobre los cuidados durante la etapa final de la vida.

 “Necesito tu ayuda con algo”.

 “Necesito pensar en el futuro. ¿Me ayudarías?”

 “Estaba pensando en lo que le pasó a __________, y me hizo darme cuenta...”

 “Aunque estoy bien en este momento, me preocupa que ________, y quiero estar preparado.”

 “¿Recuerdas cómo murió ________? ¿Fue una muerte ‘buena’ o ‘difícil’? ¿Cómo será diferente la tuya?”

¿Quién debería ser parte de la conversación? La lista podría incluir no solo a determinados miembros de la familia, sino también a amigos, médicos, cuidadores, miembros del clero u otros.

¿Cuándo sería un buen momento para hablar? ¿Quieres abordar el tema en una reunión familiar, por ejemplo, durante las fiestas? ¿Antes de grandes acontecimientos de la vida, como el nacimiento de un hijo o un nieto o cuando un hijo se va a la universidad? ¿A la primera señal de un problema de salud importante?

¿Dónde te sentirías cómodo hablando? ¿En la mesa de la cocina? ¿En un restaurante o parque favorito? ¿En una caminata o en tu lugar de culto? Elige un escenario que creas que será propicio para una conversación íntima y abierta.

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Después de haber conversado

¡Felicítate! Has roto la barrera. Esta conversación inicial será, con suerte, la primera de muchas. Piensa en cómo fue, y cómo te gustaría que fueran las futuras conversaciones. Por ejemplo:

  • ¿Cómo te hizo sentir? ¿Qué quieres recordar al respecto?
  • ¿Qué quieres que tus seres queridos recuerden al respecto?
  • ¿Hay algo que necesitas aclarar? ¿Algo que crees que fue malinterpretado o malentendido?
  • ¿De qué quieres asegurarte de hablar o preguntar la próxima vez?

Próximos pasos

Otro seguimiento importante de la conversación es poner por escrito lo que se habló, en documentos legales que aseguren que esos deseos se respeten cuando llegue el momento.

Crea un poder notarial para la atención de la salud; ese documento designa a un agente (comúnmente llamado representante para la atención médica) para que tome decisiones médicas en tu nombre de acuerdo con los deseos que has manifestado, si es que ya no puedes hablar por ti mismo.

Crea una directiva anticipada que establezca tus deseos con respecto a la atención médica durante la etapa final de la vida, incluidos los tipos de tratamiento que quieres o no quieres recibir.

Más recursos

La iniciativa Conversation Project (en inglés) cuenta con una guía descargable creada por The Conversation Project para dar a las personas un punto de partida para esta importante conversación y ayudarlas a mantenerla a lo largo del tiempo.

Nota del editor: Esta historia fue actualizada para incluir nueva información.

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