Skip to content
 

Centros para enfermos terminales: lo que debes saber sobre el cuidado en la etapa final de la vida

Aprende a luchar por el bienestar de los pacientes según sus deseos antes de su muerte.

Enfermera cuida de una persona mayor

LPETTET/GETTY IMAGES

In English | Piensa en los cuidados terminales como una filosofía de atención compasiva para un ser querido al final de la vida.

Si bien la frase “cuidados terminales”, a veces llamados "cuidados de hospicio" puede despertar la idea de renunciar a la vida, el objetivo es brindarle al paciente la mejor calidad de vida posible: bienestar emocional, físico y espiritual. Además, los estudios han demostrado que los pacientes que eligieron recibir atención en un centro para enfermos terminales vivieron casi un mes más que otros pacientes similares que tomaron otra decisión.

“El centro para enfermos terminales es un modelo interdisciplinario de atención. Es holístico, se centra en la persona y se alinea con las necesidades individuales", señala Edo Banach, presidente y director ejecutivo de la National Hospice and Palliative Care Organization en Alexandria, Virginia.

Los pacientes mayores están utilizando cuidados en la etapa final de la vida

Casi 3 de cada 5 personas que recibieron cuidados terminales en el 2017, el año más reciente disponible, fueron mujeres. Más de la mitad tenían 80 años o más.

  • Menores de 65: 5.1%
  • 65 a 69: 7.4%
  • 70 a 74: 10.3%
  • 75 a 79: 12.9%
  • 80 a 84. 16.7%
  • 85 o más: 47,5%

Fuente: National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) (en inglés)

El centro para enfermos terminales también ofrece un merecido descanso y asesoramiento para la familia, en especial para el cuidador familiar.

En general, Medicare y Medicaid cubren el costo total de los servicios de hospicio, y las pólizas de seguro privado por lo común siguen el modelo de Medicare, dice Theresa Forster, vicepresidenta de política de centros para enfermos terminales de la National Association for Home Care & Hospice en Washington, D.C. En el 2016, Medicare cubrió más del 90% de los días que los pacientes estuvieron en un centro para enfermos terminales.

"Con respecto a Medicare o Medicaid, prácticamente todo lo que el paciente necesite para una enfermedad terminal que se considere apropiado será gratuito", dice Forster. "Una vez que ingresas a un centro para enfermos terminales con tu plan de atención, la recibirás".

¿Quién es candidato para un centro para enfermos terminales?

Un médico debe certificar que un paciente cumple con estos dos requisitos:

1. Una enfermedad terminal para la cual el paciente no está buscando tratamiento curativo

2. Una expectativa de vida de seis meses o menos

Pero esta situación puede cambiar pronto.

"La gente no debería abandonar el tratamiento curativo a fin de poder recibir atención en un centro para enfermos terminales, y eso se está probando en este momento con una demostración de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid", dice Banach. "En el futuro las cosas serán mejores y habrá menos limitaciones respecto a los hospicios".

La cantidad de minorías raciales y étnicas (en particular de negros e hispanos) que reciben cuidados paliativos ha estado aumentando. Pero en el 2017, el año más reciente para el que hay datos disponibles, más de 4 de cada 5 pacientes de centros para enfermos terminales fueron blancos.


Recibe contenido similar, suscríbete a nuestro Boletín


Habla con mucha antelación

Antes de que llegue el momento, quizás incluso años antes de que sea necesario tomar una decisión, habla con tus familiares sobre lo que desean para el final de su vida. Pon todo por escrito, tal vez en documentos legales como directivas anticipadas, planificación anticipada de atención médica o testamento en vida.

"Para un cuidador familiar es un gran consuelo saber lo que desearía un ser querido", dice Amy Goyer, experta de AARP en asuntos de la familia y prestación de cuidados.

Casi todos los cuidados terminales se brindan en el lugar donde vive el ser querido, ya sea una residencia privada, un centro de vida asistida o un hogar de ancianos. Los cuidados terminales también se pueden brindar en la casa del cuidador, en un hospital o en un centro independiente para enfermos terminales.

Los miembros de un equipo multidisciplinario de cuidados terminales trabajan juntos para elaborar un plan de atención que se centre en el apoyo médico, psicológico y espiritual del paciente. El equipo puede incluir a estos profesionales:

  • El médico personal del paciente
  • Un médico o director médico de cuidados terminales
  • Un miembro del clero u otros consejeros espirituales
  • Ayudantes de cuidados terminales
  • Terapeutas ocupacionales, físicos o del habla
  • Enfermeros
  • Trabajadores sociales
  • Voluntarios capacitados

Funciones del cuidador y del personal de cuidados terminales

Por lo general, un miembro de la familia se desempeña como cuidador principal y ayuda a tomar decisiones para el ser querido cuando corresponde. El cuidador participa en la batalla del ser querido contra la enfermedad y luego mientras recibe cuidados terminales.

"Lo que es difícil para el cuidador familiar es que la persona ha estado cuidando al paciente durante mucho tiempo, buscando e investigando opciones, y encontrando los mejores tratamientos y manteniendo viva esa esperanza positiva", dice Goyer. "Ahora las cosas se invierten y ya no libra esa batalla. En cambio, se dedica a pelear por el bienestar del ser querido y por cumplir sus deseos".

Los trabajadores del centro para enfermos terminales participan en esa lucha con este tipo de servicios:

• Asistir al paciente y a los familiares con los aspectos emocionales, psicosociales y espirituales de la muerte

• Lograr que un médico del centro haga visitas a domicilio o llevar al paciente a las citas médicas

• Ayudar al paciente a bañarse y vestirse, hacer tareas domésticas, preparar la comida y lavar la ropa

• Enseñar a la familia el modo de cuidar al ser querido

• Controlar el dolor y otros síntomas

• Brindar compañía en general, que puede darle tiempo al cuidador familiar para hacer mandados u otras tareas en la casa

Además, cuando tu ser querido muere, el personal del centro puede brindar asesoramiento a los familiares y amigos del paciente.

Cómo encontrar atención de alta calidad

Según los expertos, un cuidador debe investigar las agencias para enfermos terminales e identificar la mejor opción (u opciones) mucho antes de necesitar este tipo de cuidado.

"Es mucho mejor ocuparse con diligencia y tomar algunas decisiones mientras hay calma", indica Banach.

• Pide recomendaciones a los médicos, hogares de ancianos, familiares y todo aquel que tenga conocimiento de cuidados terminales.

• Confirma su acreditación por medio de la Accreditation Commission for Health Care, el programa de Community Health Accreditation Partner (CHAP) o la Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations (enlaces en inglés).

• Visita Hospice Compare (en inglés) en Medicare.gov. Todas las empresas mencionadas cumplieron con los requisitos de certificación de Medicare al prestar 15 servicios principales.

• Visita los centros de hospicio o las agencias para enfermos terminales en persona para determinar cómo te sientes con las personas que conoces allí.

Kim Keister es un periodista independiente y exeditor ejecutivo de AARP.

Preguntas para los proveedores de cuidados terminales

Aquí hay algunas preguntas importantes que debes plantearte cuando visites una agencia acreditada que estés considerando para brindarle cuidados terminales a tu ser querido.

• ¿Hay personal de enfermería y médicos disponibles las 24 horas del día? Es preferible contar con ese personal de emergencia, en especial durante los últimos días de vida de tu ser querido.

• ¿El director médico está acreditado? Esto no es un requisito, pero este esfuerzo adicional de obtener certificación es otra garantía de experiencia y capacitación.

• ¿Cuántos años lleva funcionando la organización? En Estados Unidos el comienzo de muchos programas de cuidados terminales se remonta a la epidemia de sida de la década de 1980, y el Congreso convirtió el cuidado terminal en un beneficio permanente de Medicare en 1985.

• ¿Cuántos pacientes tiene el centro para enfermos terminales? Los centros más pequeños pueden brindar una atención más individualizada, pero aquellos que albergan al menos a cien pacientes cuentan con más recursos.

• ¿Qué cantidad de casos manejan típicamente las enfermeras de cuidados terminales o las enfermeras profesionales? Lo ideal sería que las enfermeras no estuvieran a cargo de más de doce pacientes al mismo tiempo, en particular si viajan. No ven a todos los pacientes cada día.

• ¿Pueden brindar lo que necesitamos en cuanto a un plan de atención? Debes tener una idea de lo que tú y tu ser querido desean y si está dentro del alcance de la atención del centro.

• ¿Qué tipo de ayuda esperan de la familia? Esto es especialmente importante si gran parte del cuidado previo ha sido a larga distancia.

• ¿Cuáles son las opciones para la atención hospitalaria? A veces los pacientes pueden permanecer en un centro para enfermos terminales durante un tiempo para que se estabilicen hasta que puedan regresar a su hogar.

Nota de redacción: este artículo que originalmente se preparó en el 2015 está actualizado con información del 2019.

¿Qué opinas?

0 | Add Yours

Deje su comentario en el campo de abajo.

Debe registrarse para comentar.

LEE ESTE ARTÍCULO