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Cuando la negación interfiere con la planificación del cuidado a largo plazo

Un argumento común: si no mencionamos algo, el hecho no ocurrirá.


spinner image Una mujer mayor cierra los ojos en dolor mientras su hija la consuela.
TERRY VINE / GETTY IMAGES

 

Tarde o temprano, la mayoría de nosotros vamos a necesitar atención a largo plazo. Eso puede consistir en ayuda para ir al médico o cocinar, o requerir la asistencia de un familiar o un asistente remunerado para bañarnos y vestirnos. Podría significar meses o años en un hogar de ancianos o en un centro de vida asistida.

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Pero muchos de nosotros no queremos hablar de esa realidad, y mucho menos hacer planes para enfrentarla.

 “Muchas personas se niegan a aceptar la situación”, dice la asistente social clínica Debra Feldman, gestora de cuidados radicada en Chicago y presidenta de la Aging Life Care Association.  

“Hacemos planes para la jubilación, pero no planificamos necesariamente para los años más avanzados de la edad adulta en un cuerpo que va envejeciendo”, dice Jennifer Crowley, una enfermera certificada que también es planificadora de cuidados durante la vida en Kalispell, Montana, y autora de Seven Steps to Long-Term Care Planning.

La negación, que puede persistir incluso después de que una persona se enferma o sufre una discapacidad, tiene consecuencias: no se piensa en cómo se pagará la atención, tal vez no se considere el grado de adaptación que tiene el hogar y es posible que las personas se equivoquen en su suposición de quién las cuidará, dicen los expertos en planificación. La consecuencia puede ser que, cuando surja la necesidad, haya menos opciones. “Si esperas demasiado”, dice Crowley, “es más probable que las decisiones se conviertan en decisiones de otro; que no sean tus propias decisiones”.

Considera estos datos recientes:

  • Una persona que cumplió 65 años en el 2020 tiene un 70% de probabilidades de necesitar atención a largo plazo en algún momento del resto de su vida, según el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (HHS).
  • La persona promedio que necesita ayuda, en casa o en otro sitio, la necesita durante tres años, pero el 20% la necesita al menos durante cinco años, dice el HHS. Alrededor de un tercio necesita atención en un hogar de ancianos durante un período promedio de un año.
  • El costo de esos cuidados varía enormemente en todo el país. En el 2021, la mediana del costo mensual era de $5,148 para un asistente de salud en el hogar, $4,500 para un centro de vida asistida y $9,034 por una habitación privada en un hogar de ancianos, según una encuesta de Genworth.
  • Una encuesta realizada por AARP en el 2020 reveló que, a pesar de esas necesidades, solo el 18% de los adultos mayores de 40 años han investigado la planificación a largo plazo para su futuro, y una tercera parte ha ayudado a un familiar a obtener información.
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La incertidumbre influye mucho

La negación no es el único motivo por el que muchas personas no hacen planes. La falta de información —por ejemplo, la creencia errónea y muy difundida de que Medicare cubre los cuidados a largo plazo— influye, dice Anne Tumlinson, fundadora y directora ejecutiva de ATI Advisory, una empresa consultora y de investigación sobre el envejecimiento y la discapacidad. Lo mismo sucede con la incertidumbre, observa. “Toda persona enfrenta el riesgo de no poder cuidar de sí misma en algún momento de su vida, [pero] no es algo absolutamente seguro. Eso hace que sea realmente muy difícil hacer planes”. Nadie sabe, dice, si tendrá un derrame cerebral, enfermará de cáncer o experimentará otra crisis, ni en qué momento podrían ocurrir esas cosas. “Podrías estar deslizándote por una tirolesa a los 80 años y morirte a los 82”.

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Tumlinson, quien también fundó Daughterhood, una comunidad de apoyo para cuidadores, usa ese ejemplo porque es exactamente lo que le sucedió a su padre. A los 80 años, se deslizaba por tirolesas, montaba a caballo y trabajaba —relata—, y a los 82 había muerto, después de que le diagnosticaran la enfermedad de Parkinson y de sufrir luego un trastorno mortal de la sangre de rápida evolución.

Su padre no había hecho ningún plan para enfermarse algún día, dice, y la negación fue un factor influyente. Ella recuerda haber tratado de hablar con sus padres cuando tenían algo más de 70 años. “Les dije, bueno, dentro de 10 años ¿dónde se ven ustedes? Y mi padre fue muy hostil. Me dijo: ‘Piensas que me voy a morir?’ Le respondí: ‘Creo que sí, algún día’”. La conversación no avanzó más, dice Tumlinson. Incluso después del diagnóstico, su padre, para bien o para mal, siguió planificando años de vida activa, recuerda. En ese punto, dice, “era imposible pensar que podríamos conversar sobre el deterioro funcional que sufriría”. En consecuencia, dice, “mi madre, de 82 años, se vio obligada a proveer la mayor parte de los cuidados. En realidad, no dispusimos a tiempo de ayuda ni de servicios”.

Cuando se esquivan las conversaciones difíciles

Las conversaciones francas sobre los cuidados a largo plazo “son conversaciones difíciles de las que, como seres humanos, no disfrutamos”, dice Ailene Gerhardt, una defensora de pacientes en Brookline, Massachusetts. Dice que algunos adultos mayores que tratan de iniciar esas conversaciones con sus hijos adultos hallan que son los hijos quienes manifiestan negación: “Muchas personas me dicen ‘yo quiero hablar, pero mis hijos no quieren hablar sobre el tema’”. 

Con frecuencia, el motivo por el que los hijos adultos no quieren hablar de esos temas es que no pueden enfrentarse al hecho de que “un día sus padres no estarán”, dice Joy Loverde, una consultora de atención de adultos mayores de Chicago, autora de Who Will Take Care of Me When I’m Old?

Y lo que hace que los adultos mayores no quieran hablar con los hijos es, a menudo, el “miedo a hacerlos conscientes de que, por una variedad de motivos, podrían no estar para ellos”, agrega Loverde.

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Quienes envejecen solos —las personas sin cónyuge, pareja, hijos u otros familiares cercanos— no son inmunes a la negación, pero a veces ven con más claridad la necesidad de pensar en el futuro, dice Feldman. Es posible que sean más conscientes de su vulnerabilidad, observa.

Loverde dice que algunas personas que piensan que nunca estarán solas experimentan un tipo diferente de negación: los cónyuges y amigos mueren, los hijos se mudan. Todos necesitamos planes de respaldo, dice.

Detrás de gran parte de esa negación se encuentra el miedo a perder la independencia y la idea de que “si no hago planes, eso no me va a suceder a mí”, dice Feldman.

Superar la negación y entrar en acción puede aliviar mucha ansiedad, dice Crowley: “Hay una tranquilidad que se logra al poner los asuntos en orden... Ningún momento es malo para empezar. Pero siempre hay un buen momento.  No podemos evitar ciertas adversidades, como enfermedades o lesiones, pero podemos prepararnos para ellas”.

Cómo convertir la negación en acción

¿Estás listo para iniciar una conversación sobre el cuidado a largo plazo para ti o para un familiar, pero no sabes dónde empezar?

Puedes obtener información básica y conocer los servicios disponibles, cómo pagarlos y cómo prepararte en el sitio web LongTermCare.gov (en inglés) del Gobierno federal. El sitio incluye consejos para todas las personas mayores de 50 años, sanas o no.

No obstante, navegar el terreno emocional de estas conversaciones puede ser delicado. Estos son algunos consejos de los expertos:

Si tienes que hablar con un familiar reacio a conversar, enfócate en tu cariño y preocupación, dice la planificadora de cuidados durante la vida Jennifer Crowley: dile que “significaría mucho si pudieras considerar algunas de estas cosas que me están causando preocupación”.

¿Tu ser querido aún se niega a hablar? Pregúntate si “eres tú la mejor persona para entablar esa conversación”, sugiere la consultora en el cuidado de adultos mayores Joy Loverde. A veces, un profesional especializado en planificación de la vida, un médico de confianza o un asistente social pueden ayudar.

Escucha a tu ser querido y respeta sus preferencias, incluso si no estás de acuerdo, dice Crowley. Si puedes avanzar aunque sea un poco, agrega, enfócate en las cosas básicas, como los documentos legales esenciales que estipulan quién tomará las decisiones de salud y las decisiones financieras si la persona pierde la capacidad de tomarlas por sí misma.

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