Quiero estar positivo mientras cuido de un ser querido. Pero temo decepcionarme

¿Cómo es ese punto medio para los cuidadores? Requiere la capacidad de aferrarse simultáneamente tanto a la esperanza como a la posibilidad de un mayor deterioro. Eso significa ser realista: informarte sobre la condición de la persona que recibe tu cuidado (en inglés) y su posible trayectoria "negativa", y luego hacer todo lo que puedas, dentro de los límites de tus conocimientos, habilidades y poder, para ayudar a prevenir ese resultado. Aquí tienes ideas sobre cómo los cuidadores pueden crear ese punto medio para sí mismos mediante metas adecuadamente planteadas, una planificación prudente para contingencias y aceptación:

Busca apoyo y comodidad, no una cura

La mayoría de los cuidadores basan sus expectativas sobre cómo progresará la condición de la persona que recibe su cuidado en lo que los médicos dicen que probablemente sucederá. Pero algunos son escépticos de los consejos médicos y creen que pueden superar las probabilidades al brindar un cuidado tan excepcional que la persona que recibe su cuidado prosperará o, al menos, se estabilizará en lugar de deteriorarse.

Por ejemplo, un cuidador podría saber que las personas con enfermedad de Parkinson a menudo tienen mal equilibrio, pero aun así convencerse de que puede mantener a la persona que recibe su cuidado tan fuerte y ágil que nunca se caerá. También he conocido a cuidadores que pensaban que, mediante la fuerza del amor, la voluntad y el esfuerzo, podían detener o incluso revertir el deterioro cognitivo de sus familiares con demencia.

No está mal aspirar alto. Como dice el viejo refrán: "El alcance de una persona debe superar su agarre". Pero cuanto más altas e improbables sean las metas, más probable será que los cuidadores se sientan profundamente decepcionados, especialmente si juzgan su valor según el logro de esos objetivos ambiciosos. Aspirar a brindar apoyo y comodidad con compasión, no una cura milagrosa, es una medida más segura de tu éxito.

Planificar para contingencias buenas y malas

Para encontrar un camino intermedio, tendrás que prepararte para una variedad de posibles resultados o contingencias. En otras palabras, puedes “mantener una perspectiva relativamente positiva”, pero aun así tomar precauciones y protegerte de las decepciones al planificar cómo manejar las muchas incertidumbres del cuidado.

Por ejemplo, ¿qué pasa si la persona que cuidas con el tiempo necesita más ayuda física directa para bañarse y arreglarse de la que te sientes cómodo proporcionando? Tal vez lo anticipaste y hablaste proactivamente con otros familiares sobre la posibilidad de que den un paso al frente para brindar esa ayuda. ¿Qué pasa si la persona que cuidas vive mucho más tiempo en un estado de discapacidad de lo que esperas? Quizás hayas tenido la previsión (y la buena suerte) de ahorrar dinero por si acaso para pagar los servicios de apoyo que necesitará. ¿Qué pasa si tiene un dolor terrible? Tal vez ya hayas aprendido sobre diversos métodos médicos y conductuales para reducir el dolor y estés listo para ayudarle a obtener el mayor alivio posible.

Una planificación prudente para contingencias no te dará un control perfecto, pero es mucho mejor que pensar ilusamente que no habrá cambios o enfrentar los desafíos solo cuando sea necesario; es decir: “Ya veré cómo resolverlo cuando llegue el momento”.

Aceptación y duelo

Sin embargo, incluso la planificación más cuidadosa quizás no tenga en cuenta todo lo que puede ocurrir durante el cuidado. La situación médica de la persona que cuidas puede avanzar mucho más rápido de lo que nadie predijo, o puede contraer una enfermedad completamente distinta. Los familiares que prometieron ayudar pueden desaparecer de repente. La persona que recibe cuidado y que esperabas que resistiera puede rendirse en cambio.

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Sin duda, estos serían acontecimientos decepcionantes. Sin embargo, al final no tienes más opción que aceptarlos. A pesar de tu perspectiva positiva y tus esfuerzos constantes, el cuidado —impulsado por enfermedades complejas y discapacidad, y moldeado por el estrés y dinámicas interpersonales complicadas— seguirá su propio curso.

Desde el punto de vista psicológico, hay poca distancia entre aceptar una situación y lamentar un desenlace negativo, si este llegara a producirse. Entonces te queda lamentar las pérdidas de la persona que cuidas antes de que muera, así como su eventual muerte. También está el duelo por lo que querías lograr pero no pudiste; ese es el mensaje crucial de la Oración de la Serenidad sobre aceptar las cosas que no puedes cambiar. ¿Eso es enormemente decepcionante? Has hecho lo mejor que pudiste, aunque no de manera perfecta, y probablemente marcaste una diferencia, incluso si no todas tus grandes esperanzas se hicieron realidad por completo.