Cómo prepararte económicamente para enfrentar un diagnóstico de Alzheimer

1. Organiza una reunión familiar. “Si un ser querido recibe un diagnóstico de Alzheimer, es necesario reunirse y crear un plan juntos”, sugiere Jen Hemphill, una asesora financiera acreditada que comenzó su carrera como gerontóloga y es presentadora del pódcast Her Dinero Matters. “¿Qué va a suceder? Esto significa hablar de dinero, y eso es difícil”.

Los familiares pueden ayudar de diversas maneras. Tal vez uno tenga más tiempo para llevar a su padre o madre a las citas y ayudar cuando empiece a necesitar más cuidados. Otro hermano puede colaborar con los documentos financieros y navegar por los sistemas para asegurarse de que su ser querido reciba todos los beneficios que le corresponden. Los familiares que viven lejos pueden visitarlo durante un tiempo y darle un respiro al cuidador principal.

Herrera ayudó a cuidar a su suegra en equipo: él, su cónyuge y su suegro cooperaron a medida que progresaba la demencia de su suegra y necesitaba más cuidados. “Pude ausentarme del trabajo cuando las cosas se tornaron un poco más difíciles”, comenta. “Y en un momento dado, nos instalamos allí y pudimos brindarle una atención más personal. A veces alguien dormía por la noche, y a veces no”.

2. Pon en orden los documentos legales y financieros. Habla con tu ser querido sobre sus deseos e infórmate sobre sus seguros y cuentas financieras. Los expertos recomiendan establecer un sistema de clasificación bien organizado lo antes posible con fines fiscales, legales y de seguros. La suegra de Herrera tenía un archivo con toda la documentación importante, los números de las cuentas y la información de contacto, lo que resultó muy útil para administrar las finanzas a medida que progresaba su demencia. La Alzheimer's Association tiene una hoja de trabajo legal y financiera (en inglés) que puede ayudarte a organizar esta valiosa información. AARP también tiene una gran cantidad de recursos para ayudarte durante esta etapa tan crítica.

Tan pronto como sea posible después de recibir el diagnóstico, prepara los documentos legales que otorgan a un familiar o a una persona de confianza la autoridad legal para tomar decisiones financieras y médicas en nombre de tu ser querido cuando este no pueda hacerlo por sí mismo, aunque todavía no esté en esa etapa. Un poder notarial (conocido en inglés como un power of attorney) permite que alguien tome decisiones financieras y tenga acceso a su cuenta bancaria para ayudarlo a pagar las facturas. Un poder para la atención médica (conocido en inglés como un health care proxy) le permite tomar decisiones sobre la salud. 

Maria Maldonado, de Syracuse, Nueva York, quien cuidó de su madre durante diez años antes de que falleciera en enero, deseó haber adoptado esta medida antes, al comienzo de la batalla de su madre contra la demencia. La enfermedad de Alzheimer que padecía su madre se mantuvo relativamente estable durante unos ocho años, pero luego tuvo un derrame cerebral y todo cambió. “Mi madre ya no podía caminar ni comer sin ayuda, y la situación se volvió realmente alarmante”, explica Maldonado. “No pude conseguir un poder notarial porque mi madre no podía autorizar al abogado a agregarme y no podía firmar, así que tuve que luchar por obtener derechos sobre su cuenta bancaria”. 

Un abogado especializado en los derechos de los adultos mayores te puede ayudar con estos trámites, y puedes encontrar uno en tu zona en www.naela.org (en inglés). Algunos abogados que se ocupan de los adultos mayores trabajan con los colegios de abogados locales para proporcionar estos documentos sin cargo una vez al año, señala Bridget O’Brien Swartz, vicepresidenta y asesora fiduciaria de Mission Management and Trust Co., en Phoenix. Algunos bancos requieren el uso de sus propios formularios para el poder notarial. En AARP.org puedes encontrar formularios de directivas anticipadas para cada estado, que pueden incluir un poder para la atención médica.

3. Infórmate sobre la posibilidad de obtener beneficios para Alzheimer de inicio temprano. Si una persona tiene Alzheimer y es menor de 65 años, puede tener derecho a que se agilice la tramitación para recibir los beneficios del Seguro por Incapacidad del Seguro Social (SSDI), que efectúa pagos mensuales. Después de dos años de recibir los beneficios del SSDI, la persona puede tener derecho a recibir Medicare antes de cumplir 65 años. Consulta la guía de la Alzheimer's Association (en inglés) para obtener más información sobre el modo de solicitar estos beneficios.

4. Mantente al corriente de la cobertura de atención médica y de medicamentos. Si bien Medicare no cubre los cuidados asistenciales a largo plazo, sí cubre otro tipo de atención médica. Quizás debas seguir pagando algunos gastos de bolsillo por la atención médica que provee Medicare (como los deducibles y los copagos), pero puedes adquirir una póliza privada de Medigap para cubrir esos gastos o un plan Medicare Advantage que proporcione cobertura médica y de medicamentos. Si optan por Medicare Advantage, deben asegurarse de que el neurólogo y otros especialistas que atienden al paciente estén incluidos en la red del plan.

Si la persona tiene ingresos bajos y pocos bienes, puede tener derecho a recibir cobertura médica de Medicaid o de un Programa de ahorros de Medicare que lo ayude a pagar las primas y los copagos. También puede elegir un plan de medicamentos recetados de la Parte D de Medicare o un plan Medicare Advantage que incluya sus medicamentos. Puede tener derecho a participar en el programa de Ayuda Adicional para pagar las primas y los copagos de la Parte D si sus ingresos están por debajo de un determinado nivel. 

Puedes comparar todos los planes Medicare Advantage y de la Parte D en el área con el buscador de planes de Medicare, que está disponible en inglés y en español. Cada estado también tiene un Programa Estatal de Asistencia en Seguros de Salud (SHIP, en inglés) que puede proporcionar ayuda personalizada y gratuita para la inscripción en Medicare y la elección de los planes. Se puede cambiar de plan de la Parte D o de Medicare Advantage durante el período anual de inscripción abierta desde el 15 de octubre hasta el 7 de diciembre.

5. Investiga los recursos locales que pueden ser útiles. Incluso si te encargas del cuidado en el hogar, puedes obtener ayuda de varios programas, como Meals on Wheels, programas de cuidados diurnos para adultos, transporte a las citas médicas, relevo para los cuidadores, programas que realizan modificaciones en el hogar y grupos de apoyo para los cuidadores. Puedes obtener información sobre muchos de estos programas en la Agencia local del Área sobre el Envejecimiento (encuentra la información de contacto de los programas por código postal con el buscador de cuidados para adultos mayores Eldercare Locator, en inglés).

“Los ayudamos a organizar los cuidados que necesitan”, indica Tatiana Fassieux, quien ofrece asesoramiento en inglés y español en la Passages Area Agency on Aging de Chico, California, y para el programa SHIP local.

A veces es difícil dar el primer paso para obtener ayuda. “Al yo ser hispana, observo en la cultura que no buscan ayuda porque es una comunidad en la que preferimos cuidar de los nuestros”, afirma Jessica Melchor, especialista en servicios de programas y educación del Passages Caregiver Resource Center, uno de los once centros de recursos para cuidadores en California que forman parte de las Agencias del Área sobre el Envejecimiento. “Teniendo en cuenta a algunos clientes hispanos con los que he hablado, es necesario establecer ese tipo de confianza de modo que se sientan a gusto para llamarte y ponerse en contacto contigo en busca de recursos y para facilitarles herramientas. Nunca es demasiado temprano para empezar a investigar”. 

El centro de recursos para cuidadores los ayuda a orientarse en los programas de apoyo estatales y locales. Uno de los más populares es el cuidado temporal o de relevo, que ofrece cupones para pagar a un auxiliar de cuidados en el hogar a fin de que los familiares puedan tomarse un descanso, con un criterio de admisibilidad basado en una evaluación a cargo de un asesor familiar que determina las necesidades de cuidados a largo plazo.

Los centros para adultos mayores pueden organizar reuniones frecuentes de apoyo a los cuidadores y ofrecer otros recursos. Herrera ofrece asesoramiento financiero en español e inglés en los centros para adultos mayores de San Antonio por medio del Financial Empowerment Center, un centro de capacitación financiera de la ciudad. Estos programas ofrecen asesoramiento financiero individualizado y gratuito a través de más de cuarenta Gobiernos locales (en inglés) en todo el país.

Etapa 2: etapa media de la enfermedad de Alzheimer 

La etapa media suele ser la más larga y puede durar muchos años. Los síntomas pueden variar desde el olvido de la historia personal hasta la deambulación. La enfermedad se hace más evidente, y la persona con Alzheimer comenzará a necesitar más cuidados, por ejemplo, para desempeñar las actividades cotidianas. En esta etapa, tal vez te des cuenta de que necesitas más apoyo para cuidar a tu ser querido. Estas son algunas preguntas que debes tener en cuenta: ¿Podrás obtener más ayuda de un auxiliar de cuidados en el hogar? ¿Hay algún centro de vida asistida que tenga una unidad de cuidado de la memoria en tu zona, y hay lista de espera? ¿Tu ser querido puede participar en algún programa que ayude a cubrir los costos?

Estas son dos de las medidas más importantes que puedes tomar:

1. Averigua el costo de los distintos tipos de cuidados a largo plazo en tu zona, que pueden variar mucho según el lugar. En San Antonio, por ejemplo, los trabajadores de cuidados en el hogar cobran unos $28 por hora, y los cuidados en el hogar durante las 24 horas del día cuesta unos $15,000 al mes. Los centros de vida asistida suelen costar unos $4,000, pero el cuidado de la memoria en los centros de vida asistida cuesta unos $6,000 al mes, y la atención en los hogares de ancianos cuesta entre $7,000 y $9,000 al mes, según Byron Cordes, un especialista en cuidados de adultos mayores de San Antonio. La calculadora de costos de cuidados a largo plazo, de AARP, te puede ayudar a tener una idea de estos gastos. 

Puedes encontrar un especialista en cuidados de adultos mayores (también conocido como administrador de atención geriátrica) en tu zona por medio de la Aging Life Care Association (en inglés). Allí pueden ayudarte a averiguar las opciones que hay en tu zona, los programas en los que pueden participar y el modo de orientarse en Medicaid y otros sistemas de apoyo. También pueden ayudarte a elegir un centro o una agencia de cuidados en el hogar, o puedes pagarles unas horas para que te den información sobre las opciones de atención y los recursos, explica Kate Granigan, directora general de Life Care Advocates en Newton, Massachusetts. 

2. Averigua si tu ser querido puede participar en programas que ayuden a afrontar estos gastos. Quizá tenga derecho a recibir ayuda con el costo de los cuidados, ya sea de programas federales, estatales o locales. También es posible que tenga un seguro de cuidados a largo plazo o ahorros para cubrir los gastos, al menos durante un tiempo. 

Considera estos programas:

Medicaid es el pagador mayor de los cuidados a largo plazo. Las normas varían mucho según el estado, con un criterio de admisibilidad basado en diferentes niveles de ingresos, bienes y necesidades. Anteriormente, Medicaid pagaba la atención en los hogares de ancianos, pero ahora muchos estados tienen programas de exención que también cubren la atención en distintos tipos de lugares, como las unidades de cuidado de la memoria y los auxiliares de cuidados en el hogar. Y hasta el 2018, treinta estados contaban con programas especiales que pagan a los familiares para que brinden cuidados en el hogar, como el programa del estado de Washington que le pagó a Jaiman para que ayudara a cuidar de su madre. 

Este número ha ido aumentando debido a la COVID-19 y a la escasez de cuidadores, señala Alice Burns, directora adjunta del programa Medicaid and the Uninsured, de Kaiser Family Foundation.

Puedes obtener más información sobre Medicaid en tu estado en Medicaid.gov (en inglés), por medio de la Agencia del Área sobre el Envejecimiento, o si consultas con un abogado especializado en derechos de los adultos mayores o un especialista en cuidados de personas mayores.

Si se trata de un veterano o de un cónyuge superviviente, averigua si tiene derecho a recibir los beneficios de Ayuda y Asistencia, un programa que se suele pasar por alto y que puede ayudar a pagar los gastos del cuidado a largo plazo en un hogar de ancianos, en su propio hogar o en un centro de vida asistida. Puedes obtener más información sobre los requisitos y recibir ayuda gratuita para presentar la solicitud en una organización de servicios para veteranos. Consulta también el manual para el cuidado del personal militar, de AARP, para conocer otros recursos que te ayuden con el cuidado.

Si tu ser querido tiene una póliza de seguro de cuidados a largo plazo, averigua más sobre los beneficios que puede proporcionar. Las pólizas suelen pagar si el asegurado necesita ayuda con al menos dos actividades de la vida diaria (como bañarse, vestirse o comer) o si un médico certifica que tiene un deterioro cognitivo. 

Comunícate con tu agente o aseguradora y dales a conocer el diagnóstico, lo que podría dar inicio al período de espera de la póliza, aunque todavía no se necesite cuidados suplementarios. Algunas pólizas no tienen un período de espera para recibir cuidados en el hogar. Averigua más sobre los requisitos para recibirlos: por ejemplo, algunas pólizas requieren que recurras a un auxiliar de cuidados en el hogar con licencia de una agencia, mientras que otras te permiten pagar a los familiares para que se encarguen del cuidado.

Si tu ser querido recurre a sus ahorros para pagar el cuidado, calcula cuánto tiempo pueden durar esos ahorros para el tipo de cuidado que está recibiendo, sugiere Hemphill. Empieza a pensar en lo que ocurrirá cuando empiece a quedarse sin dinero. ¿Tendrá derecho a recibir Medicaid? ¿Hay un cónyuge que vive en el hogar y que necesitará dinero para vivir después de que se haya utilizado la mayor parte de los ahorros para los cuidados? Un abogado especializado en derechos de los adultos mayores puede ayudarte a conocer las normas de Medicaid en tu estado y a determinar si hay algo que puedes hacer para cumplir los requisitos.  

Etapa 3: etapa final de la enfermedad de Alzheimer 

En la fase final de la enfermedad, los síntomas se agravan. Como en todas las etapas de la enfermedad, los síntomas pueden variar, pero suelen incluir pérdida del habla, dificultad para tragar, alucinaciones y paranoia, incapacidad para responder al entorno y pérdida de movimiento. A medida que la memoria y la capacidad cognitiva se van deteriorando, se pueden producir cambios significativos en la personalidad, y la mayoría de las personas necesitarán cuidados las 24 horas del día. 

Aquí hay tres medidas que puedes tomar:

1. Averigua cómo conseguir más ayuda. Tal vez debas interceder para conseguir otros recursos para tu ser querido cuando empiece a necesitar cuidados constantemente. Inicialmente, Medicaid le proporcionó a la madre de Maldonado seis horas semanales de cuidados en el hogar, y ellos tuvieron que pagar las horas adicionales de su bolsillo. “Tenía que seguir pidiendo evaluaciones cada vez que iba al hospital para aumentar la cantidad de horas que pagaban”, explica. “Me costó casi seis meses de lucha poder conseguir más horas de ayuda para el cuidado personal, hasta que por fin conseguí treinta horas”. 

2. Busca información sobre las unidades de cuidado de la memoria y el modo de obtener cobertura. Estas unidades están destinadas a pacientes que padecen la enfermedad de Alzheimer y demencia y que quizás aún se mantengan físicamente activos, pero que necesitan cuidados las 24 horas del día. Algunas de estas unidades se encuentran en centros de vida asistida y no en hogares de ancianos, que pueden ser más complicados para conseguir la cobertura de Medicaid. Las normas de exención de Medicaid varían según el estado, y algunos tienen listas de espera para cubrir la atención en las unidades de cuidado de la memoria. Un especialista en cuidados de adultos mayores puede ayudarte a encontrar más información sobre las unidades de cuidado de la memoria y otros centros de tu zona, así como a obtener ayuda para cubrir los costos.

3. Cuidados para enfermos terminales. Medicare cubre los cuidados paliativos, que incluyen atención médica y emocional para brindar la mayor comodidad posible a los enfermos terminales en los últimos días o meses de su vida. Un médico debe certificar que tienen una expectativa de vida de seis meses o menos. Estos cuidados se pueden brindar en el hogar, en un centro para cuidados terminales, en un hogar de ancianos o en otro establecimiento. Incluyen cuidados paliativos en vez de atención médica para curar la enfermedad. 

Al final de su vida, el estado de la suegra de Herrera cambió drásticamente y se pusieron en contacto con su médico, que les remitió a un centro de cuidados paliativos. “En un fin de semana, cambió muy rápidamente y necesitaba atención durante las 24 horas del día”, señala Herrera. Recibió cuidados paliativos en el hogar. “Cuando era necesario, teníamos enfermeras de guardia que la atendían constantemente, y eso nos dio la oportunidad de tomarnos un respiro y hacer otros planes”, dice.

Herrera y su cónyuge dedicaron cuatro años al cuidado de su suegra y luego dos años cuidando a su suegro, que también padeció demencia. A pesar de admitir que la tarea fue un reto emocional y económico, Herrera valora el tiempo, la energía y el amor que pudo aportar. “Fue un honor cuidar de ellos”, añade. 

Kimberly Lankford es una escritora colaboradora que cubre temas de finanzas personales y Medicare. Anteriormente escribió para la revista Kiplinger's Personal Finance; y sus artículos han aparecido también en U.S. News & World Report, The Washington Post y el Boston Globe. Recibió el premio Best in Business de la Society of American Business Editors and Writers en el rubro de finanzas personales.