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SIDA: Hay vida después del diagnóstico

Conozca a seis inolvidables personas mayores de 50 años que viven con VIH.

In English | Se anunció a sí misma entre los jóvenes. Cinco hombres de Los Ángeles que, salvo por eso, eran sanos, habían sido afectados por una rara y debilitante forma de neumonía. Los desconcertados médicos informaron las novedades en junio de 1981, y un poco después, otros científicos revelaron su propio misterio médico: hombres jóvenes con un cáncer de piel que, por lo general, se observa entre los ancianos.

Vea también: Cómo hablar de sexo seguro y VIH/SIDA

En 18 meses, el gobierno federal relacionó estas dolencias con una nueva enfermedad que denominó “síndrome de inmunodeficiencia adquirida”, o SIDA. Para 1983, cuando los científicos aislaron el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) como la causa, 1.300 estadounidenses habían muerto; la mayoría de ellos tenía menos de 40 años. Sin embargo, 30 años después, el SIDA es una enfermedad que afecta cada vez más a las personas mayores, quienes conforman el segmento de la población VIH-positivo de más rápido crecimiento. Del total de estadounidenses con VIH (estimado en 1,1 millón), alrededor de 407.000 son mayores de 50 años; para el año 2017, la mitad de la población VIH-positiva tendrá más de 50 años. Los nuevos tratamientos han permitido que muchos pacientes vivan mucho más y mucho mejor de lo que hubieran podido hacerlo en los primeros tiempos. Pero, el envejecimiento del SIDA no se debe solamente a los nuevos tratamientos. Sorprendentemente, uno de cada siete nuevos diagnósticos de VIH o SIDA, corresponde a una persona mayor de 50 años.

“Los adultos mayores serán quienes cargarán con el mayor peso de esta enfermedad”, señala el doctor Stephen Karpiak, de AIDS Community Research Initiative of America (ACRIA, Iniciativa Americana para la Investigación Comunitaria del SIDA) de la ciudad de Nueva York. Y el sistema de salud sentirá el impacto. Las personas mayores con VIH contraen más enfermedades de la vejez que sus pares, aun cuando el virus no haya progresado lo suficiente como para asegurar un diagnóstico de SIDA. Y aunque muchas veces el SIDA se transmite por compartir agujas hipodérmicas, los estadounidenses mayores son más propensos a contraer la enfermedad a través del sexo sin protección. Muchos creen que los condones son sólo para prevenir embarazos, o que una pareja mayor de 50 años es menos propensa a padecer la enfermedad.

Sobrevivientes de larga data dicen que el envejecimiento del SIDA genera una nueva serie de situaciones desconocidas. “Era como ingresar caminando en un bosque oscuro”, afirma el diseñador jubilado Bradford Branch, de 59 años, al recordar los primeros tiempos de la epidemia. “Es algo parecido a lo que pasa ahora. Somos adultos mayores y VIH-positivos, y no tenemos modelos para lo que estamos pasando”. El escenario ha cambiado: VIH/SIDA no es la enfermedad de los homosexuales blancos de antaño. Afecta a más afroestadounidenses y latinos, a más personas heterosexuales, a más personas pobres.

De todos modos, si bien enfrenta desalentadores desafíos, la gente con VIH/SIDA está mucho más alerta, esperanzada y completamente viva. Conocimos a varias personas que enfrentaron la enfermedad y terminaron teniendo una idea mucho más clara de lo que es la vida.

Sergio Farfan - 6 personas mayores de 50 que viven con SIDA

Gavin Thomas

Sergio Farfán, 60.

Sergio Farfán

Hace 20 años, cuando Sergio Farfán contrajo un tipo de neumonía tan debilitante que casi no podía respirar, el personal de la sala de emergencias de Baton Rouge, Luisiana, descubrió que su sistema inmunológico estaba muerto, debido al SIDA. “Me dieron un 2% de probabilidades de vida”, cuenta Farfán.

Un médico, incluso, llegó a decirle que debía irse a su casa y morir, para que las personas a las que los medicamentos pudiesen beneficiar no se sintieran defraudadas. “Volví a casa y estaba terriblemente deprimido”, recuerda Farfán, que ahora tiene 60 años. “Entonces, me enojé de verdad, volví al hospital y dije que necesitaba otro médico”. Con medicamentos, el arquitecto —oriundo de la ciudad de México— recuperó las fuerzas. Luego, se convirtió en activista, lanzando la Lousiana Latino Health Coalition for HIV/SIDA Awareness (Coalición Latina para la Salud y Concientización del VIH/SIDA en Luisiana).

La tasa de infección con VIH para los latinos es 2,5 veces mayor que para los blancos. En la mayoría de los casos se trata de hombres que tienen sexo con otros hombres, como sucedió entre Farfán y un hombre que conoció en Dallas. Según Farfán, una vez infectados, muchos latinos enfrentan barreras que no se les presentan a otros grupos. Algunos inmigrantes no hablan inglés o temen avergonzar a sus familias si admiten su enfermedad, agrega.

También están las limitaciones de los servicios de VIH en algunos estados del sur; por razones políticas, financiarlos no ha sido una prioridad. “El 95% de las personas en lista de espera para ser tratadas por VIH están en el sur”, señala Charles King, de Housing Works, una agencia con sede en la ciudad de Nueva York que se ocupa de buscar vivienda, tratamiento y capacitación laboral para personas con VIH.

La medicación para el VIH/SIDA es cara: puede costar $1.000 o más por mes. Sin embargo, no medicar a un enfermo podría costar mucho más, si llegara a sufrir alguna de las muchas complicaciones del SIDA que requieren que el paciente sea internado en un hospital.

Pamela Yelsky - 6 personas mayores de 50 que viven con SIDA

Gavin Thomas

Pamela Yelsky, 51.

Pamela Yelsky

“Durante años, los médicos me dijeron que tenía el virus Epstein-Barr, leucemia o el síndrome de fatiga crónica”, recuerda Pamela Yelsky, de 51 años, de Redondo Beach, California. “Ni siquiera consideraron el SIDA hasta mucho después”. Esto resultó irónico, ya que su propio hijastro tenía la enfermedad, que había contraído por sangre infectada durante una cirugía. Yelsky había cuidado de ese niño, Beau, aun estando deteriorada por años de padecer herpes y candidiasis.

En 1992, cuando le diagnosticaron SIDA, Yelsky se dio cuenta de que había contraído el virus a los 21 años, al tener relaciones sexuales sin protección con un hombre con quien pensaba que se iba a casar. Comenzaron a administrarle las fuertes drogas disponibles en aquel momento, las que, con el tiempo le carcomieron los huesos, le provocaron una joroba en la espalda y le sumaron 30 libras de grasa a su torso. Dos años después de haber sido diagnosticada, estaba tan enferma que tuvo que dejar su empleo como auditora de préstamos. Beau, su hijastro, sufrió los mismos y difíciles tratamientos, y hace cinco años, a la edad de 24 años, murió a consecuencia de un linfoma causado por el VIH, un golpe devastador para ella y su marido, Jerry.

Hace tres años, comenzó un tratamiento de nueva generación llamado highly active antiretroviral therapy (HAART, terapia antirretroviral altamente activa), una combinación de drogas que atacan distintas partes del virus. No funciona para todos los pacientes, pero muchos disfrutan de un vigor renovado y pocos efectos colaterales. “Es un milagro”, afirma Yelsky.

Sin embargo, le preocupa que los avances en los tratamientos puedan alimentar cierta dejadez respecto de la enfermedad, en especial entre las mujeres. “Actualmente, la mayoría de las mujeres no sienten que están en riesgo”, señala Yelsky, quien da charlas sobre VIH en escuelas secundarias y universidades. “Ver toda esa negación después de 30 años de enfermedad es, simplemente, espantoso”.

Lee Fisher

Gavin Thomas

Lee Fischer, 74.

Lee Fischer

La sensación era inquebrantable. Durante dos semanas, Lee Fischer, que entonces tenía 60 años, sufría escalofríos, se debilitaba, y veía como su esbelto cuerpo se reducía de 185 a 165 libras. Consultó a su médico, en Wilmington, Delaware, donde trabajaba como químico, y confirmó su sospecha: era VIH-positivo.

Fisher sabía todo acerca del SIDA: había repartido comidas a personas con VIH en la década de 1990. En aquel entonces, tenía una relación homosexual seria, y tanto él como su pareja se hacían pruebas regularmente, aun cuando utilizaban protección. Sin embargo, en 1997, un poco antes de ser diagnosticado, Fischer, quien actualmente no tiene pareja, se había permitido una aventura durante unas vacaciones en Seattle. Esa única vez fue suficiente.

Hace tiempo que los epidemiólogos saben que el compartir agujas puede transmitir el VIH. Pero también descubrieron que las personas que consumen cualquier tipo de droga —incluso, como Fischer, algunos tragos de más en vacaciones— son más propensos a correr riesgos que pueden llevarlos a infectarse. Y las personas infectadas no siempre protegen a los demás. En un estudio de adultos mayores VIH-positivo llevado a cabo en la ciudad de Nueva York, uno de cada tres sujetos sexualmente activos había tenido sexo riesgoso recientemente.

En general, los hombres homosexuales siguen siendo el grupo de mayor riesgo, señala Ronald Johnson, de AIDS Action, un grupo de apoyo de Washington, D. C. Según él, los hombres mayores de 50 años que fueron cuidadosos de jóvenes, dijeron tener “fatiga de condón”: se cansan de la disminución de las sensaciones que causa el condón.

Hoy, con 74 años y viviendo en Baltimore, Fisher goza de buena salud gracias al tratamiento HAART y a un régimen que incluye yoga, meditación, visitas al gimnasio y caminatas con su perro. No bebe alcohol. La microadministración de la salud puede mantener a las personas con VIH vivas por más tiempo. “Cuidarse es una tarea ininterrumpida”, afirma Fischer.

Greg Louganis - 6 personas mayores de 50 que viven con SIDA

Gavin Thomas

Greg Louganis, 51.

Greg Louganis

Era el espécimen perfecto, un Adonis cuya habilidad para contorsionar su físico cincelado y adoptar posturas impactantes lo convirtió en una estrella del salto de trampolín. Greg Louganis era la cara visible de esta disciplina en la década de 1980, en que ganó cinco medallas olímpicas de oro.

Sin embargo, en cada clavado y en cada entrevista para la televisión de los Juegos Olímpicos de Seúl, en 1988, Louganis guardaba un secreto: seis meses antes, la prueba de VIH le había dado positivo; otro hombre homosexual más que llegaba a la adultez mientras el SIDA asolaba a la comunidad gay.

Se retiró poco después de esas Olimpíadas para perseguir otros objetivos —la actuación y el adiestramiento canino— que parecían urgentes; pensaba que se moriría pronto. Una juventud marcada por la depresión incentivó su fatalismo. “De todos modos, ya de adolescente pensaba que para los 30 años estaría muerto”, cuenta Louganis, quien ahora tiene 51 años, riéndose.

Estuvo cerca. Su peso cayó de 180 a 135 libras como resultado de una infección micótica. Fue internado en un hospital de la Florida, donde él mismo pagó la cuenta en efectivo —decenas de miles de dólares—, por temor a que su asegurador, y luego los periódicos, se enteraran de su enfermedad. Sin embargo, su optimismo fue creciendo poco a poco. Admitió que era VIH-positivo en unas memorias de 1995, y pasó de adiestrar Gran Daneses, que por lo general viven alrededor de ocho años, a entrenar Jack Russell Terriers y otras razas más longevas, a las que lleva a concursos de agilidad canina.

Louganis practica yoga todos los días y enseña saltos en trampolín en Los Ángeles; su pareja de vida, Daniel McSwiney, le cocina comidas saludables. Sostiene que la edad lo cambió: “Ahora que tengo 50 años, tengo mucho menos miedo y estoy menos ansioso. Pude haber pensado que estaría muerto a los 30, pero me siento mucho más vivo ahora”.

LaWanda Gresham

En la década de 1990, LaWanda Gresham, pensaba que estaba viviendo la vida al máximo. Durante el día servía comida en la cafetería de una escuela de Los Ángeles; por la noche se la pasaba en las calles, parrandeando, aun cuando esto la alejaba de su hija y de su nieta. “Ahora, llamo a esa época ‘la era de la oscuridad’”, afirma Gresham, de 58 años.

En 1996, cuando su marido, Grover —consumidor de drogas inyectables— contrajo herpes, lo alentaron a que se hiciera la prueba de VIH. Gresham también se la hizo, y ambos resultaron positivos. Como mujer negra, Gresham refleja una realidad siniestra: el SIDA representa un serio peligro para la comunidad afroamericana. Las mujeres negras son casi 20 veces más propensas a contraer el VIH que las blancas, y la mitad de las muertes que se producen anualmente en el país a causa del SIDA se registran en personas negras, pese a que representan solamente el 14% de la población.

Tres años después de que Gresham fuera diagnosticada, su marido murió de SIDA, y ella se derrumbó emocionalmente. “Todo se estaba cayendo alrededor mío”, recuerda ahora. “Estaba experimentando reacciones a la medicación. Básicamente, mandé todo al demonio”.

La depresión es un síntoma común de la enfermedad. Las personas mayores con VIH/SIDA presentan un índice de depresión cinco veces mayor que el de sus pares que no están infectados. Y la depresión hace que las personas no se cuiden. Por casi una década, Gresham estuvo demasiado drogada o abatida como para tomar sus medicamentos.

Afortunadamente, un médico clínico supo qué botón oprimir para que retomara el tratamiento. “Me dijo que si yo no iba a tomar los medicamentos que me recetaba, se los daría a otra persona que deseara vivir”, relata. Gresham dejó de consumir drogas de la calle y buscó ayuda para tratar su depresión. Ahora, regresa con frecuencia a las calles donde alguna vez había parrandeado, para educar a otros acerca del VIH.

Con una discapacidad debida a un problema de espalda, Gresham está otra vez cerca de su hija y de su nieta de 16 años. “Dios me puso el VIH en la sangre no para matarme, sino para que cambie mi estilo de vida”, afirma. “Es como que volví a encontrar mi ‘yo’ feliz”.

James Bender - 6 personas mayores de 50 que viven con SIDA

Gavin Thomas

James Bender, 51.

James Bender

James Bender era un marinero de la Armada. Una noche, en Florida, en la década de 1980, conoció a dos prostitutas, una de las cuales le dejó un recuerdo de por vida de aquel encuentro. Como creía que el SIDA era una enfermedad de hombres blancos homosexuales, no había usado condón. En 1987, una fiebre que le duró semanas terminó en un diagnóstico de SIDA.

Bender, de 51 años, un sobreviviente del SIDA de larga data, ha soportado las consecuencias de la lucha. Los fuertes medicamentos iniciales que le salvaron la vida, también contribuyeron a que sufriera un ataque al corazón, osteoporosis y una neuropatía —una enfermedad degenerativa de los nervios de las manos y los pies—.

Desde que comenzó el tratamiento HAART, Bender contrajo enfermedades relacionadas a la edad, diabetes, glaucoma, y una hipertrofia cardíaca (agrandamiento del corazón). Esto se debe a que aun cuando el VIH esté controlado con medicamentos, no deja de acelerar el proceso de envejecimiento del cuerpo. Un individuo de 55 años con VIH, en general, presenta tres afecciones crónicas, la misma cantidad que uno de 75 años VIH-negativo. Un reciente estudio de UCLA halló al cabo de tres años de infección, algunas células vitales para el sistema inmunológico envejecen el equivalente a entre 20 y 30 años. Tres grupos de investigación estadounidenses están colaborando para diseñar pautas para el tratamiento de pacientes mayores con VIH/SIDA.

Bender se pregunta si los sistemas de salud podrán atender a las personas ancianas que tienen la enfermedad. No es el único. Stephen Karpiak, de ACRIA, ve una potencial catástrofe en la ola de pacientes mayores con SIDA que se avecina. “Es un tsunami que inundará nuestros presupuestos y empeorará la crisis del cuidado de la salud que está comenzando a darse a conocer”, sostiene. “Realmente necesitamos controlar esta situación”.

Michael Anft, vive en Baltimore, es escritor principal de ciencia y medicina de la Johns Hopkins Magazine.

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