Exclusivo: Casi 1 de cada 3 cuidadores de adultos pertenece a la generación sándwich

El padre de Frank, de 78 años, desde entonces ha recuperado el habla, pero sigue teniendo limitaciones físicas. Su madre, de 75 años, ahora diagnosticada con enfermedad de Alzheimer, está en una unidad de cuidado de la memoria, tres pisos alejada de su esposo, quien está en una unidad de vida asistida.

Cuando el cuidado de un ser querido interfiere con el trabajo

Para los cuidadores de la generación sándwich, las exigencias del cuidado interrumpen las carreras, presionan las finanzas y dejan poco espacio para cualquier otra cosa. Casi 7 de cada 10 cuidadores empleados de la generación sándwich reportan haber experimentado al menos una interrupción laboral debido al cuidado.

Katie Kristofic tenía apenas 32 años cuando se encontró atrapada en el medio. Trabajaba a tiempo completo y criaba a una hija de 3 años y a un hijo recién nacido cuando su madre, Vicki, comenzó a experimentar un deterioro cognitivo que avanzaba rápidamente. Los padres de Kristofic vivían en Pensilvania, y su hermana brindaba apoyo entre semana. Kristofic se convirtió en la cuidadora de los fines de semana y hacía el viaje de dos horas en automóvil desde su casa en Delaware.

Su madre, a quien finalmente le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer, permaneció en casa con el padre de Kristofic, Bill, quien era el cuidador principal de Vicki. Durante sus viajes de fin de semana, Kristofic llenaba el congelador con comidas y se encargaba de otras tareas, como programar citas y coordinar el cuidado del césped, la remoción de nieve y otros servicios.

Con el tiempo, su madre perdió la capacidad de caminar y comunicarse, y necesitaba mucha ayuda para comer y realizar otras actividades diarias. Encontrar ayuda externa calificada resultó difícil. La familia probó agencias de cuidado en el hogar, pero descubrió que algunos cuidadores no tenían la capacitación específica en demencia que necesitaban. En cambio, familiares y amigos se convirtieron en la red de respiro.

Kristofic llevaba a sus hijos con ella en muchos de sus viajes como cuidadora. “Fue un estímulo para mi papá”, dice ella. “Pero también era nuestra realidad”.

En lugar de proteger a sus hijos de la condición de su abuela, Kristofic y su esposo hablaron abiertamente con ellos de maneras apropiadas para su edad. Su hija estaba en tercer grado y su hijo en kindergarten cuando Vicky ingresó a un centro para enfermos terminales, poco antes de los confinamientos por la COVID.

Después de la muerte de su madre, en el 2023, Kristofic fundó Carefullist (en inglés), un recurso en internet, pódcast y comunidad para cuidadores. Ahora comparte las lecciones de su experiencia como cuidadora mientras apoya a su padre de 81 años, quien ha reducido la frecuencia con que conduce. Para Kristofic, el cuidado no terminó con la muerte de su madre; simplemente entró en un nuevo capítulo.

Esa puede ser una de las partes más difíciles de estar atrapado en el medio: siempre parece que alguien más necesita atención primero. Frank, quien copresenta The Sandwich Generation Pod (en inglés), encontró apoyo en su comunidad. Mientras afrontaba la mudanza de sus padres a vida asistida y se preparaba para el nacimiento de su hija, sus amigos llevaron comidas, proporcionaron transporte y ayudaron de manera práctica. Una amiga incluso voló desde Nueva York durante 48 horas para ayudar con las compras y el transporte.

Para Kristofic, los familiares y amigos llenaron los vacíos cuando los servicios profesionales no podían satisfacer las necesidades de su madre.

“Constantemente estás tratando de averiguar quién te necesita más en ese momento”, dice Kristofic. “Siempre hay algo que hacer, y simplemente sigues adelante”.

Lidiar con la presión financiera

Uno de cada 5 cuidadores de la generación sándwich experimenta una presión financiera significativa debido al cuidado, una cifra considerablemente mayor que la de todos los demás cuidadores. Un análisis adicional muestra que los cuidadores de la generación sándwich tienen un riesgo un 60% mayor de sufrir presión financiera considerable en comparación con otros cuidadores.

Además de asumir costos de bolsillo cada vez mayores por el cuidado infantil, los cuidadores de la generación sándwich a menudo cubren algunos costos de las personas que reciben cuidados. Afortunadamente, los padres de Kristofic tenían una situación financiera sólida, pero ella a menudo compraba comidas y ropa nueva para su madre sin esperar que su padre le reembolsara el dinero.

Para ayudar a los cuidadores de la generación sándwich y a los cuidadores en general, AARP está impulsando una propuesta bipartidista en el Congreso que podría ayudar a aliviar la presión financiera al permitirles usar cuentas de gastos flexibles (FSA) y cuentas de ahorros para gastos médicos (HSA) libres de impuestos para pagar ciertos gastos médicos de un padre, madre, suegro o suegra. ​Según la ley actual, estas cuentas generalmente cubren los gastos médicos del titular de la cuenta, su cónyuge o sus dependientes. La medida propuesta, la Lowering Costs for Caregivers Act (Ley de reducción de costos para los cuidadores), ampliaría el beneficio a padres, madres, suegros y suegras, incluso si no se declaran como dependientes.

“Esta medida reconoce que los cuidadores familiares a menudo pagan importantes costos de bolsillo por el cuidado de un padre, madre, suegro o suegra”, dice Choula. “Permitirles usar fondos de FSA y HSA para ciertos gastos médicos daría a las familias otra manera de recuperar algunos de esos costos y aliviar la presión financiera del cuidado”.