7 cosas que desearía haber sabido antes de mi diagnóstico de cáncer

Ocúpate primero de ti mismo

La lección más importante que Ruth Howard desearía haber aprendido antes de que le diagnosticaran cáncer de mama en el 2004 es que está bien dedicar la atención a uno mismo.

“Tienes que preocuparte por ti y no por los demás”, comenta. “Las mujeres, en particular, son cuidadoras, y siempre se preocupan por los demás [...]. No lo hagas”.

Howard tiene 58 años y es asesora ejecutiva y socia de la National Association of Commissions for Women. Según ella, para superar el diagnóstico es fundamental aferrarse a las partes de tu vida que existían antes. Howard regresó a trabajar cuatro semanas después de recibir el alta hospitalaria por la operación de cáncer de mama.

“Haz las cosas que quieras hacer”, sugiere Howard. “Seguir haciendo lo que te gusta es lo que te impide pensar en ello”.

Hay algo que Howard desearía que también supieran los amigos y otras personas que tienen buenas intenciones: son ellos quienes deben dar un paso al frente si quieren ayudar.

“Es todo eso de ‘si necesitas algo, avísame’”, continúa. “Lo que digo es que si quieres hacer algo por alguien, hazlo. Envía flores, una tarjeta, un certificado de regalo para comer en su restaurante favorito o algo así. Pues casi nadie va a decir que necesita algo”.

Toma notas

Tanto Howard como Davis sugieren tomar notas precisas durante todo el tratamiento —o llevar a una persona que pueda tomarlas— para poder consultarlas más tarde.

Yo soy esa persona para mi esposo. Desde la primera cita a la que fuimos hasta ahora, anoto cuidadosamente su recuento de glóbulos blancos, hemoglobina y todos los demás “signos vitales” que los médicos controlan rigurosamente.

Cuenta los centavos y busca ayuda económica donde puedas

El costo monetario de un diagnóstico de cáncer es muy elevado. Incluso con el mejor seguro, los gastos se van sumando.

“Por mucho que una persona intente ser precavida, ahorrar y disponer de redes de protección, es un golpe financiero insostenible del que nadie puede salir intacto”, afirma Ethan, cuyo tratamiento para el tipo de leucemia que tiene costará hasta un millón de dólares.

Howard dice que está muy sorprendida por la cantidad que ha pagado durante estos años en concepto de recetas y copagos. “Es algo insólito […] cuando se suman las cifras con el paso de los años”.

Pero hay ayuda disponible. Cuando perdió una receta cuya reposición le habría costado $6,000 de su bolsillo, Howard encontró en internet una empresa que ofrecía cupones para un mes de suministro gratuito del mismo medicamento. Otras empresas que operan por internet, como GoodRx.com, ofrecen descuentos en medicamentos para personas con y sin seguro. AARP también proporciona una tarjeta gratuita de descuento para medicamentos recetados por medio de Optum Rx para ahorrar en 66,000 farmacias de todo el país con todos los medicamentos aprobados por la FDA.

Ethan, que ha trabajado en recursos humanos durante 25 años, ofreció un par de sugerencias que todos podemos aplicar antes de hacer frente a lo inesperado. En primer lugar, programa el pago automático de todas las facturas que puedas y efectúa pagos electrónicos. Es muy útil para administrar los gastos. En segundo lugar, contrata un seguro por incapacidad a largo plazo por medio de tu empleador. “Es un beneficio muy importante. Sin embargo, durante todo el proceso de mi enfermedad, me sorprendió la cantidad de personas con las que hablé que no sabían lo que era y no lo consideraban esencial”.

Haz que tu equipo de atención médica trabaje para ti

Una medida que puedes tomar ahora para adelantarte a cualquier diagnóstico es tener un cuidador principal y programar exámenes médicos frecuentes. La rapidez con la que el médico de atención primaria de Ethan programó una visita en video, pidió estudios y luego lo derivó a un hematólogo-oncólogo cuando los resultados indicaron un trastorno sanguíneo evitó que su situación grave se convirtiera en crítica.  

Howard también aconseja que una vez recibido el diagnóstico, los pacientes deben convertirse en sus propios defensores y saber cuándo deben elevar la situación a su equipo médico. “Utiliza tu equipo para conseguir lo que necesitas”, advierte. Hace poco, Howard tuvo problemas para programar directamente un estudio de resonancia magnética. En cuanto logró que su equipo médico interviniera, consiguió una cita para el día siguiente.

Ármate de paciencia

La flexibilidad, la paciencia y la resistencia son esenciales en este proceso, según Ethan. “Es importante reconocer que se trata de un largo proceso que requiere mucha resistencia. Fue una gran sorpresa para mí, porque nunca esperé que me llevara tanto tiempo”. Ha sido necesario tener “más paciencia y resistencia de lo que esperaba”.

Davis agrega que para ella la oración es una herramienta poderosa. “Lo digo como científica: está claro que las personas que tienen fe en lo que para ellas es Dios o en el poder superior que reconocen… Tener fe es un factor muy importante para la recuperación”.