5 consejos para convertirte en un representante para la atención médica

En cambio, la vida avanzó más rápido de lo que cualquiera esperaba. La madre de Heather, Eva, estaba recibiendo tratamiento por cáncer de páncreas cuando su condición empeoró. “De repente, los médicos decían que solo le quedaban dos semanas de vida”, dice Matthew.​

La familia se apresuró a dejar listos los documentos legales antes de que ella muriera, en julio del 2025 a los 79 años. El impacto del deterioro de la salud de su suegra fue solo el comienzo para Matthew y Heather. Durante años, Eva había sido la representante para la atención médica y albacea de su hermana menor, Mary, quien vivía con parálisis cerebral y residía en un centro de vida asistida.

Mary quedó devastada por la pérdida de su hermana, y su salud se deterioró rápidamente. Cuando desarrolló neumonía por aspiración a principios del 2026, la familia volvió a creer que tenía tiempo para actualizar los documentos y transferir la autoridad. En un día, básicamente dejó de responder. Murió en marzo del 2026.

A pesar de servir como la persona encargada de tomar decisiones de atención médica de su tía, Heather no pudo acceder a las cuentas financieras de Mary porque los documentos de beneficiarios y de transferencia al fallecer no se habían finalizado. Las cuentas quedaron congeladas, obligando a Heather a pagar los gastos del funeral de su propio bolsillo mientras esperaba que se resolviera la herencia. “Pensamos que las dos veces teníamos más tiempo, y de repente, ya no”, dice Matthew.​

Leah y Rachelle trabajaron con un abogado especializado en derecho de cuidado de personas mayores para elaborar un poder para la atención médica.

Cortesía de Rachelle Wong

La importancia de hablar de lo difícil

​Terry Berthelot, de 60 años, pensaba que sabía exactamente lo que su madre, Mary, quería al final de la vida. Las dos habían pasado años hablando abiertamente sobre la muerte y el proceso de morir, un reflejo de la carrera de su mamá como enfermera y de la disposición de su familia para enfrentar conversaciones difíciles de frente. Pero durante los primeros días de la pandemia de COVID-19, cuando los temores sobre la escasez de ventiladores dominaban las noticias, Mary le recordó un detalle crucial: ella nunca quiso que la conectaran a un ventilador.

Como representante para la atención médica de su madre, Berthelot, que vive en Mansfield, Connecticut, se dio cuenta de que incluso las familias que se comunican bien necesitan retomar estas conversaciones con regularidad, a medida que cambian las circunstancias y las condiciones médicas.​

Cuando el cáncer de pulmón de Mary empeoró y un derrame cerebral hizo que ya no pudiera tomar decisiones por sí misma, llamaron a Berthelot para poner en práctica esos deseos. Tomó la difícil decisión de no seguir con tratamiento adicional y organizar los cuidados terminales en casa, honrando el deseo que su mamá había expresado durante mucho tiempo de pasar sus últimos días rodeada de su familia. Su mamá murió en agosto del 2020.​

La experiencia reforzó las lecciones que ahora Berthelot comparte profesionalmente como profesora asociada residente de desarrollo humano y ciencias de la familia en la Universidad de Connecticut. Ella atribuye la transparencia y sinceridad de su madre por haber ayudado a su familia a tomar decisiones sobre el final de la vida con confianza.

“Como las expectativas y los deseos se habían hablado abiertamente mucho antes de que surgiera una crisis, no hubo sorpresas ni desacuerdos cuando hubo que tomar decisiones difíciles”, dice Berthelot.​

Cinco maneras de prepararte para el rol de representante para la atención médica

​Ser representante para la atención médica es una de las responsabilidades más importantes que un cuidador puede asumir, pero muchas personas aceptan ese papel sin entender del todo lo que implica hasta que una emergencia médica obliga a tomar decisiones rápidas. Estos enfoques pueden ayudar a los cuidadores a prepararse para esa responsabilidad antes de que se desarrolle una crisis.​

1. Empieza temprano​ con la planificación legal y médica

Como muchas familias que enfrentan la demencia, Wong y Salazar reconocieron que algo no estaba del todo bien mucho antes de que su mamá recibiera un diagnóstico de Alzheimer. “Probablemente pasaron tres o cuatro años desde que empezamos a notar cosas hasta lograr que se hiciera exámenes”, dice Wong. Para cuando la diagnosticaron, la familia tuvo que tomar algunas decisiones rápidas, desde manejar las finanzas hasta quitarle su automóvil y asumir una responsabilidad mayor por su cuidado.

En retrospectiva, Wong cree que esos primeros años ofrecieron una oportunidad para conversaciones que muchas familias posponen: ¿Quién tomaría las decisiones médicas si su mamá ya no pudiera hacerlo? ¿Cuáles eran sus deseos para su cuidado futuro, y cómo debían estructurarse documentos legales como testamentos, fideicomisos, directivas anticipadas, órdenes médicas para tratamiento de soporte vital y poderes notariales para asuntos financieros y médicos?

2. Entiende los deseos de tu ser querido

Las decisiones médicas se complican por la emoción, la dinámica familiar y la incertidumbre sobre el pronóstico. “En medio del caos, puede ser difícil recordar que la misión del representante para la atención médica es cumplir los deseos de su ser querido”, dice Einhart. “La responsabilidad es honrar sus valores y creencias, aunque tú elegirías algo diferente para ti".​

3. Divide las responsabilidades entre los miembros de la familia​

Para los Elwood, esta función se convirtió en un esfuerzo familiar, aunque gran parte de la responsabilidad formal recaía sobre los hombros de Heather. Mientras ella se encargaba de las conversaciones difíciles con centros de cuidado, abogados e instituciones financieras, Matthew la apoyaba con los retos médicos, legales y logísticos que vinieron después.​

Juntos se encargaron de los arreglos funerarios, los asuntos de la herencia y las difíciles decisiones del final de la vida, apoyándose en la experiencia de cada uno en atención médica para cumplir los deseos de sus seres queridos.​

Mantener una comunicación continua les ha permitido a Wong y Salazar coordinar el cuidado, resolver problemas y afrontar juntas decisiones difíciles a medida que las necesidades de su mamá se han vuelto cada vez más complejas. “Somos un frente unido por nuestra madre”, dice Wong.

4. Vuelve a revisar los documentos legales​

Einhart señala que las familias con frecuencia descubren demasiado tarde que sus planes actuales tienen brechas o no toman en cuenta los cambios en las circunstancias. Los documentos desactualizados, las instrucciones contradictorias o los encargados no aptos pueden crear confusión justo en el momento en que las familias necesitan una dirección clara. En algunos casos, los desacuerdos sobre la atención o las finanzas pueden retrasar decisiones importantes e incluso llevar a la intervención de los tribunales. Considera consultar con un abogado especializado en derecho de la tercera edad, que ayude a determinar quién está mejor cualificado para servir de representante para la atención médica, se asegure de que los planes se actualicen, e identifique estrategias para proteger los activos mientras se tramita el cuidado para las necesidades futuras.​

​​​​​​5. Prepárate para decisiones que no tienen una respuesta perfecta

Ciertas crisis médicas pueden hacer que las familias enfrenten decisiones inesperadas y urgentes. Aunque los documentos legales pueden brindar orientación importante, no siempre abordan todos los escenarios. Wong vivió esto de primera mano cuando su madre se cayó y se fracturó la cadera poco después de mudarse a un centro de cuidado para la memoria. Wong y Salazar de repente se enfrentaron a una decisión difícil: seguir adelante con la cirugía o concentrarse en mantener cómoda a su madre. Al final, decidieron no seguir adelante con la cirugía. "El papel de poder para la atención médica a menudo requiere que las personas tomen las mejores decisiones posibles según lo que creen que su ser querido habría querido", dice Lihn.