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Cómo encontrar un buen centro para enfermos terminales

Las preguntas que debes realizar para obtener los mejores cuidados posibles para tu ser querido durante la etapa final de su vida.

Doctora sostiene las manos de una paciente

GETTY IMAGES

In English |  Los cuidados para pacientes terminales, cuyo objetivo es aliviar los síntomas y el sufrimiento que causa una enfermedad en fase terminal, son una opción cuando al paciente le quedan seis meses de vida o menos. Eso significa que escoger un centro para enfermos terminales para un ser querido o para ti mismo muchas veces es algo que se hace bajo presión.

El médico quizás acabe de dar la mala noticia sobre el pronóstico de un familiar, al mismo tiempo que las complicaciones de la enfermedad se multiplican y el hospital, que no puede ofrecer más tratamientos, pide un plan para dar de alta al enfermo.

Martha Twaddle, quien fue médica en centros para enfermos terminales por 28 años antes de convertirse hace tres años en jefa de Cuidados paliativos y para enfermos terminales en Northwestern Medicine-Lake Forest Hospital, dice que cuando habla con sus pacientes sobre la etapa final de la vida, nunca comienza con una sugerencia de que el paciente ingrese a un centro para enfermos terminales.

“Digo: ‘Hablemos sobre lo más importante para ti en estos momentos. ¿Qué sabes sobre tu enfermedad? ¿Qué esperanzas tienes? ¿Qué es lo más significativo para ti?’”. Después de eso, dice: “Hablamos sobre los recursos que tenemos disponibles —tales como los cuidados para pacientes terminales— que ayudarán con los problemas que hemos identificado”.

Al igual que en los centros para enfermos terminales, la meta de los cuidados paliativos como los que Twaddle brinda en su hospital es aliviar el sufrimiento y fomentar la autonomía de los pacientes. Pero estos cuidados son aptos para cualquier paciente con una enfermedad grave y no requieren que a alguien se le haya diagnosticado una enfermedad en fase terminal para que pueda recibirlos. El centro para enfermos terminales, que sí requiere ese diagnóstico, es un servicio más intensivo para cuando una enfermedad ha progresado.


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En Estados Unidos, lo más común es que los cuidados para pacientes terminales se brinden en el hogar del paciente —o en un centro de cuidados a largo plazo donde el paciente ya estaba viviendo— y que el equipo que proporciona estos cuidados visite al paciente con regularidad y según sea necesario. Algunas agencias para enfermos terminales han establecido unidades o viviendas para este tipo de pacientes que no pueden permanecer en sus propios hogares. Pero la mayoría de los centros para enfermos terminales no pueden ofrecer este tipo de entorno como opción. Si tu ser querido necesita este servicio, eso influiría en lo que decidas hacer.

“El objetivo principal de los cuidados para pacientes terminales es acoger al paciente y a su familia, tomarlos de la mano y brindarles todos los cuidados que necesitan”, dice Jennifer Kennedy, directora sénior de asuntos reglamentarios y calidad de National Hospice and Palliative Care Organization. Esto incluye que los familiares piensen que hicieron lo correcto para su ser querido. “Solo tenemos una oportunidad de hacer bien las cosas”, dice.

¿Qué centro para enfermos terminales deberías escoger?

La próxima pregunta podría ser todavía más difícil: ¿Qué centro para enfermos terminales deberías seleccionar?

A veces las opciones son limitadas según lo que está disponible en tu comunidad, lo que sugiere el médico, el lugar con el que trabaja el hospital o lo que está incluido en la cobertura de tu plan de salud. Pero algunas ciudades pueden tener cien o más agencias para enfermos terminales, mientras que las zonas suburbanas podrían tener 50.

Hospice Compare (en inglés), un sitio web financiado por el Gobierno federal que se lanzó en el 2017 para brindar información pública sobre la calidad de 3,900 programas para enfermos terminales que participan en Medicare, también puede ayudarte a encontrar posibles agencias. En este sitio web, puedes buscar los centros para enfermos terminales de tu localidad y compararlos con otros centros y con los promedios nacionales por medio de indicadores de calidad.

Para algunos consumidores, la base de datos del Gobierno podría ser difícil de entender.

Los expertos han señalado que las diferencias de calidad de muchas de estas escalas pueden ser pequeñas. Pero Hospice Compare proporciona datos objetivos sobre, por ejemplo, con qué frecuencia el centro para enfermos terminales evaluó el dolor de sus pacientes durante la visita inicial y si el cuidador recomendaría este centro a familiares y amigos.

Se planea tener un nuevo indicador de calidad para Hospice Compare más adelante este año: ¿Cuántas visitas profesionales realizó el equipo de cuidados para pacientes terminales al hogar del paciente durante los tres últimos días de su vida? Este indicador podría reflejar las habilidades del centro de reconocer y responder a las necesidades cambiantes de los pacientes; en otras palabras, qué tan bien se desempeña cuando el paciente está a punto de fallecer.

Trata de hablar con ellos en persona

Twaddle y otros expertos en cuidados paliativos y para pacientes terminales recomiendan que, cuando sea posible, entrevistes a varios posibles centros para enfermos terminales a fin de evaluar el tipo y la calidad de sus servicios.

Puedes encontrar los centros locales en internet o en la guía telefónica. Tus vecinos y amigos, o tu médico de cabecera, también podrían recomendarte un centro. Cuando tengas los nombres de varios centros prometedores y hayas llamado para solicitar una entrevista informativa, te será útil que lleves una lista de preguntas que te ayuden a juzgar el tipo y la calidad de los cuidados que recibirá allí tu ser querido.

La manera en la que el centro responde al contacto inicial será reveladora. ¿Hace que el paciente y su familia se sientan acogidos y escuchados desde la primera llamada para pedir ayuda? Si no es así, piensa en buscar otro lugar.

Y no te sientas culpable si empiezas tu búsqueda lo más pronto posible. Como menciona Twaddle: “Muy a menudo, el centro para enfermos terminales se convierte en una opción cuando hay una crisis. ¿No sería bueno comenzar a desarrollar una relación con este centro por adelantado?”. Kennedy agrega que los médicos podrían ayudar al presentar con antelación el concepto del centro para enfermos terminales a sus pacientes que tienen una enfermedad muy grave, como una posibilidad para el futuro, antes de que suceda una crisis.

Preguntas que debes realizar sobre el centro para enfermos terminales

Piensa en preguntar lo siguiente al personal de cada posible centro para enfermos terminales:

  • ¿El director médico del centro realiza visitas a domicilio para abordar los síntomas complejos?
  • ¿Cómo y con qué rapidez responde el centro a las crisis de los pacientes fuera del horario laboral?
  • ¿Brinda todos los niveles de cuidados que exige el beneficio de Medicare para cuidados a enfermos terminales, lo que incluye cuidados continuos en el hogar para períodos de crisis y cuidados para pacientes terminales en el hospital cuando haga falta para controlar los síntomas complejos?
  • ¿Está acreditado el centro por una de las tres organizaciones nacionales que supervisan la calidad de los centros para enfermos terminales, lo que significa que fue más allá de lo que exige Medicare?
  • ¿Los profesionales del centro están certificados individualmente como expertos en su campo por sus instituciones profesionales reconocidas?
  • ¿Qué tan desarrollado está el programa de voluntariado del centro, y qué incluye?

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