Cómo los cuidadores pueden prepararse para los últimos días de un ser querido

Cómo prepararse para los últimos días

Saber qué esperar puede hacer que los últimos días sean menos aterradores, dice la Dra. Shoshana Ungerleider, fundadora de End Well (en inglés), una organización sin fines de lucro que facilita conversaciones sobre enfermedades graves, cuidados, duelo y muerte. “Cuanto más podamos decirles a las familias cómo puede verse realmente el proceso de morir”, dice, “más fácil será cuando llegue el momento”.

La respiración ruidosa y entrecortada, por ejemplo, puede sonar como si alguien se estuviera ahogando, pero a menudo es el resultado de secreciones que se acumulan en la garganta y no necesariamente significa que la persona esté sufriendo. Una persona puede confundirse o ponerse inquieta. Estos cambios pueden ser impactantes, pero a menudo forman parte del proceso de morir.

La enfermera administradora de casos Emily Paul, de MJHS Hospice and Palliative Care en la ciudad de Nueva York, dice que uno de los mayores ajustes para las familias es reconocer que las reglas habituales de los cuidados quizás ya no se apliquen.

A medida que el cuerpo se deteriora, el apetito suele disminuir. Intentar forzar alimentos o líquidos puede hacer que alguien se sienta incómodo y puede aumentar el riesgo de atragantamiento. En cambio, Paul anima a las familias a seguir las señales de la persona. Si quiere algo de comer o beber, ofréceselo. Si no quiere, enfócate en su comodidad. Una medida sencilla es humedecer la boca y los labios con un hisopo oral. Paul a veces sugiere mojar el hisopo en la bebida favorita de un ser querido para brindarle un sabor familiar sin exigirle que beba. “Puedes mojarlo en té helado, café, quizás un poco de vino, si era algo que disfrutaba”.

El pronóstico puede ser otra fuente de confusión. Las familias pueden escuchar que a alguien le quedan semanas o meses de vida y comenzar a tratar ese cálculo como una cuenta regresiva. Pero los pronósticos son estimaciones, no relojes. Algunas personas mueren antes de lo esperado; otras viven considerablemente más tiempo. “No hay un reloj”, explica Paul.

“La preparación no consiste en predecir el momento o el tiempo exactos”, dice Ungerleider. “Se trata de estar preparado para la posibilidad de que las cosas puedan cambiar rápidamente”.

Ella aprendió esa lección personalmente cuando su padre, Steven, murió de cáncer de páncreas en el 2023. Aunque Ungerleider es médica que ha trabajado extensamente en cuidados al final de la vida, le sorprendió lo rápido que cambió su condición después de ingresar a un centro para enfermos terminales. Ella esperaba que pudiera tener semanas, pero en cambio solo tuvo días.

Maneras prácticas de prepararse para el final de la vida

A medida que alguien se acerca al final de la vida, los cuidados pueden pasar de intentar solucionar problemas y prolongar la vida a brindar comodidad, dignidad y compañía. Esa transición puede ser difícil. A veces, lo más importante que un cuidador puede hacer es simplemente estar presente y saber cuándo intervenir, cuándo dar un paso atrás y cuándo pedir ayuda.

Aquí hay seis cosas que los cuidadores pueden hacer para prepararse para la etapa final y hacer que la experiencia sea lo más cómoda y significativa posible para ellos y su ser querido.

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1. Cambia la mentalidad del cuidador

A medida que se acerca la muerte, el trabajo del cuidador cambia. Durante meses o años, el trabajo puede haber incluido programar citas, preparar comidas, administrar medicamentos, bañar y resolver problemas. Cerca del final, ese “hacer” puede dar paso al “estar”, dice la doula de final de vida Kila Ealy-Acey, quien vive cerca de Atlanta. “Tu presencia, tu voz, tu contacto y tu amor siguen siendo formas de cuidado”, dice ella. Eso puede significar sostener una mano, poner música conocida, leer en voz alta, rezar si eso es significativo o simplemente sentarse en silencio.

Para Ungerleider, la lección fue especialmente personal cuando cuidó a su padre. Le resultó difícil dejar de intentar resolver el problema como médica y simplemente ser su hija. “Me costó mucho asimilar eso”.

2. Apóyate en el equipo del centro para enfermos terminales

El equipo del centro para cuidados terminales puede ayudar a las familias a entender lo que está sucediendo, anticipar cambios y tomar decisiones centradas en la comodidad. El equipo de enfermería puede explicar los síntomas y los medicamentos; los asistentes pueden ayudar con los cuidados físicos; los trabajadores sociales (en inglés) pueden ayudar a las familias a manejar asuntos emocionales y prácticos; y los capellanes pueden brindar apoyo espiritual o emocional, independientemente de que la familia sea religiosa o no, explica Paul. 

En un hospital, las familias también pueden preguntar sobre los cuidados paliativos. “No esperes hasta sentirte abrumado para pedir ayuda”, dice Paul. Los cuidadores a menudo no saben qué preguntas hacer hasta que ocurre algo aterrador. Idealmente, esas conversaciones deberían ocurrir antes. Pregúntale al equipo médico o del centro para enfermos terminales qué cambios esperar, qué hacer si la persona se agita o tiene dificultad para respirar y a quién llamar durante la noche. Revisa los objetivos de cuidado de la persona y qué tratamientos ya no son compatibles con esos deseos. Saber qué esperar puede hacer que un proceso desconocido y aterrador se sienta un poco menos abrumador.

3. Maneja los medicamentos de forma segura

Los medicamentos pueden ser una de las mayores fuentes de ansiedad para las familias. Los cuidadores pueden preocuparse de que la morfina u otros medicamentos causen sedación excesiva o aceleren la muerte. Sin embargo, el objetivo de los medicamentos del centro para enfermos terminales es aliviar los síntomas. Al mismo tiempo, los cuidadores nunca deben aumentar, disminuir ni suspender medicamentos por su cuenta sin la orientación del equipo médico o del centro para enfermos terminales. Determina qué medicamentos siguen proporcionando un beneficio significativo, cuáles son específicamente para la comodidad y qué se debe administrar para el dolor, la falta de aire, la ansiedad o la agitación. Además, pregunta qué pasa cuando tragar se vuelve difícil y si los medicamentos deben cambiarse a otra forma.

Antes de que ocurra una crisis, los cuidadores deben tener un plan claro: ¿Qué le doy si tiene dolor? ¿Qué síntomas deberían motivar una llamada? Tener esas respuestas de antemano puede evitar el pánico cuando la situación cambia rápidamente.

4. Dale a tu ser querido permiso para dejarse ir

Los cuidadores pueden concentrarse tanto en mantener a su ser querido cómodo y seguro que, sin querer, crean presión para que siga luchando. A veces, lo más amoroso es crear un ambiente tranquilo y permitir que la persona esté donde está. Pregúntale qué quiere: ¿quiere tener a la familia cerca o preferiría tranquilidad? ¿Quiere música, conversación u oscuridad? Si todavía puede comunicarse, deja que sus preferencias guíen cómo preparar la habitación. Si no puede comunicarse, toma decisiones por ella según su personalidad. Es posible que una persona que siempre ha sido reservada no quiera una multitud reunida alrededor de la cama. El objetivo no es preparar la muerte perfecta; es entender lo suficientemente bien a la persona para honrar lo que le parezca adecuado.

5. No tengas miedo de alejarte

Muchos cuidadores se sienten culpables por dejar la cabecera de la cama mientras esperan el momento de la muerte. Estar presente cada segundo no es una medida de amor ni de devoción. Ealy-Acey anima a los cuidadores a comer, dormir, ducharse, dar un paseo y dejar que otra persona se siente con su ser querido. Tomar un descanso no significa alejarte de tu ser querido; significa darte permiso para cuidarte a ti mismo, dice ella.

A veces, una persona muere después de que los familiares salen brevemente de la habitación. Algunas personas reservadas incluso pueden preferir morir en privado, dice Paul. “Lo he visto muchas veces: alguien fallece cuando está solo”. El punto importante que los cuidadores deben reconocer es este: no tienen que estar al lado de la cama cada segundo para estar presentes para un ser querido.

6. Considera una doula de final de vida

Las doulas no reemplazan a los enfermeros, médicos ni a otros profesionales del centro para enfermos terminales. Por lo general, su papel no es médico: ayudan a las familias a entender lo que podría pasar, crean un ambiente tranquilo, facilitan conversaciones, apoyan rituales y brindan compañía. Para algunas familias, contar con alguien que pueda enfocarse por completo en el lado emocional y humano de la experiencia puede ser enormemente valioso. Como dijo Ungerleider: “Ojalá hubiéramos traído antes a alguien que pudiera haber brindado apoyo no médico a mi padre y a nosotros".