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Lo que los cuidadores deben saber sobre la lucidez terminal

Las personas con enfermedades avanzadas a veces experimentan inesperados momentos de energía o claridad. Aquí te decimos cómo los cuidadores deben manejar estos episodios.


Imagen representativa de una despedida
Alex Nabaum

Aproximadamente una década después de que le diagnosticaran la enfermedad de Alzheimer, la madre de Liz Donnarumma recuperó su claridad mental, si bien solo por un instante.

Ocurrió una noche en el 2021, más de un año después de que Donnarumma se diera cuenta por primera vez de que su madre, Theresa, no la reconocía. The

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resa tomó el rostro de Donnarumma en sus manos, la llamó por su apodo y le dio las gracias. "Cuando ella puso sus manos en mi cara y la miré a los ojos, estaba totalmente presente. Era mi madre", dice Donnarumma. "Duró alrededor de un segundo, solo un segundo, y se desvaneció".

La madre de Donnarumma tuvo un episodio de "lucidez paradójica", es decir, un momento inesperado de claridad mental, a pesar de su enfermedad avanzada. Aunque estos episodios son tan inexplicables como inesperados, los expertos dicen que son más comunes de lo que muchas personas piensan.

Para un estudio publicado en el 2024 en The Gerontologist, Jason Karlawish, profesor de Geriatría en la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania, y su equipo entrevistaron a 30 cuidadores de familiares con demencia, incluyendo a Donnarumma. Casi todos habían presenciado al menos un episodio de lucidez, lo que sugiere que son lo suficientemente comunes como para que "no tenga sentido llamarlos paradójicos", indica Karlawish. "Los episodios de lucidez forman parte de la demencia avanzada". 

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Y no están limitados a la demencia. Se sabe que personas con una variedad de trastornos han experimentado períodos de bienestar temporales pero dramáticos. Estos episodios pueden ocurrir tan solo horas o días antes de la muerte, pero ese no siempre es el caso: la madre de Donnarumma, por ejemplo, vivió meses después de su momento de lucidez.

Estas experiencias de claridad mental al final de la vida pueden ser agridulces para los cuidadores, dice Kristina Newport, directora médica en la American Academy of Hospice and Palliative Medicine. "A veces, los seres queridos ya han llorado la pérdida de esa persona", señala Newport. "Puede ser realmente emocional enfrentar de nuevo ese sentimiento y ver regresar al ser querido que creían haber perdido". 

Esto es lo que los cuidadores deben saber sobre cómo navegar las experiencias de lucidez terminal.

¿Qué es la lucidez terminal?

En términos generales, la lucidez terminal se define como "inesperados momentos de claridad cuando una persona interactúa de una manera que no había sido capaz desde hace tiempo", explica Newport. La duración de estos episodios y lo que implican varía de persona a persona.

Las experiencias pueden ser fugaces —una expresión facial o gesto que te recuerda cómo solía ser esa persona— o más dramáticas. Alguien con demencia puede bromear con familiaridad con un ser querido al que no reconoce desde hace años. O una persona muy enferma puede recuperar de forma temporal su habilidad para caminar, hablar o comer normalmente. 

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Newport recuerda a una paciente con cáncer metastásico que no había hablado durante semanas. Un día, ella se sentó en la cama a las dos de la mañana, tomó la mano de su esposo y mantuvo una conversación significativa de 20 minutos con él. Ella murió la tarde siguiente, pero esa conversación le brindó a su esposo tranquilidad antes de que ella falleciera, añade Newport.

Estas experiencias se suelen denominar episodios de "lucidez terminal", porque ocurren poco antes de la muerte.

Es difícil saber qué tan comunes son estos episodios. Es complicado estudiarlos ya que suelen ser breves, inesperados y a menudo ocurren en una etapa del tratamiento cuando las personas ya no están siendo rigurosamente evaluadas, dice Newport. Las investigaciones limitadas sugieren que la mayoría de los trabajadores de salud han presenciado al menos uno de estos episodios, pero no está claro con qué frecuencia ocurren en general.

¿Qué causa estos momentos de lucidez antes de morir?

Algunas personas experimentan mejoras en su salud cuando empiezan a recibir cuidados terminales, indica Kelly Chin, una médica de cuidados paliativos y terminales de Northwell Health en Nueva York. Esto puede deberse a que ya no están tomando medicamentos que causan efectos secundarios o confusión mental, explica, y a veces es porque se sienten más cómodos cuando se detienen los tratamientos agresivos. "Sus cuerpos ya no están luchando", dice Chin. "No tienen que despertarse cada cuatro horas para ... tomar 20 pastillas". 

Pero estas mejoras prolongadas son un poco diferentes de los episodios de lucidez terminal, que generalmente son inexplicables, breves y preceden a la muerte, explica Vicki Jackson, directora de Cuidados Paliativos y Medicina Geriátrica en Massachusetts General Hospital. 

Algunas investigaciones publicadas en revistas médicas sugieren que los cambios en la actividad cerebral, (en inglés) o incluso en el tamaño del cerebro, (en inglés) poco antes de la muerte pueden provocar lucidez terminal. Pero la conclusión es que los científicos no entienden por completo la causa, señala Jackson. "Admito sin reparo que no sé qué experiencias psicoespirituales tienen los pacientes en esa última fase de su vida", dice Jackson.

¿Cómo deben los cuidadores navegar los episodios de lucidez terminal?

Por duro que sea, es importante que los cuidadores acepten que su ser querido probablemente no mejorará, sin importar cuánto parezca haberse recuperado, advierte Newport. Los períodos de lucidez raramente requieren cambios en el plan de tratamiento de un paciente, aunque, señala Karlawish, pueden revitalizar a los cuidadores.

"Considera que [un episodio de lucidez] es un regalo, sin importar lo que dure", recomienda Jackson. "Podría prolongarse durante varias horas o días, mientras el estado del paciente continúa empeorando". 

Durante estos episodios, lo más importante que un cuidador debe hacer es pasar tiempo de calidad con su ser querido. Resiste el impulso de apresurarte a buscar a otras personas, advierte ella, ya que los episodios de claridad a veces duran solo unos pocos minutos. "Lo único que debes hacer es permanecer junto a tu ser querido; aprovecha la oportunidad", resalta Newport.

Si el episodio dura un rato, deja que tu ser querido establezca el tono de la interacción. Si no es capaz de mantener una conversación profunda o compleja, no insistas. En algunos casos, sin embargo, las personas "vuelven en sí" con una idea concreta de lo que quieren hacer o decir, explica Newport. Si tu ser querido está dispuesto, puedes usar esta oportunidad para discutir cuestiones emocionales o logísticas, o para preguntarle cómo le gustaría que evolucione su cuidado. 

Sin embargo, debes tener en cuenta que incluso alguien que parece lúcido puede no estar procesando completamente la situación. A veces, las personas dicen cosas ambiguas durante los episodios de lucidez y esto puede ser confuso para los cuidadores, indica Chin. "Haz lo que creas que tu ser querido hubiera deseado", añade Chin. “No hay una respuesta correcta o incorrecta".

Al menos, dice Jackson, estos momentos de claridad mental son ideales para recordarle a tu ser querido lo mucho que te importa. "No puedes equivocarte si le dices 'te amo'", afirma Jackson.

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