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11 cosas que debes saber sobre la privacidad de la información de salud


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PHOTO COLLAGE: AARP;(SOURCE: GETTY IMAGES(2))

Todo el mundo valora la privacidad de la información médica. Pero relativamente pocas personas poseen un buen entendimiento de cómo funcionan las leyes de privacidad.

Incluso los médicos y el personal hospitalario a veces no saben lo que pueden compartir y esto puede resultar en que se niegue el acceso a información importante a los pacientes y sus cuidadores. A continuación incluimos respuestas a 11 preguntas sobre las leyes de privacidad que regulan el acceso a la información médica, tanto para ti como para tus seres queridos.

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1. ¿Qué es la ley HIPAA y cómo protege la información de salud?

En 1996, el Congreso aprobó la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros de Salud, conocida como la ley HIPAA, con el fin de crear normas nacionales para proteger la información confidencial sobre la salud de los pacientes. Esta ley federal, cuyas normas de privacidad entraron en vigor en el 2002, prohíbe que se comparta tu información de salud sin tu consentimiento o conocimiento.

La ley prohíbe que determinadas personas u organizaciones compartan tu información médica sin tu consentimiento por escrito. Entre esas "entidades cubiertas" se incluyen los proveedores de atención médica, los planes de salud y los centros de intercambio de información sobre la salud. La ley también cubre a los socios comerciales o contratistas que brindan servicios, como el análisis de datos, a las organizaciones de atención médica.

2. ¿Cómo pueden los cuidadores acceder a la información médica de un ser querido?

Los cuidadores familiares no tienen un derecho automático a la información médica de un ser querido, aunque el paciente tenga una capacidad mental disminuida, por ejemplo demencia, afirma Emily Largent, bioeticista de la Universidad de Pensilvania. 

Los cuidadores deben pedir a su ser querido que firme una exención que permita a los proveedores de atención médica compartir sus expedientes médicos. 

Si acompañas a tu ser querido a una clínica, pídele al profesional de salud que anote en el historial médico que eres el cuidador del paciente, aconseja Largent.

3. ¿Pueden los familiares ver los historiales médicos privados?

No sin la debida autorización, aunque esa persona sea el cuidador, advierte Largent. 

Los mayores de 18 años deben firmar una exención para que sus familiares puedan tener acceso a los expedientes. Los pacientes pueden compartir tanta o tan poca información como deseen. 

Aunque una exención de HIPAA da acceso a tu ser querido a tus datos de salud, no lo autoriza a tomar decisiones sobre tu atención. Si el paciente desea autorizar a un ser querido en particular a tomar decisiones, deberá firmar una directiva anticipada en la que se le otorga un poder notarial para la atención de la salud, explica Largent. 

La ley HIPAA permite que amigos y familiares acompañen al paciente a las citas médicas y escuchen la información, siempre que el paciente esté de acuerdo, explica Largent. Y a veces los médicos pueden compartir cierta información cuando el paciente no está presente, como mantener informada a la familia durante una intervención quirúrgica.

4. ¿Pueden los familiares acceder a la información médica si el paciente no es mentalmente competente?

No necesariamente. Si los adultos no dan su consentimiento por escrito para compartir su información, los padres u otros familiares pueden ser excluidos de la atención médica de un ser querido aunque el paciente viva con ellos. 

Los familiares que llaman desesperadamente a las salas de emergencias en busca de un ser querido desaparecido pueden no obtener ayuda del personal del hospital, explica Chris McDade, presidente de Mercados de Medicare en AmeriHealth Caritas, una organización nacional de atención gestionada. "La mayoría de los proveedores adoptarán el enfoque de 'más vale prevenir que lamentar'", afirma. "El paciente podría demandar al proveedor" por violación de la privacidad.

5. ¿Y qué pasa con mi propia información de salud?

Tienes derecho a consultar tus datos médicos y a modificar cualquier dato que no sea correcto o esté incompleto, explica McDade. Tu proveedor de atención médica no puede denegar tu solicitud de una copia de tu expediente médico. 

"Es su obligación proporcionártelo", afirma. "Son tus datos".

No obstante, la ley HIPAA autoriza a los proveedores de salud a cobrar por proporcionarte los registros, lo que puede incluir los costos de las copias, dice McDade.

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6. ¿Qué ocurre si alguien se niega a facilitarme mis datos médicos?

Si te niegan el acceso a tu expediente, puede deberse a que el proveedor de atención médica no haya intepretado bien la ley.

"A veces, la ley HIPAA no es más que un pretexto que algunos utilizan como justificación para no facilitar información", dice el abogado Eric Carlson, director de Defensa de Derechos de Servicios y Apoyo de Cuidados a Largo Plazo de Justice in Aging, una organización de defensa legal sin fines de lucro. 

Si un empleado se niega a facilitarte la información, solicita hablar con tu proveedor de atención médica o con el director del centro, dice Shirley B. Whitenack, abogada y expresidenta de la National Academy of Elder Law Attorneys (Academia Nacional de Abogados Especializados en Leyes de Adultos Mayores). 

O pregunta si tienen en plantilla a un trabajador social o defensor de los derechos del paciente, dice. Si nada da resultado, busca la ayuda de un abogado. 

Los residentes de los hogares de ancianos y sus cuidadores gozan de protecciones especiales. Si tu ser querido o tú viven en uno de estos centros, puedes pedir ayuda al defensor de cuidados a largo del estado para obtener historiales médicos, añade Carlson.

7. ¿Quién tiene acceso a los expedientes médicos privados?

Las entidades cubiertas pueden divulgar tu información o la de tu ser querido a otro proveedor de atención médica dentro del mismo hospital o sistema de salud con el fin de brindar atención, explica McDade.

Pero los profesionales de salud están obligados a compartir solo la información esencial, afirma McDade. Un ejemplo: es posible que tu ser querido o tú tengan que proporcionar consentimiento por escrito si quieren que su médico de cabecera comparta su expediente médico con un especialista. 

8. ¿Pueden las personas ajenas al sistema de salud acceder a la información privada?

Sí, en circunstancias limitadas.

Los proveedores médicos y otras personas cubiertas por la ley HIPAA están autorizados a compartir información de salud privada en determinados casos, por ejemplo, cuando lo exigen las autoridades, para tramitar una reclamación de compensación laboral o para prevenir una amenaza grave a la salud o la seguridad públicas. A veces se permite a los investigadores ver información de salud privada si se eliminan todos los datos que puedan identificar a las personas.

9. ¿Los empleadores tienen acceso a los registros médicos privados?

En general, no. Ni los supervisores ni los directores ejecutivos pueden ver los datos médicos de sus empleados. No pueden utilizar tu información de salud o la de tus seres queridos para tomar decisiones sobre quién será contratado, despedido, ascendido o reasignado.

Pero si tú o tu ser querido tienen un seguro médico a través de tu empleador, sí pueden acceder a datos agregados, como la cantidad total de dinero que su aseguradora gastó para cubrir a los empleados, advierte McDade. 

"Los empleadores no pueden ver tus datos médicos individuales", afirma. "Esa información solo te concierne a ti y a tu aseguradora, y los empleadores no tienen acceso a ella".

Incluso si tu empresa administra su propio plan de seguro de salud, en lugar de a través de un contratista, "tiene que seguir los protocolos de la ley HIPAA y designar a los empleados que pueden ver los datos con arreglo a los requisitos mínimos de uso", afirma McDade.

10. ¿Puede una nueva aseguradora ponerse en contacto con una compañía de seguros anterior para acceder a los historiales médicos? 

No, las compañías de seguros no pueden acceder a tu información médica privada o la de tus seres queridos para determinar la cobertura y el costo, señala McDade. Esto es cierto desde que entró en vigor la Ley de Cuidado de la Salud a Bajo Precio (ACA), que cubre las enfermedades preexistentes.

11. ¿La ley HIPAA exige que las aplicaciones de salud y acondicionamiento físico protejan los datos médicos?

No, aunque los fabricantes de relojes inteligentes y las aplicaciones para el seguimiento del ciclo menstrual pueden acumular enormes cantidades de datos sobre la salud, no son considerados proveedores de atención médica y no tienen la obligación legal de cumplir la ley HIPAA, afirma Largent.

De hecho, estas empresas pueden ganar dinero vendiendo tus datos. Los consumidores deben leer detenidamente las declaraciones de privacidad antes de firmarlas, advierte.

Nota de redacción: este artículo, publicado originalmente en el 2012, se ha actualizado con nueva información.

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