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9 consejos para cuidadores familiares que administran asuntos médicos

Medidas para trabajar de manera más eficaz con el equipo de atención médica de tu ser querido.

Hija adulta acompaña a su madre a una cita al médico

CAVAN IMAGES/GETTY IMAGES

In English | La comunicación con los médicos y la administración de la atención médica han sido algunos de los aspectos más estresantes del cuidado de mis seres queridos, pero también me han dado algunos de los momentos más gratificantes.

Sé que he tenido un impacto positivo en la calidad del cuidado que recibieron mis padres y mi hermana. Sin embargo, administrar tratamientos a menudo complicados y confusos puede ser abrumador, y no hay nadie que lo haga perfectamente. Incluso algunos médicos me han dicho que para ellos supone un reto cuando les toca asumir ese papel.

Lo único que podemos hacer es tomar, o ayudar a nuestros seres queridos a tomar, las mejores decisiones con la ayuda de la información más completa disponible. Es por eso que la comunicación es vital. Muchos pacientes navegan sin rumbo en el mar de la atención médica, sin nadie que defienda sus derechos. Estos son algunos consejos para comunicarte con el equipo de atención médica de tus seres queridos.


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Obtén autorización legal para coordinar la atención

Asegúrate de que tus seres queridos hayan establecido directivas anticipadas. Un poder notarial para decisiones médicas te da a ti o a otra persona del equipo de atención médica el derecho legal a hablar con los profesionales médicos, administrar la atención médica de tu familiar y tomar decisiones si esa persona no es capaz de tomarlas.

Además, la mayoría de los hospitales y médicos piden a los pacientes que firmen un formulario de autorización de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros de Salud (HIPAA), que indica quién está autorizado a recibir la información médica del paciente. Esto será útil aunque no tengas un poder notarial.

Si no dispones de estos documentos, el equipo de atención médica puede hablar contigo sobre asuntos médicos si está claro que tú eres el cuidador o el familiar más cercano, pero esto dependerá de ellos.

Ve preparado a las citas

Si ayudas a que su trabajo sea más fácil y rápido, los profesionales médicos serán mucho más serviciales. Por ejemplo:

• Antes de visitar a un profesional médico por primera vez, descarga los formularios para pacientes nuevos del sitio web de la consulta y complétalos.

• Investiga. Lleva tus notas y prepara preguntas escritas en un formato que te permita anotar rápidamente las respuestas.

• Lleva contigo el historial médico, la lista de medicamentos, los resultados de pruebas anteriores, las notas sobre los síntomas y los expedientes médicos.

• Si vas a ver a un especialista, asegúrate de que la consulta tenga las notas del médico remitente. Los profesionales médicos que pertenecen al mismo sistema de salud tal vez puedan compartir los expedientes médicos de manera electrónica. Otra opción puede ser subirlos al portal para pacientes que el médico probablemente tenga en internet.

• Si has leído acerca de un nuevo tratamiento que crees que podría ayudar a tu ser querido, lleva los artículos y compártelos con el médico.

• Asegúrate de que tu familiar esté listo para las citas, sal de casa con tiempo de sobra y deja suficiente tiempo para que tu familiar use el baño o para cualquier imprevisto.

Pregunta acerca de la telemedicina

El brote de COVID-19 aceleró el crecimiento de la telesalud, y la tendencia seguramente va a continuar incluso después de que la pandemia disminuya. Las citas médicas virtuales pueden ser una herramienta eficaz y conveniente, tanto para los profesionales médicos como para los pacientes, especialmente para aquellos con problemas graves de movilidad o con trastornos de salud que los hacen más vulnerables a las infecciones.

Si tú o un ser querido están interesados en la telemedicina, pregúntale al equipo de atención médica si una cita por video o por teléfono podría sustituir una visita al consultorio, ahora o en el futuro. Verifica que el seguro de tu familiar cubra la telemedicina y toma estas medidas adicionales para prepararte:

• Averigua si necesitarás herramientas tecnológicas, por ejemplo, una aplicación de videollamadas (como ZoomFaceTime o WhatsApp). Asegúrate de que la aplicación funcione en el dispositivo que vayas a usar (teléfono, computadora o tableta) y practica con anticipación si es posible.

• Comprueba que tu dispositivo esté enchufado y que esté completamente cargado.

• Inicia la sesión 10 minutos antes de la cita para dar tiempo a resolver cualquier dificultad técnica, pero ten paciencia si el médico va con retraso y tienes que esperar.

• Si tienes un termómetro, monitor de presión arterial y oxímetro de pulso (para controlar la oxigenación y el pulso), tenlos a mano. El profesional de la salud puede pedirte que los uses para registrar los resultados.

Toma notas

¡Documenta todo! Nunca se sabe lo que puede ser importante algún día. Yo tomo notas durante todas las citas y procedimientos, y también anoto cuándo se realizan pruebas y los resultados de las mismas. A menudo encuentro en mis notas lo que la doctora dijo en la última visita antes que ella encuentre la información en su computadora.

Comparte tus notas con los distintos profesionales médicos. Esto es especialmente importante cuando tus seres queridos se encuentran en el hospital porque están sucediendo muchas cosas y todo puede cambiar rápidamente. He encontrado muchos errores al revisar mis notas. Por ejemplo, una de las muchas veces en que mi madre fue hospitalizada, el médico dijo que debía dejar de tomar uno de sus medicamentos. Pedí que me mostraran la lista de medicamentos en su expediente en la computadora del hospital y descubrí que no habían eliminado ese medicamento. De hecho, una enfermera estaba a punto de administrárselo. Le enseñé mis notas a la enfermera. Ella llamó al médico para confirmar e inmediatamente suspendió el medicamento.


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Incluye aclaraciones con tus notas

Si tienes suerte, no serás la única persona que trabaje con el equipo de atención médica. Aunque el poder notarial principal de decisiones médicas para mis padres estaba a mi nombre, mis hermanas a veces me ayudaban a coordinar el cuidado. Era importante mantenernos informadas unas a otras y que los profesionales médicos supieran que podían hablar con cualquiera de nosotras sobre nuestros padres.

Muchas familias designan a una persona para interactuar con el equipo de atención médica. Haz lo que tenga más sentido en tu situación. Asegúrate de que todas las personas involucradas tengan claro cuál es su papel para no duplicar esfuerzos y evitar frustraciones. Es inútil que varias personas llamen al médico sobre un asunto al mismo tiempo, pero a menudo un familiar debe retomar donde dejó el otro.

No des por hecho que un médico sabe lo que hace otro médico

Los expedientes médicos electrónicos han facilitado compartir la información de los pacientes, pero en mi experiencia, la mayoría de los profesionales de salud no se comunican entre sí. Eso acaba siendo tu función como cuidador familiar. Tú eres el centro de información.

Mantén un registro de las pruebas, los diagnósticos, los tratamientos y los planes, y comparte esa información con cada uno de los médicos de tu ser querido. Muchos centros de atención médica tienen portales en internet en los que puedes establecer un perfil para ti o para un familiar, intercambiar mensajes, leer notas de los médicos y ver los resultados de pruebas de laboratorio y otros estudios.

Además, actualiza las listas de medicamentos y pídele al farmacéutico que revise los medicamentos recetados para encontrar posibles interacciones negativas. Aprendí mucho más sobre los medicamentos de mis padres de nuestro farmacéutico que de los médicos.

Desarrolla un respeto mutuo

El equipo de atención médica trabaja duro, a veces en circunstancias difíciles. Establece relaciones positivas con los médicos, las enfermeras, los asistentes, los técnicos, los terapeutas, los trabajadores sociales, el personal de apoyo y otros, y respeta sus habilidades y su tiempo.

Y cuando alguno de ellos desempeñe bien su trabajo, no olvides expresar tu agradecimiento. En distintas ocasiones he enviado notas de agradecimiento y he comprado flores o galletas para los profesionales de la salud. Siempre me maravilla descubrir lo agradecidos y sorprendidos que están, evidentemente esto es algo que no sucede con frecuencia. Están acostumbrados a escuchar muchas quejas, por lo que la apreciación significa mucho y contribuye a mejorar el servicio.

Al mismo tiempo, gánate su respeto. Exhibe el tipo de trato que te gustaría recibir de ellos, que incluye ser agradable y paciente. Haz preguntas claras y concisas para evitar alargar tus citas, pero mantente firme a la hora de obtener respuestas.

Adapta tu enfoque para obtener resultados en cada consulta

He ahorrado tiempo y mejorado mi comunicación con los médicos estableciendo relaciones con recepcionistas, gerentes de oficina, personal de facturación y auxiliares médicos. Puede que te lleve varios intentos, pero finalmente descubrirás quién es la persona en cada consulta que es más probable que obtenga las respuestas que buscas y te responda.

Averigua la mejor hora y el mejor medio para comunicarte, que puede ser por teléfono, por correo electrónico o en internet, a través del portal de pacientes (a veces se obtienen los resultados más rápidos usando este método). Si dejas un mensaje de voz, informa al destinatario si hay determinadas horas cuando no estarás disponible para recibir su llamada.

Si hay un problema que deba ser solucionado y el personal de la consulta no te da una respuesta, sigue insistiendo. Las prácticas de atención médica están inundadas de solicitudes. Con tantos pacientes que necesitan atención, estas pueden perderse en un diluvio de otras solicitudes. Una llamada amistosa puede ayudar a avanzar tu solicitud hasta el primer puesto en la lista. Y no tengas reparo en llamar a menudo si el asunto es urgente.

No lo conviertas en una competencia

Tu trabajo es asegurar el mejor cuidado posible para tus seres queridos. No se trata de ganar o perder, de demostrar que tienes razón o de conseguir que un médico pida disculpas por manejar mal una situación. A veces deberás poner a un lado tus frustraciones (y créeme, las vas a tener) y concentrarte en obtener resultados.

En una ocasión, cuando un laboratorio cometió un error con las pruebas de mi madre, yo me puse furiosa y empecé a gritarle a la persona que me atendía por teléfono. Sabía lo difícil que era para mi madre llegar hasta el laboratorio y no quería que tuviera que volver a hacerse la prueba. Cuando el gerente de oficina me puso en espera durante varios minutos, me di cuenta de lo que estaba pasando: tenía miedo de que mi madre se enfermará más y mi temor estaba empeorando la situación. Necesitaba superarlo. Cuando reanudamos la conversación, pudimos encontrar una solución.

Fue un recordatorio de que administrar la atención médica de otras personas puede ser impredecible y emocionalmente agotador. Haz lo posible por ir con la corriente, recopila información y mantén abierta la comunicación. No dudes nunca en pedir ayuda al equipo de atención médica.

Amy Goyer es una experta de AARP en asuntos de la familia y el cuidado de los seres queridos y la autora del libro Juggling Life, Work and Caregiving. Te puedes conectar con Amy en amygoyer.comFacebookTwitter, en la comunidad de AARP en internet y en el grupo de AARP para cuidadores familiares en Facebook (enlaces en inglés).

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