Cuando los síntomas de Parkinson apuntan a otra cosa

Otra señal que puede despertar sospechas es que el Parkinson suele afectar un lado del cuerpo y luego, con el tiempo, el otro lado presenta síntomas, señala la Dra. Janis Miyasaki, profesora de neurología y medicina en la Universidad de Alberta, en Canadá. Ella forma parte de la junta directiva de la Parkinson’s Foundation.

“Cuando los síntomas afectan ambos lados y son muy simétricos”, o los síntomas comienzan en un lado pero nunca pasan al otro, Miyasaki dice: “esas son señales desde el inicio que me hacen preguntarme: ¿De verdad es Parkinson?”.

Parálisis supranuclear progresiva

Aunque diagnosticar cualquiera de estas enfermedades parecidas es difícil, hay algunos síntomas que es importante compartir con tu médico si los presentas.

Si alguien tiene problemas de equilibrio o se cae durante los primeros tres años después del diagnóstico, es una gran señal de alerta que se le debe comunicar al médico, ya que esto no es típico del Parkinson, dice Ali.

La gota que derramó el vaso y llevó a Pauli a llamar al neurólogo fue una caída aterradora. Estaba de pie en un restaurante, sosteniendo a su nieta bebé cuando ocurrió. “No perdí [el equilibrio], no me sentí mareada ni aturdida... Simplemente me caí”, dice. Pauli siguió cayéndose en momentos inesperados a medida que pasaban los meses. “Una vez, me caí bastante fuerte y me golpeé la cabeza con la puerta de la ducha; otra vez, me caí en el baño y me golpeé contra la pared”, recuerda.

Las personas con PSP se caen sin poder protegerse, dice la Dra. Jori Fleisher, especialista en trastornos del movimiento de la Universidad Rush en Chicago. “Pierden sus reflejos posturales, así que cuando se caen, caen fuerte, caen rápido y se golpean la cabeza, o caen hacia atrás o pueden seguir dejándose caer hacia atrás en la silla”, agrega.

“Imagínate una tabla de madera de 2 por 4 pulgadas”, dice Fleisher. “Simplemente se inclinan hacia atrás sin ese instinto de poner un pie detrás de ellos ni de dar esos pasos para tratar de protegerse”.

Debido a que algunas personas con PSP tienen problemas de movimiento ocular, agrega Miyasaki, a menudo no pueden mirar hacia abajo para ver por dónde caminan y tienen mal equilibrio. “Así que, por supuesto, estos pacientes tienden a caerse desde muy temprano. También se quejan de que [no] pueden leer libros. Es porque no pueden seguir la lectura desde el final de una línea hasta el comienzo de la siguiente, y siempre pierden el lugar”, explica.

Atrofia multisistémica

Las caídas también pueden ocurrir en los otros parkinsonismos atípicos. Las personas con MSA, por ejemplo, pueden desmayarse después de ponerse de pie.

“Tienen cambios muy marcados en la presión arterial y en el control de la presión arterial. Cuando se acuestan, su presión arterial es alta y cuando se ponen de pie es baja”, dice Miyasaki.

Los cambios en la voz son otra señal. La voz puede volverse estrangulada, con patrones respiratorios anormales que causan un sonido respiratorio agudo y chillón conocido como estridor. Una persona con MSA también puede tener problemas de vejiga tan graves que necesite un catéter urinario, dice ella.

Síndrome corticobasal

John Scornavacco, de 86 años, atleta de toda la vida que empezó a jugar golf a mediados de sus 70 años, comenzó a experimentar problemas de equilibrio durante el movimiento final de su swing hace unos tres años. “De repente, no me sentía estable al caminar”, recuerda. “Terminé agarrándome de un árbol”.

“Con el tiempo, no podía atrapar una pelota de playa, y eso era muy extraño para mí,” dice Scornavacco, exjugador universitario de fútbol americano y entrenador de secundaria. Sus síntomas lo llevaron a la clínica de ALS en Rush, porque temía tener la enfermedad de Lou Gehrig. Cuando se descartó eso, lo remitieron a Fleisher y recibió un diagnóstico de síndrome corticobasal, que es una descripción clínica de los síntomas observados en una persona que tiene degeneración corticobasal (CBD).

La degeneración corticobasal causa una combinación de problemas de movimiento y dificultades de pensamiento y sensibilidad. Un lado puede estar lento y rígido, y el otro parece debilitado, como si la persona hubiera tenido un derrame cerebral, dice Miyasaki.

“Casi parecía un derrame cerebral”, recuerda Scornavacco, y agrega que, a veces, sus médicos notaban que su mano izquierda parecía tener voluntad propia. “Cuando los médicos me preguntaban: ‘¿Has notado que tu mano izquierda como que se aleja de tu cuerpo?’, yo decía: ‘No, no me doy cuenta de eso’”.

Esta señal se llama fenómeno de la extremidad ajena y es característica del CBS. “La mano está buscando dónde está en el espacio, porque la información no llega correctamente”, dice Miyasaki.​​

Los pacientes se refieren a su brazo y le ponen un nombre, dice ella, o dicen que se comporta como si estuviera completamente separado de ellos, por ejemplo, tirando comida de la mesa en un restaurante o empujando a alguien en el metro. Por lo general, las personas no les cuentan a sus médicos este síntoma extraño, pero cuando descubren que es parte de la enfermedad neurológica, a menudo sienten alivio, dice Miyasaki.

Qué hacer si sospechas que tu diagnóstico de Parkinson es incorrecto

• Informa de inmediato los síntomas inusuales o vergonzosos. Las personas con PSP pueden mostrar emociones intensificadas o inapropiadas, llamadas afecto pseudobulbar. “La persona puede reírse en momentos en que no es apropiado”, dice Miyasaki. Por ejemplo, un paciente puede decirle que fue a un funeral donde se sintió muy triste, pero no pudo evitar reírse.
  Los cambios en la vejiga o el intestino, o la disfunción sexual, son particularmente comunes en los parkinsonismos atípicos, especialmente en la MSA, y las personas a menudo no se sienten cómodas hablando del tema, dice Fleisher. En la PSP, los párpados pueden ir cerrándose lentamente, incluso cuando la persona no está por dormirse, un trastorno llamado apraxia palpebral.

• Ten consultas de seguimiento regulares. El diagnóstico de los síndromes parkinsonianos no es estático: evoluciona con el tiempo a medida que surgen nuevas características. Los seguimientos y reevaluaciones regulares con tu médico son fundamentales, no solo para reconfirmar el diagnóstico con el tiempo, sino también porque la progresión de los síntomas en los síndromes parkinsonianos atípicos suele ser rápida.
  “Lo que les pasa a muchas personas es que tienen más dificultades de movilidad, [así que] a las familias les resulta difícil llevarlas a una cita”, dice Miyasaki. “Solo tienen que decir: ‘Algo no está bien’, y las apoyaremos ofreciendo una teleconsulta”, dice.

• Pide tratamientos que ayuden con los síntomas. Independientemente del diagnóstico específico, la fisioterapia, la terapia ocupacional, la terapia del habla y el apoyo psicosocial pueden ayudar. Existe la idea equivocada de que, como no tenemos una cura, no hay nada que podamos hacer, dice Fleisher, quien explica que esas terapias pueden ofrecer una mejor calidad de vida que les permite a las personas prosperar con su enfermedad.
  Scornavacco le da crédito a su fisioterapeuta por ayudarlo a sentir que puede hacer más de lo que podía hacer hace tres años. Pauli cree firmemente en el ejercicio: hace yoga cuatro veces por semana, usa la elíptica o la caminadora todos los días, toma clases de acondicionamiento físico cuando puede y juega golf cuando el clima lo permite.

• Aboga por ti mismo. “De verdad [tienes que] luchar con fuerza por ti mismo, hacer tantas preguntas como sea posible y no tener miedo de levantar el teléfono y llamar a quien sea”, dice Pauli, quien hizo precisamente eso con la esperanza de entrar en un nuevo ensayo clínico para la PSP.

• Encuentra un grupo de apoyo. “Participar en grupos de apoyo es muy importante”, dice Miyasaki. “Miras a tu alrededor y dices: ‘Ah, sí, están hablando de cosas que estoy experimentando’”. Pauli encontró el sitio web CurePSP.org tan informativo que decidió asistir al segundo Fin de Semana Comunitario de Primavera anual celebrado en Los Ángeles el pasado mes de mayo, donde aprendió de otras personas con PSP. “Tienes que hacer tu tarea y leer, y tienes que hablar con mucha gente”, dice.

CurePSP también ofrece grupos de apoyo en internet, así como una lista regional de compañeros de apoyo (enlaces en inglés) para personas con PSP, MSA y CBD.