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¿Qué es la demencia con cuerpos de Lewy?

Esta afección puede confundirse con la enfermedad de Alzheimer, pero algunos síntomas son diferentes.


La cabeza de un hombre mayor rodeada de uno cordones rojos y azules
Photo Collage: AARP; (Source: Getty Images (3))

Existe un tipo de demencia cuyo nombre se deriva de las acumulaciones específicas de proteína que se forman en el cerebro y desencadenan cambios en la cognición, el comportamiento, el estado de ánimo y el movimiento. Se trata de la demencia con cuerpos de Lewy, un término genérico que en realidad se aplica a dos trastornos relacionados: la demencia con cuerpos de Lewy propiamente dicha y la demencia de la enfermedad de Parkinson. En ambos trastornos hay una acumulación anormal de una proteína llamada alfa-sinucleína, que es importante para la comunicación entre las neuronas.

Cuando se forman depósitos de alfa-sinucleína —llamados cuerpos de Lewy—, se dañan las neuronas en las áreas del cerebro que afectan el pensamiento, el comportamiento, el movimiento y el sueño. Los pacientes a menudo tienen alucinaciones o delirios y pueden experimentar un trastorno del sueño REM (la fase de movimiento rápido de los ojos) en el que se pierde la parálisis muscular que normalmente ocurre durante esa etapa del sueño. Sin esa parálisis, la persona puede moverse mientras sueña, lo que puede llevar a algunas situaciones inquietantes.

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Según la Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy, alrededor de 1.4 millones de personas en Estados Unidos padecen esta enfermedad. Es la segunda causa más común de demencia neurodegenerativa —después de la enfermedad de Alzheimer—, si bien se cree que está enormemente subdiagnosticada. La mayoría de los casos ocurren en personas mayores de 50 años, y es algo más común en los hombres que en las mujeres. Se trata de un trastorno progresivo, es decir, que empeora con el tiempo. No tiene cura ni existe forma de demorar su avance, pero hay tratamientos disponibles para ayudar a controlar algunos de los síntomas.

Estas organizaciones pueden ayudar a los pacientes y cuidadores a obtener más información y encontrar recursos (enlaces en inglés).

Asociación de Demencia por Cuerpos de Lewy

Instituto Nacional sobre el Envejecimiento

Centro de recursos para la demencia con cuerpos de Lewy

La Asociación de Alzheimer

Fundación Michael J. Fox

Fundación Parkinson

Signos y síntomas de la demencia con cuerpos de Lewy

Los médicos buscan cuatro síntomas de demencia con cuerpos de Lewy, aunque no todos tienen que estar presentes:

  • Variaciones en la cognición o el estado de alerta
  • Alucinaciones visuales, es decir, ver cosas que no están allí
  • Trastornos del sueño, como actuar o vocalizar durante un sueño
  • Dificultades motoras similares a las del mal de Parkinson, como rigidez, lentitud, temblores, arrastramiento de los pies al caminar o caídas

Puede resultar difícil distinguir la demencia con cuerpos de Lewy de la enfermedad de Alzheimer. No obstante, el Alzheimer afecta principalmente la memoria, en especial en los comienzos, mientras que el rango de síntomas cognitivos de la demencia con cuerpos de Lewy es más amplio. La demencia con cuerpos de Lewy afecta principalmente la función ejecutiva (planificación, organización, gestión de varias tareas a la vez), la atención, el desplazamiento y la capacidad de juzgar distancia y profundidad. Resolver problemas y razonar también se vuelve difícil. Las personas con demencia con cuerpos de Lewy muestran cierto deterioro de la memoria, particularmente en la memoria funcional o de trabajo, que es la que usamos para seguir el hilo de un tema durante una conversación o durante un proyecto de varios pasos, como preparar una comida. Sin embargo, por lo general tienen menos problemas para recordar eventos o conversaciones recientes que quienes sufren de Alzheimer.

Además, puede haber síntomas de comportamiento y estado de ánimo, como depresión, ansiedad y apatía. Algunas personas también tienen delirios, o creencias falsas sin base en la realidad. Otros síntomas comunes incluyen la disminución de la presión arterial al sentarse o ponerse de pie, episodios de desmayos, falta ocasional de reacción, incontinencia, estreñimiento y cambios en la temperatura corporal.

¿Cómo se diagnostica la demencia con cuerpos de Lewy?

No hay una sola prueba médica para diagnosticar la demencia con cuerpos de Lewy. Por lo general, los médicos combinan el análisis de los antecedentes de salud del paciente con un examen físico y realizan pruebas neuropsicológicas para evaluar el pensamiento, la memoria y el estado de ánimo. Es posible que se realice un escaneo del transportador de dopamina. En algunas personas con demencia con cuerpos de Lewy, estas imágenes cerebrales pueden revelar una cantidad disminuida del neurotransmisor dopamina en ciertas regiones del cerebro. Ese cambio no se observa en la enfermedad de Alzheimer. La mayoría de las veces, las pruebas de resonancia magnética cerebral se hacen para descartar otras posibles causas de los síntomas. Con frecuencia, las imágenes muestran que las personas con demencia con cuerpos de Lewy tienen menos daño en el hipocampo —un área que participa en la memoria— que las personas con Alzheimer.

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Ha habido algunas mejoras en los métodos de diagnóstico basados en biomarcadores, que son moléculas que se encuentran en el organismo y pueden revelar enfermedades potenciales o emergentes. Con los avances recientes en las biopsias de piel y en las pruebas de líquido cefalorraquídeo, los médicos están mucho más cerca de poder llegar a un diagnóstico más definitivo. El Dr. James Leverenz —director del Centro Lou Ruvo para la Salud Cerebral en Cleveland Clinic— y sus colegas utilizan pruebas de líquido cefalorraquídeo para ayudar a determinar si un paciente tiene Alzheimer o demencia con cuerpos de Lewy. Leverenz espera que con el tiempo estos avances conduzcan a análisis de sangre que permitan "lograr la detección temprana y la posibilidad de iniciar el tratamiento antes de que aparezcan los síntomas".

Cuando se trata de diagnosticar la demencia con cuerpos de Lewy o la demencia de la enfermedad de Parkinson, la Dra. Maria Eriksdotter, profesora y consultora sénior en medicina geriátrica en el Instituto Karolinska y el Hospital Universitario Karolinska en Estocolmo, dice que las dos enfermedades pueden parecer indistinguibles. Ella es directora del registro nacional sueco de calidad de trastornos de demencia, y ha visto casos en que al mismo paciente un médico le diagnosticó demencia de la enfermedad de Parkinson y otro le diagnosticó demencia con cuerpos de Lewy. La distinción entre ambas enfermedades radica principalmente en el momento en que aparecen los síntomas cognitivos y motores, lo que se conoce como la "regla de un año".

En la demencia de la enfermedad de Parkinson, los síntomas motores (como lentitud, rigidez, temblor o dificultad para caminar) ocurren al menos un año antes del inicio de la enfermedad. En la demencia con cuerpos de Lewy, los problemas cognitivos aparecen primero, y los síntomas motores, si se presentan, aparecen más tarde o al mismo tiempo que la demencia.

En comparación con las personas que tienen Alzheimer, las personas con demencia con cuerpos de Lewy "progresan más rápido, tienen una supervivencia más corta y representan una mayor carga para el cuidador", dice la Dra. Melissa Armstrong, profesora de neurología y directora de la sede central del Centro Mangurian de Investigación Clínica de la Demencia con Cuerpos de Lewy en la Universidad de Florida en Gainesville. Según el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, el promedio de vida después del diagnóstico es de cinco a siete años, aunque puede variar entre dos y 20 años.

¿Qué tratamientos hay?

Los tratamientos para la demencia con cuerpos de Lewy se centran en el manejo de los síntomas. Los medicamentos inhibidores de la colinesterasa, también utilizados en la enfermedad de Alzheimer, pueden ayudar con los problemas cognitivos y de memoria y a menudo se recetan para la demencia con cuerpos de Lewy. Para los problemas motores, los médicos pueden recetar medicamentos como levodopa, que se utiliza para tratar la enfermedad de Parkinson, pero estos fármacos deben usarse con cuidado porque a veces pueden empeorar los síntomas del estado de ánimo o conductuales (en inglés), como las alucinaciones. Los pacientes con demencia con cuerpos de Lewy son muy sensibles a los medicamentos antipsicóticos, que pueden exacerbar los síntomas de movimiento, aumentar la agitación o causar efectos secundarios graves. Es importante trabajar con especialistas con experiencia en el cuidado de personas con demencia con cuerpos de Lewy para monitorear cuidadosamente los efectos de un medicamento.

Otros tratamientos para los trastornos del estado de ánimo (depresión, ansiedad), las alucinaciones, el sueño y la presión arterial pueden ayudar. Ciertas terapias no medicinales —como la terapia del lenguaje, la terapia ocupacional, la fisioterapia y el ejercicio— pueden mejorar la calidad de vida y la actividad. Además, el apoyo social, emocional y psicológico, tanto para el paciente como para el cuidador, pueden ayudar a sobrellevar y manejar la situación.

No es inusual que las personas a las que finalmente les diagnostican demencia con cuerpos de Lewy hayan consultado previamente a varios médicos diferentes por varios síntomas diferentes, asegura Armstrong. Por ejemplo, además de tener problemas cognitivos y representar sus sueños por la noche, podrían estar estreñidas o sentirse mareadas cuando se levantan o tener problemas para caminar. Cuando finalmente reciben el diagnóstico, "de repente es como, '¡Oh, esto en realidad explica muchas cosas!'", dice. No solo puede ser un alivio comprender lo que está sucediendo, sino que también es importante poder involucrar a varios proveedores y coordinar su colaboración a fin de prepararse para el futuro.

Al entender los síntomas y desafíos, los pacientes y los cuidadores pueden navegar con mayor facilidad esta compleja enfermedad y obtener los recursos que necesitan. "Aunque nadie quiere recibir este diagnóstico", agrega Armstrong, "quienes lo reciben quieren saber qué les depara el futuro".

Los investigadores están realizando estudios clínicos para crear tratamientos más eficaces con la esperanza de ralentizar o prevenir esta enfermedad.

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La Dra. Jennifer G. Goldman es neuróloga especializada en trastornos del movimiento, con certificación especial en neurología conductual y neuropsiquiatría. Reside en Chicago, Illinois.

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