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Lo que los cuidadores deben saber sobre la demencia con cuerpos de Lewy y sus desafíos particulares
Esta enfermedad, que a menudo se malinterpreta, viene con síntomas impredecibles y grandes exigencias, pero el apoyo entre pares puede ayudar a aliviar la carga del cuidado.
Carla Preyer (a la izquierda con su esposo Patrick) y Linda Szypula (a la derecha con Preyer y abajo con su esposo Jim) forjaron un estrecho vínculo mientras cuidaban de sus esposos tras ser diagnosticados con demencia con cuerpos de Lewy (LBD).
AARP (Cortesía de Linda Szypula y Carla Preyer)
Puntos principales
- A diferencia de otras demencias, la demencia con cuerpos de Lewy puede cambiar drásticamente, lo que obliga a los cuidadores a adaptarse constantemente a las necesidades impredecibles de su ser querido.
- El tratamiento se enfoca en controlar los síntomas de la enfermedad, permitiendo que los pacientes funcionen mejor y aliviando la carga diaria de los cuidadores familiares.
- Las investigaciones muestran que los cuidadores de personas con demencia con cuerpos de Lewy sufren un mayor desgaste emocional y físico, lo que resalta la necesidad de contar con mejor apoyo entre pares y más recursos.
Linda Szypula, de 60 años, todavía recuerda el momento en que conoció en persona a Carla Preyer, de 64, por primera vez. Después de años de llamadas por Zoom a altas horas de la noche, seguimientos de grupos de apoyo y crisis compartidas desarrollándose a lo largo de miles de millas, las dos mujeres por fin estuvieron cara a cara. No dudaron. Se abrazaron y se quedaron así.
Sus experiencias como cuidadoras ya habían estado marcadas por el lento deterioro de sus esposos a causa de la demencia con cuerpos de Lewy. El esposo de Szypula, Jim, y el esposo de Preyer, Patrick, murieron hace casi cuatro años, con apenas unos meses de diferencia.
“Se sintió como conocer a alguien que ya entendía las partes de mi vida que no podía explicarles del todo a los demás”, dice Szypula, que vive en Plymouth Meeting, Pensilvania.
Lo que comenzó como una conexión entre cuidadoras durante los años más aislados de sus vidas desde entonces se convirtió en algo más profundo: un vínculo duradero forjado a través de desafíos médicos, duelo y un compromiso compartido para cambiar la manera en que otros entienden y viven la enfermedad. Sus historias fueron retratadas en el documental Facing the Wind (en inglés), ahora disponible en PBS.
Una enfermedad mal entendida
Durante años, la demencia con cuerpos de Lewy permaneció en gran parte a la sombra de la enfermedad de Alzheimer. Eso cambió hasta cierto punto en el 2014, cuando se reveló que el actor y comediante Robin Williams había estado viviendo con la enfermedad hasta que murió por suicidio a los 63 años más tarde ese mismo año. El diagnóstico del magnate de los medios Ted Turner y su reciente muerte en mayo del 2026 a los 87 años por demencia con cuerpos de Lewy volvieron a generar atención nacional sobre una enfermedad que afecta a un estimado de 1.4 millones de personas en Estados Unidos.
A pesar de ser la segunda forma más común de demencia progresiva después de la enfermedad de Alzheimer, la demencia con cuerpos de Lewy está significativamente subdiagnosticada, creen los expertos. Se caracteriza por depósitos anormales de proteínas, conocidos como cuerpos de Lewy, que alteran la función cerebral.
Amigas para siempre: Linda Szypula (izquierda) y Carla Preyer (derecha) en el estreno del documental Facing the Wind, que siguió a varias familias afectadas por la demencia con cuerpos de Lewy.
Cortesía de Linda Szypula y Carla Preyer
La condición comparte características biológicas tanto con el Alzheimer como con el Parkinson, lo que contribuye a la confusión en el diagnóstico.
“El hecho de que Robin Williams y Ted Turner compartieran sus diagnósticos aportó una concientización muy necesaria a millones de personas que, de otro modo, quizás nunca habrían oído hablar de esta enfermedad”, dice Norma Loeb, excuidadora y directora ejecutiva del Lewy Body Dementia Resource Center. “Espero que sus historias lleven a diagnósticos más tempranos y más precisos, a más investigación y, en última instancia, eviten que otras familias pasen por la incertidumbre y el dolor tan profundo que muchos de nosotros hemos vivido".
“Lo que hace diferente a la demencia con cuerpos de Lewy es su imprevisibilidad”, dice el Dr. Jason Cohen, neurólogo de Montefiore Einstein en el Bronx, Nueva York. “Una persona puede parecer completamente involucrada en un momento y profundamente confundida al siguiente". La naturaleza de “montaña rusa” de la enfermedad, agrega Cohen, “la hace especialmente difícil para los cuidadores”.
Buscando avances en tratamiento y diagnóstico
El renovado interés en estudiar la demencia con cuerpos de Lewy está alimentando la esperanza de avances largamente esperados en el tratamiento. Los investigadores están probando nuevas terapias prometedoras, incluida la zervimesina (CT1812), un medicamento experimental que recientemente produjo resultados alentadores y que podría avanzar a las etapas finales de prueba este año.
Aunque la Administración de Alimentos y Medicamentos no ha aprobado medicamentos específicamente para la demencia con cuerpos de Lewy, eso no significa que los pacientes no tengan opciones de tratamiento, dice Cohen. Actualmente, los médicos se enfocan en controlar sus muchos síntomas con medicamentos y atención de apoyo. Los tratamientos pueden ayudar a aliviar las alucinaciones, los cambios cognitivos, los problemas de movimiento, las alteraciones del sueño, el estreñimiento, las fluctuaciones de la presión arterial y los síntomas del estado de ánimo o del comportamiento, a menudo mejorando la calidad de vida tanto de los pacientes como de los cuidadores.
“Tenemos medicamentos que sabemos que funcionan y funcionan muy bien”, dice Cohen.
Cohen tiene esperanza de que los biomarcadores sanguíneos desempeñen un papel más importante en el futuro a medida que haya nuevos tratamientos dirigidos a la enfermedad. “Por ahora, la LBD sigue siendo principalmente un diagnóstico clínico”, dice.
Una carga significativa para el cuidador
Después de más de dos años cuestionando a varios médicos en la ciudad de Nueva York sobre estos síntomas, la pareja se enteró en marzo del 2019 de que el diagnóstico de Zann era demencia con cuerpos de Lewy. Falcone, mientras trabajaba como estratega de relaciones públicas de música clásica, lo cuidó en casa hasta su muerte en julio del 2020.
Falcone se adaptó a la naturaleza impredecible de la enfermedad, con sus días buenos y malos. Su experiencia como cuidadora la inspiró a escribir I Didn’t See It Coming (en inglés), un libro que relata tanto el camino de su esposo como las lecciones que aprendió sobre preservar la dignidad, practicar la paciencia y encontrar momentos de resiliencia en medio de los desafíos del cuidado.
Apoyo entre pares para cuidadores
- LBD Caring Spouses: Grupo de apoyo en internet
- Lewy Body Dementia Association: Buscador de grupos de apoyo
- Lewy Body Dementia Resource Center: Grupos de apoyo para cuidadores
- Lewy Body Roller Coaster: Grupos de apoyo
- Lewy Body Support Group: Grupo de apoyo en Facebook
(Enlaces en inglés)
Falcone también escribe con franqueza en sus memorias sobre tres de los aspectos más difíciles de cuidar a un esposo con LBD: las fluctuaciones, la incontinencia y la hipersexualidad. “Algunos de los síntomas más desgarradores de la demencia con cuerpos de Lewy también son los más malentendidos. Cuando aparecen estos comportamientos, los cuidadores necesitan ofrecer apoyo, no juzgar, porque son manifestaciones de la enfermedad, no un reflejo de la persona que amas”, dice Falcone.
Ella continúa: “Aprendí por las malas que no puedes luchar contra la imprevisibilidad de la enfermedad, sino que tienes que aprender a subirte a la montaña rusa, creando un ambiente de amor, cuidado y, muchas veces, sacrificio".
Apoyo entre pares para contrarrestar los desafíos
La experiencia de Falcone refleja un creciente cuerpo de investigación que muestra que los desafíos que enfrentó no son únicos. Los investigadores reconocen cada vez más que cuidar a alguien con demencia con cuerpos de Lewy implica una carga física y emocional especialmente pesada para los cuidadores familiares, a menudo mayor que la que se ve con otras formas de demencia.
Desde hace más de una década, la Dra. Jori Fleisher, neuróloga en Rush University Medical Center en Chicago, ha estado estudiando el impacto extraordinario de la enfermedad en los cuidadores. Su trabajo ha mostrado que, en comparación con los cuidadores de personas con Alzheimer, los cuidadores de personas con demencia con cuerpos de Lewy experimentan niveles más altos de estrés, depresión, alteraciones del sueño, lesiones musculoesqueléticas como dolor de espalda y una carga general mayor para el cuidador.
“La combinación única de síntomas impredecibles crea exigencias de cuidado como las que no se ven en la mayoría de los otros tipos de demencias”, dice Fleisher.
La base de la investigación de Fleisher comenzó con un programa innovador de atención en el hogar para personas con Parkinson avanzado y demencia con cuerpos de Lewy que se habían vuelto demasiado discapacitadas para ir a citas médicas. Un equipo interdisciplinario compuesto por una neuróloga, una enfermera y un trabajador social hacía visitas regulares al hogar durante el transcurso de un año, brindando atención médica especializada, abordando preocupaciones de seguridad y conectando a las familias con recursos comunitarios.
El programa ayudó a desacelerar el deterioro en la calidad de vida de los pacientes, pero también reveló que los cuidadores que participaron en la atención en el hogar y el programa de mentoría entre pares, en comparación con un grupo de control, no experimentaron el aumento típico en el estrés del cuidador con el tiempo.
La satisfacción con el programa fue excepcionalmente alta, y el 96% de los participantes reportaron experiencias positivas. Los cuidadores pasaban unos 45 minutos con su mentor, aunque muchos hablaban hasta dos horas cada semana. El programa también fomentó un fuerte sentido de comunidad y propósito: la mitad de los cuidadores participantes expresó interés en convertirse en mentores ellos mismos y el 90% de los mentores se ofrecieron como voluntarios para participar de nuevo, lo que subraya el valor duradero del apoyo entre pares.
El programa ha crecido de un pequeño proyecto piloto a un ensayo controlado aleatorizado a nivel nacional, financiado por los National Institutes of Health, llamado PERSEVERE (en inglés), en el que participan 682 cuidadores de personas con demencia con cuerpos de Lewy en 46 estados, incluidos 180 cuidadores con experiencia capacitados como mentores pares.
Szypula y Preyer entienden el valor y la necesidad del apoyo entre pares. Se conectaron por primera vez a través de un grupo de apoyo en internet para cuidadores y personas afectadas por la demencia con cuerpos de Lewy, donde formaron su amistad a larga distancia y su camino compartido en el cuidado. Szypula todavía pertenece a tres grupos de apoyo, incluido uno para mujeres que han perdido a sus esposos por la demencia con cuerpos de Lewy. “Las luchas emocionales que enfrentamos nos unieron”, dice Szypula. “Hubo muchísimos momentos de incertidumbre, pero nos entendemos de maneras que pocas personas pueden" .
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