12 estrategias de autocuidado para personas con la enfermedad de Parkinson

La dieta MIND adopta un enfoque similar, pero incluye cantidades específicas de alimentos, como bayas ricas en antioxidantes y verduras de hojas verdes, para optimizar la nutrición en las personas con Parkinson. Tanto la dieta MIND como la mediterránea son ricas en fibra, lo que puede ayudar con el estreñimiento, un síntoma común de la enfermedad de Parkinson.

5. Realza el sabor y la textura de tus comidas

Algunas personas con Parkinson experimentan una disminución del olfato. Eso puede resultar en la pérdida del gusto y del apetito, declara Dolhun. Solución: "Incorpora elementos que hagan que la comida sea más apetecible, como diferentes texturas, colores y más especias o salsa picante", sugiere ella. También recomienda incluir alimentos que son de por sí más sabrosos, como el ajo y la cebolla.

6. Prioriza el sueño

Dormir bien por la noche puede ayudarte a vivir mejor con la enfermedad. Sin embargo, "a menudo los pacientes con Parkinson tienen un sueño muy fragmentado, se despiertan varias veces durante la noche y enfrentan dificultades para volverse a dormir", explica Ramdhani. Medidas como mantener tu habitación fresca y oscura y apagar los dispositivos digitales una hora antes de acostarte pueden ayudar, al igual que la terapia cognitivo-conductual. "Hay una gran variedad de medicamentos para dormir que se pueden utilizar para mejorar la calidad del sueño", agrega Ramdhani. Pero algunos conllevan riesgos. Habla con tu médico para determinar si un somnífero (en inglés) es adecuado para ti. 

Un especialista en trastornos del sueño puede ayudar a evaluar preocupaciones más serias, lo que podría implicar pasar una noche en un laboratorio de sueño para determinar si tienes un trastorno como la apnea del sueño, dice Ramdhani. La apnea del sueño, un problema común entre las personas con la enfermedad de Parkinson, se puede tratar utilizando una máquina de presión positiva continua en las vías respiratorias (CPAP) por la noche, añade Ramdhani.

7. Toma tus medicamentos a la hora indicada

Los cerebros de las personas con la enfermedad de Parkinson producen muy poca dopamina, lo que provoca síntomas como rigidez y temblores. El tratamiento estándar es la levodopa, un medicamento que restablece los niveles de dopamina en el cerebro, pero requiere dosis frecuentes durante el día.

Ramdhani aconseja que programes recordatorios en tu teléfono inteligente o uses Alexa, Siri o un asistente virtual similar para recordarte tomar tus medicamentos. "Es fundamental seguir el horario establecido por tu médico para mantener un nivel constante de estimulación de dopamina", advierte.

8. Consulta a un especialista en trastornos del movimiento

Es importante encontrar un médico que esté al día con los últimos avances en el tratamiento para el Parkinson. Tu médico de cabecera, por ejemplo, puede no estar al tanto de las formas de levodopa de liberación prolongada y larga duración, o de otros medicamentos para tratar la enfermedad de Parkinson. Algunos requieren dosis menos frecuentes, lo que facilita seguir tu régimen de medicamentos. La Administración de Alimentos y Medicamentos recientemente aprobó las bombas de levodopa —las cuales funcionan como las bombas de insulina al proporcionar infusiones continuas del fármaco— que eliminan la necesidad de recordatorios.

"Tenemos tratamientos maravillosos, pero... He visto pacientes que pasaron años sin un diagnóstico o recibiendo una dosis insuficiente y que han desarrollado muchos síntomas durante ese tiempo que realmente han afectado su calidad de vida", dice Ramdhani. "Las cosas podrían haber sido distintas si hubieran recibido el tratamiento adecuado desde el principio".

9. Controla el estrés

Las investigaciones muestran que las personas con el mal de Parkinson informan un nivel de estrés más alto que quienes no tienen la enfermedad, señala Dolhun. Y el estrés puede empeorar los síntomas motores y no motores, particularmente los temblores, los problemas de marcha, las dificultades para dormir y la depresión. Pero puedes reducir tu estrés a través de prácticas como la meditación y la atención plena, sugiere ella. En una encuesta (en inglés) de 5,000 personas con Parkinson, más del 38% reportaron haber usado la atención plena para aliviar el estrés, experimentando una mejora en sus síntomas.

"La conciencia plena consiste en centrarse en el momento presente y prestar atención", explica Dolhun. "A veces solo se trata de respirar profundamente y restablecer tu sistema nervioso. Puedes darte un baño, escribir tus pensamientos en un diario, hacer una pintura por números, dar un paseo en la naturaleza o acariciar a tu gato o perro". Ella sugiere compilar una serie de recursos que funcionen para ti.

10. Aborda los efectos sociales del Parkinson

El aislamiento social es una consecuencia común de la enfermedad, indica Dolhun, ya que "muchos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson pueden afectar" nuestras relaciones. "Los problemas de movilidad o para proyectar la voz pueden impedir o dificultar que nos relacionemos con otras personas".

Más del 64% de las personas con este trastorno experimentan soledad, según un nuevo estudio (en inglés) de 178 personas con la enfermedad, publicado en la revista Parkinsonism and Related Disorders. 

Pero los vínculos sociales pueden ayudarte a sobrellevar los momentos difíciles, dice Dolhun. Aparte de los canales de interacción típicos, como clubes de lectura, clases de ejercicio y grupos religiosos, busca oportunidades para relacionarte con otros que tengan la enfermedad a través de grupos de apoyo presenciales y en línea.

11. Cuida de tu bienestar emocional

El manejo de cualquier enfermedad crónica causa estrés emocional. Pero puede ser más pronunciado en las personas con Parkinson.

 "La ansiedad y la depresión coexisten con la enfermedad de Parkinson, probablemente forman parte del espectro de la enfermedad misma", señala Ramdhani. "Y estos problemas de salud mental realmente pueden afectar el bienestar físico [de un paciente] y empeorar los síntomas". Por eso recomienda la psicoterapia, las terapias de estilo de vida o las prácticas para promover la salud del cuerpo y la mente y, si es necesario, los medicamentos.

12. Usa tecnologías y herramientas de adaptación para la enfermedad de Parkinson 

A medida que evolucionan los síntomas de la enfermedad, puedes necesitar recurrir a dispositivos de adaptación para ayudarte a realizar tareas cotidianas. Si no estás seguro de lo que necesitas para enfrentar los desafíos, Dolhun recomienda hablar con un experto.

"Un terapeuta ocupacional se enfoca en cómo puedes realizar tus actividades diarias de manera más fácil y segura a medida que progresa la enfermedad", señala Dolhun. "Hay una gran variedad de dispositivos que pueden ayudar con todas esas actividades de la vida diaria".

También puedes consultar a otras personas en la comunidad de Parkinson. "Las personas que viven con la enfermedad y han enfrentado los mismos desafíos que tú, te pueden brindar mucha información y consejos", dice Dolhun. No tengas miedo de pedir ayuda.