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La creciente incidencia de las enfermedades autoinmunitarias

Por qué el riesgo de estos trastornos comunes puede ser mucho mayor que el de nuestros padres.


spinner image Ilustración de una mujer rodeada de ondulaciones y circulos de colores
MATT CHINWORTH

En el caso de Debby Vivari, de 68 años, la enfermedad se manifestó como insomnio, tensión en el rostro y una sequedad en los ojos tal que era imposible aliviar el ardor con lágrimas artificiales. La experta en tecnología informática de Rockville, Maryland, —ahora jubilada— recibió un diagnóstico de síndrome de Sjögren, un trastorno que ataca las glándulas que producen lágrimas y saliva.

El caso de Hedy Govenar, quien tiene 77 años y vive en Sacramento, California, comenzó en el 2007, cuando notó que su juego de golf se estaba afectando. Sentía una pesadez inusual en los brazos, y pronto le empezó a costar lavarse los dientes. El diagnóstico fue arteritis de células gigantes, una enfermedad que afecta los vasos sanguíneos que irrigan la cabeza, el cuello y los brazos.

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Gene Davis, un gerente financiero jubilado de 70 años de Allentown, Pensilvania, pensó que tenía un virus estomacal, pero el malestar continuó empeorando hasta que se dio cuenta de que tenía que estar constantemente muy cerca de un baño. Los médicos le informaron que tenía colitis ulcerosa, una enfermedad inflamatoria intestinal.

Paula Cross, de 59 años, estaba conduciendo cerca de su hogar en Niles, Ohio, cuando perdió completamente la vista en un ojo durante tres segundos. Cross acudió a un oftalmólogo, quien advirtió que tenía los ojos notablemente hinchados y le diagnosticó enfermedad ocular tiroidea, en la que los anticuerpos atacan la tiroides y ciertas células que rodean los ojos.

Estas cuatro personas tuvieron síntomas radicalmente diferentes, y cada una recibió un diagnóstico distinto. Sin embargo, la causa principal de los diversos trastornos era la misma. El sistema inmunitario de los cuatro pacientes había atacado una parte del organismo por razones desconocidas.

Un enigma médico

Las enfermedades autoinmunitarias —una clase diversa de trastornos causados por un sistema inmunitario errático— asustan, con frecuencia son debilitantes y a veces mortales. Además, por motivos que los investigadores no acaban de comprender, los casos parecen aumentar de forma vertiginosa, en particular entre las personas de 50 años o más.

 “He estado intentando descifrar los misterios de la autoinmunidad durante cuatro décadas”, señala el Dr. Frederick Miller, científico emérito del Environmental Autoimmunity Group de los Institutos Nacionales de la Salud. “Las enfermedades autoinmunitarias, como la mayoría de los trastornos, sobrevienen con la edad”. Si aumentan, como sugiere esta investigación, en los próximos 50 años las enfermedades autoinmunitarias en conjunto serán algunos de los trastornos más comunes y costosos de la sociedad, advierte.

El modo en que se manifiestan las enfermedades autoinmunitarias varía tanto que la categoría incluye más de cien trastornos: algunos son leves y manejables, y otros nos pueden cambiar la vida. Entre las enfermedades autoinmunitarias más comunes del país se incluyen la enfermedad de Crohn, la diabetes tipo 1, la esclerosis múltiple (MS), la artritis reumatoide, la tiroiditis de Hashimoto, la enfermedad celíaca (una reacción inmunitaria al gluten, la proteína del trigo, la cebada y el centeno) y la psoriasis. Lo que tienen en común es la causa principal: el sistema inmunitario ataca alguna parte del organismo, ya sea un órgano, los nervios, las articulaciones, la piel o los vasos sanguíneos. 

Cuando el cuerpo se ataca a si mismo

“En las enfermedades inmunitarias, el sistema inmunitario ataca los tejidos y las estructuras saludables del organismo”, explica el Dr. Timothy Niewold, director del NYU Langone Judith and Stewart Colton Center for Autoimmunity.

“Estas defensas normales, que se activan para contener virus y bacterias a fin de prevenir enfermedades, básicamente se confunden y abren un fuego amistoso contra el propio organismo”. Si te parece que en los últimos años has escuchado hablar de estas enfermedades con frecuencia, estás en lo cierto. El actor de Ghostbusters Harold Ramis falleció a los 69 años en el 2014 debido a complicaciones de vasculitis, una inflamación autoinmunitaria de los vasos sanguíneos.

En el 2016, el cofundador de los Eagles Glenn Frey falleció a los 67 años debido a complicaciones causadas por dos enfermedades autoinmunitarias —artritis reumatoide y colitis ulcerosa— y neumonía. Y otras personas famosas más jóvenes, como Venus Williams, Selena Gomez y Kim Kardashian West, revelaron enfrentar problemas por enfermedades similares.

En general, en Estados Unidos hay hasta 23.5 millones de personas que padecen una enfermedad autoinmunitaria, según el Instituto Nacional de Ciencias de Salud Ambiental. Sin embargo, no fue sino hasta el innovador estudio de Miller, que se publicó en la revista científica Arthritis & Rheumatology en el 2020, que surgieron datos contundentes que demostraron que estos trastornos en realidad pueden estar aumentando. Su equipo analizó muestras de sangre de 14,211 personas de 12 a 90 años de edad que se tomaron durante un período de más de dos décadas para investigar la incidencia de anticuerpos antinucleares (ANA), el biomarcador más común de las enfermedades autoinmunitarias.

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“Los anticuerpos antinucleares no indican si tienes una enfermedad autoinmunitaria, aunque en muchos casos pueden ser la primera señal de alguna irregularidad inmunitaria que podría causar una enfermedad”, explica Miller. Los anticuerpos antinucleares pueden estar presentes durante muchos años antes de que comiencen los síntomas, y algunas personas que tienen estos anticuerpos tal vez nunca tengan una enfermedad autoinmunitaria. De todos modos, los resultados de la investigación de Miller fueron sorprendentes. Cerca del 11% de los participantes del estudio evaluados entre 1988 y 1991 tenían anticuerpos antinucleares en la sangre, lo que indicó que alrededor de 22 millones de personas resultaron afectadas.

Ese porcentaje aumentó de forma constante durante décadas y entre el 2011 y el 2012 llegó al 16%. Esta cifra corresponde a cerca de 41 millones de personas, lo que supone casi el doble de posibles afectados. Los dos grupos en los que se produjo más aumento fueron los adolescentes y los adultos mayores. De hecho, después de hacer ajustes en función de las diferencias de sexo, raza, consumo de alcohol y tabaco e índice de masa muscular —todos factores que se han vinculado por separado a las enfermedades autoinmunitarias—, el equipo de investigación de Miller demostró que en comparación con 25 años atrás, los adultos mayores actualmente tienen un 50% más de riesgo de tener anticuerpos antinucleares en la sangre.

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Una abundancia de causas

¿Qué podría estar sucediendo? Esa es la pregunta fundamental. Uno de los factores del aumento de las enfermedades autoinmunitarias podría ser el cambio de nuestro medioambiente y estilo de vida, según Miller. “En los últimos 30 años se aprobó el uso de más de 80,000 sustancias químicas en el país”, observa. “Tenemos una dieta completamente diferente, con alimentos procesados, aditivos y comida rápida. Llevamos una vida más sedentaria. Hay una epidemia de obesidad. Tenemos un perfil distinto de agentes infecciosos, incluso antes de la COVID-19, y aparecen más cada año. En el medioambiente hay más ruido y más factores estresantes”. Todavía no se conoce bien cómo interactúa el sistema inmunitario con todos estos agentes medioambientales en evolución. Pero la conclusión es que posiblemente haya cientos de agentes irritantes que podrían estar causando la confusión del sistema inmunitario. Y cuantos más años vivimos, más tiempo nos exponemos a ellos. Es más: todos tenemos distintos antecedentes genéticos, por lo que la aparición y la gravedad de estas enfermedades son aspectos singulares de cada persona, y son aún más desconcertantes para los investigadores. “Vivimos en un mundo complejo”, advierte Miller.

Un diagnóstico que cambia la vida

El término “compleja” también puede describir la relación de una persona con la enfermedad en sí. En algunos casos, la enfermedad autoinmunitaria se manifiesta con síntomas que son molestias simples o manejables con poca intervención médica, como la psoriasis leve. En otros casos, la enfermedad puede cambiar la vida por completo. 

Técnicas paliativas

Los episodios de las enfermedades autoinmunitarias surgen y desaparecen a lo largo de la vida, con frecuencia causados por el estrés, explica la Dra. Michelle Dossett, especialista en Medicina Integral en UC Davis Health en Sacramento, California. “El estrés intenso o frecuente crea un desgaste en el cuerpo que acentúa la inflamación y empeora la enfermedad crónica”, agrega. Con frecuencia recomienda las siguientes técnicas para ayudar a prolongar la remisión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida:

Meditación

Las aplicaciones como Headspace, Calm e Insight Timer enseñan meditaciones fáciles de diferente duración.

Yoga o estiramiento

Si tienes limitaciones de movilidad debido a la enfermedad, intenta hacer yoga.

Tai Chi

Una reseña reveló que esta actividad mejoró la calidad de vida de muchos pacientes que tenían esclerosis múltiple.

Técnicas de respiración controlada

Prueba la aplicación Breathwrk o iBreathe para hacer ejercicios de respiración. Los ejercicios simples de atención plena también pueden ayudar a controlar el estrés y el dolor.

Actividad física

Un estudio con mujeres que tenían lupus reveló que la fuerza muscular y la aptitud cardiorrespiratoria se vincularon a una mejor calidad de vida.

Hace veinte años, la Dra. Annie Brewster, que entonces era residente médica, estaba en proceso de divorcio y tenía un hijo de 2 años. Empezó a sentir hormigueo en los pies. Pensó que probablemente no era nada. Después de todo, Brewster pasaba los días corriendo de un lado a otro, no dormía y trabajaba con un estrés cada vez mayor. Cuando el hormigueo comenzó a subir por las piernas y llegó a la zona media del abdomen, ya no pudo ignorarlo. Un neurólogo le diagnosticó esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmunitaria del sistema nervioso.

El daño de la vaina de mielina que protege las neuronas causa debilidad muscular, problemas de equilibrio, entumecimiento y hormigueo, y problemas cognitivos. Esta enfermedad progresiva no tiene cura, y en algunos casos produce una discapacidad crónica.

“Cuando estaba batallando para aceptar mi diagnóstico, atendía a pacientes con casos de esclerosis múltiple realmente debilitantes”, señala Brewster. “Estaban paralizados, en cama y con úlceras de decúbito, y era difícil pensar que algún día yo estaría así”. Brewster, que ahora tiene 53 años, es doctora en medicina interna en el Massachusetts General Hospital, en Boston, y profesora adjunta en la Facultad de Medicina de Harvard, y si bien ha seguido adelante con su vida y la esclerosis múltiple, los síntomas reaparecen de vez en cuando.

Cuando siente debilidad en las piernas, aún puede movilizarse para tratar pacientes, pero le hace preguntarse qué rumbo tomará el trastorno. “Lo que más temo es perder la función cognitiva”, señala. “Con la edad, todos comenzamos a olvidar más cosas. Pero cuando entro a una habitación y no recuerdo para qué fui, automáticamente me pregunto si es algo normal de la edad o si se debe a la esclerosis múltiple. Cuando te dicen que tienes una enfermedad crónica y posiblemente progresiva, la mente no puede dejar de pensar en lo que significa para tu futuro. Cuando Gene Davis recibió el diagnóstico de colitis ulcerosa, un trastorno gastrointestinal en el que aparecen llagas en el revestimiento del colon, lo que lo impactó fue la permanencia de la enfermedad. “Cuando me enteré de que no había cura para la colitis ulcerosa, me afectó mucho mentalmente”, admite. Durante años, él y su esposa se habían ilusionado con pasar su jubilación viajando. Su enfermedad los obligó a cambiar los planes para cuando se jubile, algo que ha sido difícil de aceptar.

La carrera por encontrar la cura

Algunas enfermedades autoinmunitarias progresan de a poco, y otras avanzan con más rapidez. Cuanto más esperes para tratar los síntomas, más daños subyacentes pueden causar. La investigación revela que quienes tienen una enfermedad inflamatoria intestinal (en inglés) tienen cinco veces más probabilidades de tener cáncer de colon que quienes no la tienen. Del mismo modo, entre quienes padecen artritis reumatoide, las probabilidades de sufrir una enfermedad cardíaca casi se duplican.

Sin embargo, encontrar un tratamiento que surta efecto o que no te dañe en absoluto puede ser una tarea difícil. “Es común que el primer o el segundo medicamento no tenga efecto”, señala Reem Jan, profesora adjunta de Medicina y reumatóloga en University of Chicago Medicine. Con frecuencia, los medicamentos incluyen fármacos antiinflamatorios no esteroides (AINE, como ibuprofeno) e inmunosupresores (como esteroides), fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FARME) y fármacos biológicos, un tipo de inmunosupresores derivados de compuestos naturales.

spinner image Ilustración de una persona meditando
MATT CHINWORTH

“Estos medicamentos reducen la agresividad del sistema inmunitario y lo normalizan.”, explica el Dr. Daniel Mueller, profesor de Medicina en el Centro de Investigación de Enfermedades Autoinmunitarias de la Facultad de Medicina de University of Minnesota. A pesar de la cantidad de medicamentos disponibles, “para bien o para mal, los esteroides tienden a ser el tratamiento habitual para muchas de estas enfermedades”, señala la Dra. Mary K. Crow, profesora de Medicina y científica sénior en el Hospital for Special Surgery y la Facultad de Medicina Weill Cornell, en la ciudad de Nueva York. “Incluso cuando los pacientes reciben tratamiento con fármacos biológicos, muchos también toman esteroides, pero los esteroides tienen efectos secundarios muy graves, como un mayor riesgo de diabetes e infección. El tratamiento a veces puede ser peor que la enfermedad”.

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Los inmunosupresores también tienen sus riesgos: están concebidos para disminuir las defensas del organismo, y eso puede tener consecuencias peligrosas. De hecho, después de la muerte de Glenn Frey, su representante sugirió que la combinación de medicamentos que tomaba para tratar la artritis reumatoide fue el catalizador de su muerte.

Cuando Hedy Govenar comenzó a recibir tratamiento para la arteritis de células gigantes, su reumatólogo le recetó un esteroide llamado prednisona. Lamentablemente, la dosis inicial fue demasiado alta y produjo efectos secundarios intolerables. “Estaba siempre temblando”, recuerda Govenar. “No podía dormir. No podía controlar las manos, por lo que ya no podía escribir. Tenía la cara deformada. No quería que nadie me viera”.

La revolución inminente

Pero si los casos de enfermedades autoinmunitarias están proliferando, lo mismo ocurre con los nuevos tratamientos. Están entrando medicamentos nuevos al mercado a un ritmo vertiginoso. Una enfermedad autoinmunitaria que ataca el sistema nervioso central (trastorno del espectro de la neuromielitis óptica) no tenía ningún tratamiento aprobado en el 2019, pero desde entonces se han creado tres métodos eficaces. “Solamente para el lupus, una enfermedad en la que me especializo, hay muchos fármacos en estudios clínicos y otros que están recibiendo aprobación”, señala Crow. Los trasplantes de médula ósea para la esclerosis múltiple y la esclerodermia (un exceso de colágeno en la piel y otros órganos) son otro avance reciente: el tratamiento restablece el sistema inmunitario a fin de detener la inflamación. Sin embargo, el tratamiento actual es menos eficaz en los pacientes mayores que en los más jóvenes.

La solución ideal para los médicos es crear medicamentos que puedan sustituir a los esteroides, es decir, que disminuyan la respuesta inmunitaria pero no tengan los mismos efectos secundarios, agrega Crow. Cuando se aprueba un nuevo tratamiento para una enfermedad autoinmunitaria, con frecuencia los médicos pueden usarlo para tratar diversas enfermedades que comparten vías inmunitarias similares, lo que crea una especie de círculo virtuoso. Por ejemplo, la lista de fármacos biológicos aprobados crece continuamente, y ahora se pueden usar para tratar desde la artritis y la psoriasis hasta la enfermedad inflamatoria intestinal.

Dado que están surgiendo tantos tratamientos nuevos, es crucial encontrar el médico indicado, es decir, uno que esté al tanto de las últimas investigaciones y pueda indicarte los tratamientos más prometedores o incluso un estudio clínico. (Lee “La ayuda adecuada” en la página 48).

La búsqueda del equilibrio

Como muchas personas que padecen una enfermedad autoinmunitaria, la internista Annie Brewster tuvo que tomar una difícil decisión en cuanto a su tratamiento. Sus médicos encontraron un fármaco que ayudó a detener el progreso de la esclerosis múltiple. Luego de que el medicamento se vinculó a una infección cerebral mortal, sin embargo, lo dejó de tomar. “Tuve que decidir entre lo que más se justificaba: ¿prefería correr el riesgo de quedar discapacitada o de morir?” señala.

Brewster fundó Health Story Collaborative (en inglés), un grupo que promueve la narración de relatos de pacientes como una forma de sanar y ayudar a los demás. Se originó en su propia lucha por aceptar la enfermedad inmunitaria. “En un comienzo, tenía miedo de que la esclerosis múltiple consumiera toda mi identidad”, revela. “Ahora siento deseos de conocer los relatos de otras personas que padecen enfermedades crónicas; me ha dado nuevas fuerzas y empatía para ser una mejor persona y una mejor doctora”.

Casi todas las enfermedades autoinmunitarias son crónicas. Si bien muchos casos son leves y algunos síntomas pueden aparecer y desaparecer durante la vida, otros requieren un control casi constante. Sin importar el rumbo que tome la enfermedad de Brewster, conocer los relatos de recuperación de otros pacientes enfermos la ha hecho confiar en que estará bien. “Me enseñaron a perder parte del temor vinculado a mi enfermedad. He visto que, pase lo que pase, puedes encontrar el modo de darle sentido a la vida”.

Cómo encontrar el mejor médico para ti

spinner image Silueta de una mujer mirando a diferentes pantallas
MATT CHINWORTH

Si comienzas a sentir síntomas inusuales y aparentemente no relacionados, dile al médico. No dejes de mencionar si alguno de tus familiares tiene una enfermedad autoinmunitaria, ya que suelen ser hereditarias: el lupus de una tía podría revelar claves sobre tu propio episodio de dolor articular o problemas gastrointestinales. Esta información puede hacer que el médico te derive a un especialista antes, o que indique estudios que pueden detectar ciertos indicadores inflamatorios o anticuerpos autoinmunes que pueden ayudar con el diagnóstico. Si has recibido un diagnóstico de una enfermedad autoinmunitaria, busca el nombre de la enfermedad en internet y la palabra “association” (asociación). Con frecuencia encontrarás una organización sin fines de lucro que puede informarte sobre tu enfermedad y ayudarte a encontrar un especialista en tu zona.

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