¿Cuidador por segunda vez? Cómo la experiencia obtenida transforma tu nuevo rol como cuidador

Después del fallecimiento de su padre, Daniel Potts se sumergió profundamente en la investigación sobre el cuidado, adentrándose en la literatura y uniéndose a numerosas organizaciones de cuidadores y grupos de defensa. Junto con su esposa, encontró orientación en el libro de Joanne Koenig Coste, Learning to Speak Alzheimer’s, (en inglés) que reformuló su comprensión de cómo conectarse con aquellos que viven con demencia.

El programa diurno para adultos donde el padre de Daniel pasaba tiempo y descubrió una pasión por la pintura ofrecía más que solo cuidado. El personal del programa se convirtió en una fuente esencial de educación y apoyo. "Recuerdo haberle dicho a la directora ejecutiva, 'Ojalá hubieras conocido a mi papá en aquellos tiempos'", recuerda Daniel. "Pero ella me corrigió amablemente, diciendo, 'Queremos conocer a la persona que entra por la puerta hoy'".

Daniel se volvió activo con grupos como la Alzheimer’s Foundation of America (en inglés) y la Dementia Action Alliance, (en inglés) expandiendo tanto su conocimiento como su red de apoyo. "Lo que comenzó como una experiencia de ensayo y error eventualmente se convirtió en una misión".

Busca ayuda 

A lo largo de casi tres décadas como cuidador, Tom Chiodo aprendió gradualmente la importancia de pedir ayuda. Chiodo, productor ejecutivo de proyectos especiales en la estación de PBS WETA de Washington, D.C., se encargó de todo durante los últimos meses de vida de su madre cuando se mudó a su casa de la infancia para proporcionar cuidados constantes y directos mientras el cáncer se extendía por su cuerpo.

Cuando tenía entre 30 y 35 años, Chiodo veía el ser cuidador como una responsabilidad profundamente personal y solitaria mientras ayudaba a su padre a cuidar a su madre. Pero con los años, a medida que intervino para apoyar a más familiares, incluyendo a dos hermanos, gradualmente aprendió a apoyarse en otros y adoptar un enfoque de "equipo".

Chiodo, coproductor ejecutivo del nuevo documental de PBS, Caregiving, explica que el cuidado a distancia de su segundo hermano mayor, que sufría de estenosis espinal y artritis, se convirtió en un verdadero esfuerzo de equipo. Los hijos adultos, hermanos, primos y amigos cercanos todos colaboraron, dividiendo responsabilidades según las fortalezas individuales: uno se encargó del seguro, otro se ocupó de la vivienda y las finanzas y otro se encargó de la coordinación de la atención en el centro de vida asistida.

Realizaban reuniones regulares por Zoom para mantenerse al día y dependían el uno del otro para el apoyo emocional durante la situación. "Aceptar ayuda no es renunciar al control, es ganar la libertad para respirar", dice Chiodo. "A veces, lo más valiente que puedes hacer es decir: 'Necesito ayuda'".

Libros del Dr. Potts sobre el Alzheimer.

Robert Rausch

Adopta la empatía

Susanne White, fundadora de Caregiver Warrior, (en inglés) ha aprendido a ser más empática durante sus experiencias como cuidadora de sus padres. Su mamá tenía demencia y su papá tenía enfermedad cardíaca. Un momento decisivo llegó cuando vio a su mamá mirando un calendario que ya no podía entender, abrumada y asustada. "Me vino a la mente de repente", recuerda White. "Si esa fuera una persona extraña, yo sería tan amable. Pero era mi mamá, y tenía que encontrarla en ese dolor".

Ese momento ayudó a White a dejar ir los viejos roles y expectativas, y en cambio, conectar con la persona en la que se había convertido su mamá. Desde entonces, White dice que la empatía se ha convertido en su pilar en cada rol de cuidadora: "Me ayuda a presentarme con compasión, incluso cuando la situación, o la persona, es difícil de manejar. La empatía me da la fuerza para seguir adelante".

Mantente en el presente

Para aquellos que cuidan a seres queridos con demencia, es importante aceptar su estado actual, dice Daniel. Aprendió de la manera difícil con su padre, cuando todavía esperaba que su papá recordara los nombres de sus amigos o recuerdos del pasado.

En lugar de intentar corregir o reorientar a un ser querido con demencia a la realidad actual, los cuidadores deberían aceptar su mundo tal como es en el momento. Esto significa no arrastrarlos de vuelta a los recuerdos del pasado o esperar que se comporten como antes. "Tuve que aprender a dejar ir a quien él era hace años y honrar a quien es ahora, creando una relación en el presente, no sujetándolo a un estándar pasado", dice Daniel. "La mayoría de los cuidadores aprenden esto con el tiempo y a menudo se vuelven más fuertes la segunda vez".

Afloja el control

La tercera experiencia de Liz O'Donnell como cuidadora, de su esposo que luchó contra el cáncer de páncreas, le enseñó la importancia de la mentalidad sobre el control. A diferencia de cuando era cuidadora de sus padres anteriormente, ella aprendió a aceptar la imprevisibilidad del cuidado. Aprendió a "relajarse" más, aflojando su agarre en los detalles y aceptando cosas más allá de su control, a diferencia de su primera experiencia como cuidadora, cuando estaba mucho más tensa y controladora.

"El mayor cambio en el cuidado es la mentalidad: de intentar arreglarlo todo a aceptar lo que no puedes", dice O'Donnell, autora de Working Daughter: A Guide to Caring for Your Aging Parents While Making a Living. (en inglés) "Tienes que encontrar pequeñas formas de cuidarte a ti mismo, incluso cuando cuidar a alguien más se siente como un trabajo a tiempo completo".

Descubre la paciencia

Reflexionando sobre su actual papel de cuidadora de un amigo de la iglesia con la enfermedad de Alzheimer, Ellen Potts dice que ha desarrollado mucha más paciencia de la que tenía en experiencias de cuidado anteriores. "Sé que él normalmente no sería así", explica, enfatizando que ya no se toma personalmente las llamadas telefónicas repetidas de su amigo o su comportamiento confuso. Con años de experiencia, cuidando a nueve familiares, entre ella y su esposo, ha aprendido que "esta no es la primera vez que enfrentamos esto", y que entender la enfermedad le ayuda a responder con más compasión y calma. "Mi oración siempre ha sido por hacer que lo torcido sea recto y que los lugares ásperos sean planos", dice ella, y con el tiempo, esa claridad, y paz, ha llegado.

No te olvides de ti 

El cuidado empoderado comienza con la autoconciencia. Los cuidadores deben aprender a reconocer y priorizar sus propias necesidades para mantener el equilibrio, la comodidad y la seguridad emocional. "No podemos servir de una taza vacía", dice White, autora de  Self-Care for Caregivers. (en inglés) "Cuidarse a uno mismo no es un lujo, es necesario".

Durante la lucha de su esposo contra el cáncer de páncreas, O'Donnell solía pasar por una tienda de segunda mano en el camino al hospital. "Me detuve allí en busca de pulseras antiguas que no cuestan tanto. Solo buscar un tesoro entre todas las joyas fue divertido y una pequeña forma de mimarme".

Las herramientas clave para el autocuidado incluyen construir una comunidad de confianza: personas que escucharán, ofrecerán ayuda y aliviarán la sensación de aislamiento. Los cuidadores también deben establecer límites saludables para conservar su energía y mejorar la comunicación para que todos los involucrados estén informados y alineados. White añade, "Lo más importante, deben practicar la autocompasión, reconociendo que ser amable con uno mismo no es un lujo sino la base del cuidado sostenible".