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Todo comenzó lentamente. Primero, noté que mi esposo no podía resolver simples problemas de matemática. Después, no podía ponerse la ropa correctamente. Me llamaba para que lo ayudara, y yo intentaba quitarle importancia a la situación diciendo algo como "¡Pero mira que eres tonto, esto está al revés!". Lo trataba como a un niño.
Jerry había sido un científico y médico brillante, pero le habían diagnosticado demencia con cuerpos de Lewy. Cuando más adelante tuvo delirios y alucinaciones, que son síntomas típicos de este tipo de demencia, yo no supe cómo responder. Me enojaba conmigo misma. No sabía cuál era la mejor manera de comunicarme con mi amado esposo, con quien había compartido 62 años.

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Elizabeth Edgerly, directora sénior de programas y servicios comunitarios en la Alzheimer’s Association, dice que debemos ser pacientes con nosotros mismos como cuidadores mientras aprendemos a adaptar la comunicación para conectarnos mejor con nuestros seres queridos, al tiempo que respetamos su dignidad. "Llevamos toda una vida comunicándonos con los miembros de nuestra familia, y eso no desaparece cuando surgen problemas cognitivos a causa de la demencia".
La mayoría de las personas con demencia sufren de la enfermedad de Alzheimer, pero hay muchos tipos de demencias, incluidas la demencia con cuerpos de Lewy, la demencia vascular y la demencia frontotemporal. Cada tipo de demencia presenta diferentes síntomas, y una persona puede tener más de un tipo.
Entonces, ¿es posible que el cuidador familiar y la persona con demencia se comuniquen con claridad?
"La respuesta simple a esta pregunta es 'depende'", dice Carol Podgorski, profesora de psiquiatría en la Universidad de Rochester. "Las demencias son enfermedades cerebrales progresivas y degenerativas que pueden durar más de 10 años. Las estrategias de comunicación varían según la etapa de la enfermedad y otros factores, incluidas la habilidad lingüística, la función sensorial, los antecedentes de la relación con la persona e incluso la personalidad".
De acuerdo con los expertos, las estrategias siguientes pueden ser útiles.
Tómate tu tiempo
"Puede que a tu ser querido le lleve hasta 30 segundos escuchar la información, procesarla, crear una respuesta en su mente y luego expresarla en palabras", dice Kristin Kingery, trabajadora social médica de Bayada Home Health Care. "Muchas veces, si no recibimos una respuesta inmediata, es natural preguntar de nuevo, hablar más fuerte o reformular lo que hemos dicho. Sin embargo, cuando hacemos eso, la persona con demencia tiene que comenzar nuevamente a interpretar lo que se dijo".
Prepara el entorno
La comunicación se compone de palabras, lenguaje corporal, tono de voz y actitud, dice Podgorski. "Puede que a la persona con demencia le tome más tiempo encontrar las palabras y procesar la comunicación de otro", dice. "Es mejor que las conversaciones importantes se realicen en un lugar sin distracciones, como ruidos u otras personas".
Habla con lentitud y en forma clara, pronunciando bien las palabras
"Evita arrastrar las palabras o murmurar cuando hables con una persona con demencia", dice Madeline Diaz, directora de Oceana Memory Care en Inspīr Carnegie Hill en la ciudad de Nueva York. Si evitas llevarte las manos a la cara durante una conversación, es probable que a tu ser querido le resulte más fácil entender lo que estás diciendo y saber cómo responder.
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