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Los médicos de la persona a la que cuido no respetan mis límites

Una lectora siente presión por parte del personal médico para que asuma un papel mayor como cuidadora.


Ilustración de un cuidador y personal médico
Vidhya Nagarajan

Los editores pidieron a los miembros del grupo de conversación AARP Family Caregivers (en inglés) y a otros cuidadores que enviaran preguntas urgentes que les gustaría que el terapeuta familiar y psicólogo clínico Barry Jacobs abordara en su columna de cuidado. Jacobs habló sobre este tema polémico:

¿Cómo consigues que los médicos de un ser querido respeten que ya no puedes hacer más por un ser querido que vive contigo? No respetan los límites, y siempre esperan que los cuidadores familiares hagan más y más.

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Barry Jacobs: Tu pregunta me recuerda a una familia con la que trabajé a principios de los años 90 durante la estancia de un esposo de 70 años en una unidad de hospital de rehabilitación mientras se recuperaba de un derrame cerebral debilitante. Como su esposa lo visitaba diariamente y asistía a todas sus sesiones de terapia física y ocupacional, su equipo de tratamiento dio por sentado que ella era una esposa devota decidida a ayudarlo a regresar a casa. Pero cuando le preguntamos si aprendería técnicas de transferencia para cuidarlo después del alta, ella seguía repitiendo, "No sé". Ignoramos esta advertencia, interpretando su vacilación como falta de confianza, y la presionamos para que intentara cuidarlo en casa. A regañadientes, ella aceptó.

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Una semana y media después, el trabajador social de nuestro equipo clínico recibió una llamada del departamento de Servicios de protección para adultos mayores del condado: a los pocos días de que el esposo regresó a casa, su esposa lo abandonó. Parece que ella no pudo soportar cuidar al hombre que la había victimizado durante todo su matrimonio con su alcoholismo y maltrato físico. Después de que la policía lo encontró tirado en el suelo de su habitación, donde había estado durante días, los Servicios de protección para adultos mayores lo trasladaron al hogar de ancianos del condado para recibir cuidado de custodia, probablemente por el resto de su vida.

Este es un caso extremo con un desenlace trágico, pero ilustra algunas de las tendencias que, incluso 30 años después, muchos médicos y otros profesionales de la salud aún tienen.

Los profesionales de la salud suelen concentrarse con intensidad miope en tratar a pacientes individuales, no a familias. Por lo general, aprecian los esfuerzos de los cuidadores familiares para apoyar a los pacientes y ayudarlos a alcanzar sus objetivos clínicos. Aun así, consideran que explorar las circunstancias de vida y las limitaciones de los cuidadores familiares está fuera de su alcance y más allá de sus limitaciones de tiempo.

Porque por lo general no hacen el esfuerzo de conocer realmente a los cuidadores familiares, y mucho menos realizar evaluaciones formales de sus antecedentes y necesidades, los médicos y otros proveedores confían en impresiones rápidas para evaluarlos. Se piensa que el miembro de la familia que se ve frecuentemente en la sala de examen durante las visitas ambulatorias o al lado de la cama durante una estancia en el hospital es alguien en quien se puede contar para hacer lo máximo por el paciente.

Como ocurrió con la esposa del hombre que tuvo el derrame cerebral, los profesionales de la salud pueden no detectar las señales que envían los miembros de la familia. A menos que los cuidadores familiares sean claros y directos sobre lo que pueden asumir, el equipo de atención médica puede seguir adelante sin saber, indiferente a las preocupaciones de esos cuidadores. Los cuidadores pueden terminar sintiéndose deshumanizados, como simples engranajes en el plan de tratamiento clínico que se supone deben administrar medicamentos, conducir a las citas, completar formularios de seguro de salud, informar sobre mejoras y nunca vacilar o protestar.

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Como cuidador familiar, tú decides qué puedes y quieres hacer por el receptor de cuidados; los médicos necesitan adaptarse a tu plan, no al revés. Si te critican sutil o abiertamente porque no cumples con todas sus expectativas, es normal que te enojes con ellos. ¿Cómo puedes hacer oír tu voz y ganar más su respeto? Estos son tres pasos esenciales.

Busca una verdadera colaboración 

"Para ser eficaz, es importante que el médico desarrolle alianzas de trabajo positivas tanto con el paciente como con otros familiares", dijo Susan H. McDaniel, Ph.D. y sus colegas en la Universidad de Rochester, en su libro seminal de 1990, Family-Oriented Primary Care. En su modelo de atención médica orientada a la familia, los médicos no toman las decisiones sobre el plan de tratamiento; los pacientes lo hacen (si pueden), con la opinión de sus médicos y cuidadores. Como colaboradores que trabajan juntos para apoyar a los pacientes, los cuidadores familiares no trabajan para los médicos; trabajan con ellos.

¿Cómo puedes hacer que esto suceda? Depende en gran medida de cómo definas tu papel como cuidador familiar. No es una buena idea asistir a la cita médica de la persona a la que cuidas, presentarte al médico y luego sentarte en silencio esperando instrucciones. Desde el principio, es mucho mejor decir algo como, "Mucho gusto, Dr. Smith. Soy la hija de Barbara, y espero trabajar con usted para ayudar a mi madre a manejar su enfermedad para que pueda quedarse en casa". La primera es una posición de cumplimiento; la segunda, de camaradería.

Declara tus límites

Considera las sugerencias del médico para un plan de tratamiento como una lista de deseos bien informada, no como un conjunto de órdenes. Para ser implementadas y útiles, esas sugerencias deben encajar dentro del contexto de las ocupadas vidas de los cuidadores familiares. Por lo tanto, es crucial decir lo que puedes hacer, tanto verbalmente durante las citas médicas del receptor de cuidados como en un correo electrónico o mensaje en un portal en internet después.

Por ejemplo, el Dr. Smith podría decir, "Tu madre necesitará hacerse análisis de laboratorio mañana". Entonces podrías responder, "Desafortunadamente, tenemos un plomero programado para venir a la casa mañana, y luego necesito ir a mi trabajo a tiempo parcial. ¿Esto puede esperar?". Casi siempre hay un poco de margen de maniobra con las pruebas médicas solicitadas. También tienes derecho a preguntar, "Mamá tuvo análisis de laboratorio la semana pasada. A ella no le gusta que la pinchen con agujas. ¿Es absolutamente necesario que ella pase por eso de nuevo?".

Mantén la línea

Algunos médicos pueden desconcertarse por tus respuestas e incluso resistirse. Pueden decir que su solicitud es una cuestión de necesidad clínica. Debes aclarar que eso sea realmente el caso. Si no, podrías decir educada pero firmemente, "Escucho su preferencia, doctor, pero también veo que no es clínicamente esencial hacerlo exactamente de esa manera. Debido a mi horario y otras obligaciones, tendré que posponerlo por varios días, pero me aseguraré de que la paciente se haga la prueba tan pronto como pueda llevarla".

Los médicos aprenderán a respetarte como un colaborador activo, comprometido y asertivo que ayuda a dar forma e implementar el plan de tratamiento del receptor de cuidados.

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