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Cuidadoras familiares de veteranos militares hablan de sus triunfos y sus penas

Décadas después de que sus seres queridos sufrieran lesiones en el campo de batalla y enfermedades, los cuidados continúan.


spinner image Soldado sentado con una mujer que lo consuela
Martinns

 

En el mes de noviembre, nuestro país rinde homenaje a los veteranos militares que han servido a su patria. En los últimos años, se ha ampliado ese círculo para agradecer también a los cónyuges e hijos de militares, que en muchos casos cargan con el estrés de la prestación de cuidados y, día tras día, lidian con las secuelas de la guerra.

Nuestra familia lo vivió en carne propia después de que mi esposo, Bob, sufriera lesiones cuando estalló una bomba al borde de la carretera por la que se desplazaba mientras cubría la guerra en Irak. Lanzamos la Bob Woodruff Foundation para que nuestros veteranos de la época posterior al 11 de Septiembre puedan acceder a los mejores recursos y apoyos para su transición a la vida en este país.

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Según la Rand Corporation, hay más de 5.5 millones de cuidadores de veteranos en Estados Unidos, y estas personas trabajan, en promedio, casi 24 horas semanales en la prestación de cuidados. Entre los cuidadores adultos no remunerados, aproximadamente el 45% indicaron que padecen señales de depresión (en comparación con un 17% de quienes no son cuidadores), y más del 30% dijeron haber tenido pensamientos suicidas (frente a un 3.6% de los no cuidadores). “Gran parte de la carga de los cuidados recae sobre estos cuidadores. Son los 'héroes ocultos' que pagan un alto precio a nivel personal”, señala Anne Marie Dougherty, directora ejecutiva de la Bob Woodruff Foundation.

Desde hace muchas décadas, los cónyuges y los familiares de veteranos de guerras anteriores, incluidas las de Corea y Vietnam, han asumido en silencio el papel de cuidadores. La mayoría de las personas en Estados Unidos suponen que el Gobierno y el Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) cubren gran parte de estos costos y servicios. Pero muchos cuidadores trabajan sin remuneración y, por estas responsabilidades, el cónyuge difícilmente puede tener un empleo fuera del hogar sin tener que contratar a otro cuidador e incurrir en gastos adicionales. 

Compartir historias y vivencias es una manera tradicional de aliviar las penas y forjar una comunidad. A continuación se recogen las historias de cuatro cuidadoras —todas ellas becarias de la Elizabeth Dole Foundation—, que nos ofrecen una perspectiva íntima de quienes cuidan a los veteranos de las guerras de Vietnam, Irak y Afganistán. Según ellas, la fundación las ha ayudado no solo a aliviar la sensación de soledad, sino también a acceder a recursos y comunicarse con cuidadores de todo el país. Gracias a su mentalidad inspiradora y su disposición de compartir lo que saben, podrán ayudar a quienes se encuentran en la misma situación.

Cuidar a alguien que padece una enfermedad degenerativa

Fue el segundo matrimonio tanto para Marty Douglass (actualmente de 71 años), de Jackson, Misisipi, y Ed Douglass (75). Se conocieron en Houston, en un campo de tiro donde Ed trabajaba después de terminar su servicio militar. “Yo era vendedora ambulante”, explica Marty, “y por eso quería aprender a protegerme y a utilizar de forma segura un arma de fuego. Ed se ofreció a darme algunos consejos”. Los dos cultivaron juntos su pasión por el uso recreativo de armas de fuego patentadas antes de 1900. 

spinner image Marty y Ed Douglass
Marty and Ed Douglass

Ed se había alistado en la Infantería de Marina y, durante dos períodos de servicio entre 1967 y 1972, participó en numerosas misiones. Su base local era Camp Lejeune, en Carolina del Norte, donde la toxicidad del agua —según se revelaría años después— causó muchas enfermedades. 

Los primeros síntomas de Ed fueron los temblores. Años después, en el 2018, se le diagnosticó el mal de Parkinson. Los Douglass eran dueños de una pequeña empresa de publicidad y participaban en la cámara de comercio local. A causa de su enfermedad, Ed ya no pudo trabajar y Marty tuvo que cuidarlo. Vendieron no solo su empresa, sino también la casa rodante que tanto les gustaba y que usaban en su vida recreativa y en los fines de semana.

“Yo sabía que él estaba cambiando, pero este diagnóstico salió de la nada”, dice Marty. “Una vez que entendimos que era de verdad, yo ya no podía seguir negándolo. Como se trataba de una enfermedad degenerativa, tuve que empezar enseguida a hacer cambios y planes”.

En agosto pasado, Ed se sometió a una intervención quirúrgica para aliviar sus fuertes dolores de espalda. Después de la operación, ya no pudo caminar. “Su caso de Parkinson había avanzado a tal grado que tenía que usar andador, padecía incontinencia parcial y empezaba a tener problemas cognitivos. Antes de la operación, yo podía salir de la casa por algún tiempo durante el día, pero después, él necesitaba cuidados y rehabilitación de forma continua”, dice Marty.

Con el tiempo, Marty reconoció que ya no podía prestar los cuidados que su marido necesitaba. En la actualidad, Ed recibe cuidados en un hogar estatal para veteranos. “Es tan difícil tener de repente que hacerlo todo”, dice Marty. “A veces el papel de cuidador se impone de repente, y en otros casos sucede paulatinamente. Pero he aprendido muchísimo sobre mí misma a lo largo de este camino”. 

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Cuando el papel de cuidador llega de repente

Según Jennie Beller (59 años), de Indianápolis, ella y su marido, Chuck (70), al principio parecían ser una pareja poco probable. Se conocieron por medio de amistades mutuas, después de que terminaran sus respectivos matrimonios. “En broma le decía a Chuck que era mi amor de clase obrera, porque él trabajaba en un muelle de carga en Roadway Express, mientras que yo tenía una maestría”, dice Jennie. “Pero nos llevamos muy bien desde el principio, y él siempre me hacía reír”.

spinner image Jennie y Chuck Beller
Jennie y Chuck Beller

Chuck prestó servicio militar en Tailandia, como integrante de la Fuerza Aérea, durante la Guerra de Vietnam. “No sé mucho de su servicio militar porque no le gustaba hablar de eso”, dice Jennie. 

Se casaron en el 2000 y, después, Chuck retomó sus estudios con el fin de obtener un título universitario de dos años. Jennie empezó a estudiar Derecho por las noches, mientras trabajaba a tiempo completo para el estado de Indiana como subdirectora de la División de Protección al Consumidor, donde atendía a los afectados por la crisis de préstamos hipotecarios.  

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En una noche del 2011, Jennie se acostó antes que Chuck. Cuando la despertaron los ladridos del perro, bajó las escaleras y encontró a Chuck en una situación delicada, tirado en el suelo. Fue llevado de urgencia al hospital, donde el personal lo atendió por un derrame cerebral.

“Así comenzó la pesadilla”, dice Jennie. “Una noche me acosté, y al día siguiente todo había cambiado”.

A causa del derrame cerebral, Chuck quedó paralizado del lado izquierdo, sin poder comunicarse con palabras. Jennie se dio a la tarea de navegar el sistema de prestación de cuidados. Chuck ingresó primero a un centro de rehabilitación del VA para pacientes agudos. Después, Jennie encontró un hogar de ancianos que, en su opinión, ofrecía mejores posibilidades para que Chuck progresara. Mientras tanto, Jennie nunca dejó de trabajar, lo cual hacía aún más estresante una situación ya de por sí difícil.

Durante los primeros cinco años después del derrame cerebral de Chuck, Jennie trató de aferrarse a todo, en lo que ella califica de “un intento inútil de negar[se] a aceptar la realidad del derrame cerebral”. Jennie trabajaba a tiempo completo, llevaba a Chuck al centro de cuidados diurnos y lo cuidaba por las noches... todo ello sin tomarse ningún tiempo para sí misma. “Me desvelaba haciendo todo lo demás que fuera necesario”, dice.

“Chuck cuenta con todas sus facultades mentales, pero a veces tengo que hacer malabares para lograr que entienda ciertas cosas”, explica Jennie. “Es tan inteligente como siempre, y plenamente consciente, pero su servicio militar lo ha dejado con problemas de ira y el TEPT [trastorno de estrés postraumático], así como los efectos del agente naranja”.

Jennie se sentía aislada y subió de peso. Cuando los médicos le detectaron un tumor de ovario del tamaño de una toronja, por fin se dio cuenta de que tenía que tomar un tiempo de descanso para su recuperación mental y física.

“Tuve muchos pensamientos suicidas”, dice Jennie. “No quería quitarme la vida, pero quería morir. Es difícil cuando el hombre al que amas te maltrata verbalmente. Es tan difícil lidiar con ese enojo. Tengo la sensación de haber perdido todo el tiempo desde que cumplí 50 años y, ahora que voy a cumplir los 60 en enero próximo, me siento un poco triste”.

Jennie se concentró en su propio bienestar. Trabajó con un entrenador personal y bajó 100 libras. “Ha sido la mejor decisión de mi vida”, dice.

A pesar de todo, Jennie sigue buscando los aspectos positivos de la situación. Según ella, cuidar de su marido ha sido un privilegio y una bendición. “Hay momentos en que nos reímos y hay momentos en que lloro. En toda esta situación hay algo positivo. Simplemente hay que buscarlo”.

El largo camino al diagnóstico

Melissa (51 años) y Sean Johnson (51), de Aberdeen, Dakota del Sur, se conocieron en 1995. Menos de un año después, se casaron cuando parecía que Sean estaba a punto de ser enviado a Bosnia. Él sirvió en la guerra del Golfo y luego en la Reserva del Ejército. En el 2005, fue enviado a Irak, donde resultó herido en una explosión de mortero. Perdió el conocimiento durante unos minutos y, después, se levantó y se fue caminando del lugar de la explosión. Pero acababa de sufrir una lesión craneal cerrada que tardaría años en diagnosticarse.

spinner image Melissa Johnson y su esposo
Melissa y Sean Johnson

Como cónyuge de un reservista, Melissa no tenía una extensa red de contactos en la comunidad militar. Además, en aquel entonces se sabía muy poco sobre las lesiones cerebrales traumáticas (LCT) y el TEPT. “Yo me sentía como si fuéramos los únicos que lidiaban con esta lesión”, dice.

La primera vez que Sean volvió de Irak para tomar un descanso después de sufrir la lesión, tuvo problemas para dormir y padeció dolores de cabeza frecuentes. Él y Melissa atribuyeron estos males al hecho de haber viajado de un lado del mundo a otro. “Nunca me mencionó siquiera la explosión”, recuerda Melissa.

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Al final, después de presentar infecciones abdominales recurrentes, Sean fue enviado a casa de forma permanente, aunque ninguno de sus médicos entendía lo que le pasaba. En el hospital Walter Reed, recibió un diagnóstico de “síntomas sin explicación médica”: dolores de cabeza, fatiga e infecciones crónicas. “En ese entonces teníamos tres hijos adolescentes, y Sean llevaba casi dos años destacado en el exterior”, recuerda Melissa. “Cuando volvió a casa, tenía ira y problemas cognitivos y, luego, perdió su empleo en el servicio de bomberos. Reprobó un curso que tenía que tomar, del cual alguna vez había sido instructor”.

En el 2008, por fin se diagnosticó la LCT de Sean. A pesar de todas las señales de advertencia, Melissa —al igual que muchas personas en los primeros años de la guerra— no sabía nada sobre las secuelas de una lesión cerebral.

Desde el 2010, Melissa y Sean han acudido a sesiones mensuales de terapia y, de esta manera, han aprendido a lidiar con la vida y las emociones después de la lesión de Sean. Sus hijos han tenido sus propias dificultades, a raíz de adicciones e incluso algunos intentos de suicidio, lo cual se suma a la carga que recae sobre Melissa, así como a la tristeza que siente por dentro.

“Estoy aquí para quedarme”, dice Melissa. “Pero una de las cosas que me han resultado más difíciles es haber perdido a mi pareja. A causa de su LCT, a veces no entiende lo que sucede con los hijos ni por qué deberíamos preocuparnos”. 

Además, su lesión cerebral provoca que, en algunos momentos de estrés, se retraiga y se ausente. “Siento que me toca lidiar con todo yo sola, y eso a veces me da mucha tristeza”, dice Melissa.

'Concéntrate en tu bella vida'

Mary-Ella Majetich (53 años), de Ponte Vedra, Florida, es enfermera especializada en el control de calidad en la Unidad de Prótesis del VA en las regiones norte de Florida y sur de Georgia. Se enorgullece de ser la única persona del país, hasta donde se sabe, que ejerce esta especialización de la enfermería. Cuando conoció a Jerry Majetich (actualmente de 52 años), ella era alumna de Enfermería. Los dos se reencontraron en el 2012 y entablaron una amistad. En ese entonces, Mary-Ella lidiaba con las secuelas de un divorcio y Jerry había renunciado a las relaciones sentimentales.

spinner image Mary Ella Majetich junto a su esposo
Mary-Ella Majetich y su marido, Jerry
MARY-ELLA MAJETICH

Jerry se había lesionado antes de que se conocieran. En octubre del 2005, mientras encabezaba un equipo táctico de operaciones psicológicas que reunía información sobre el terreno en Irak, estalló un artefacto explosivo improvisado debajo de su vehículo, el cual se incendió. Jerry sufrió quemaduras en el 37% de su cuerpo, y se le tuvo que amputar la mano derecha. Además, tenía graves quemaduras en la cara y perdió las orejas y la nariz. En septiembre pasado, Jerry se sometió a su 83.ª intervención quirúrgica a raíz del incidente.

Jerry se jubiló del servicio militar y empezó a trabajar en el sector financiero, junto con otros veteranos, al tiempo que su relación con Mary-Ella se volvía más seria. “No me di cuenta de lo grave que había sido su lesión cerebral hasta que estábamos casados”, dice ella. “Él gastaba tanta energía tan solo para sobrellevar el día, e íbamos al médico al menos una vez por semana”. Mary-Ella decidió trabajar como enfermera del VA para que pudiera aprender más sobre cómo funciona el sistema.

“Es una lucha que no deja de evolucionar”, dice Mary-Ella, y señala que Jerry, a causa de las quemaduras, sigue padeciendo problemas de la vista y del cuidado de la piel. “Es lógico imaginar que las cosas mejorarán después de la lesión, pero no es así. Hay que mantenerse al tanto de tantas cosas, tantos problemas médicos, que es difícil distinguir entre los efectos normales de la vejez y los de la lesión traumática. Jerry tiene problemas de la memoria a corto plazo. A veces tenemos la misma conversación 25 veces. Las personas creen que nos ayudan cuando tratan de restarle importancia, pero veo su lento deterioro y sé que eso lo asusta”.

Hay muchos días en que Mary-Ella siente que ya no puede más, pero ha aprendido a no tener miedo de pedir ayuda a otras personas. “No puedo hacerlo todo”, dice. “Hay que reconocerlo y aceptar que todo el mundo necesita reponer sus energías. Cuando conocí a Jerry, sabía que enfrentaríamos dificultades, pero no tenía idea. Simplemente concéntrate en tu bella vida. Es lo mejor que todos podemos hacer”.

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