12 consejos para viajar con un ser querido con demencia

Cortesía de la familia Barielle

La autora (tercera de izquierda a derecha) con su hermana Tricia, su padre Jack y su madre Betty en la isla de Sanibel, Florida.

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Cuando propuse a mi familia que nos fuéramos a las islas Sanibel y Captiva de Florida el pasado mes de diciembre, les encantó la idea. Durante unos 10 años, mis padres, que tienen ochenta y tantos años, habían pasado algunas semanas en Sanibel cada invierno, así que les resultaba familiar. Y parecía un destino ideal para un viaje relajante, en el que podríamos reunirnos con mis hermanas: Tricia, que vive en Columbus, Ohio, y Jennie, en Raleigh, Carolina del Norte. Hay cientos de condominios a lo largo de las playas repletas de conchas de las islas, pero nada parece estar abarrotado. El tenis, los deportes acuáticos, las caminatas por la playa y la lectura junto a la orilla son las principales actividades entre el comer y el beber. Me uniría a ellos desde mi hogar en el norte de California.

Hace tres años, cuando a mi padre le diagnosticaron demencia, comenzamos a sacar a mi madre de su casa de Bay Village, Ohio, para que se tomara un breve descanso anual del cuidado de mi padre. Le encantó ver Hamilton en Nueva York, y al año siguiente disfrutó de Charleston, de su encanto sureño y de su fabulosa comida. Este año, pensamos, nos llevaríamos a papá; tal vez le traería recuerdos y se sentiría a gusto en un lugar que una vez amó.

En ese momento, el deterioro cognitivo de mi padre era el propio de un Alzheimer completamente desarrollado; la pérdida de memoria en aumento significaba que su enfermedad estaba progresando rápidamente. No obstante, mi padre seguía teniendo bastante movilidad y a su médico no le preocupaba que volara para acompañarnos en las vacaciones. Y a papá pareció gustarle la idea cuando se la explicamos, repetidamente, debido a su pérdida de memoria. Agarré el calendario que él revisaba varias veces al día y lo llené de anotaciones como "dos semanas hasta Sanibel" y "vamos a la playa pronto". Parecía entender que íbamos a uno de sus lugares favoritos.

Finalmente llegó el día. Salvo por la enérgica retirada de una mascarilla, que hizo que los audífonos de mi padre, que cuestan $7,000, salieran volando por el suelo del aeropuerto, todos llegamos sin apenas incidentes (mi madre y mi hermana estuvieron presentes para ayudarlo), y nos instalamos. Como pronto descubrimos, el mejor lugar para estar era nuestro apartamento en la playa. Comimos unas cuantas veces en restaurantes, pero la mayor parte de las ocasiones cocinamos nosotras mismas, y la comida resultó mejor que los platos que podíamos encontrar en los lugares turísticos locales.

Sin embargo, hubo decepciones. A papá no le apetecía demasiado caminar por la playa y necesitaba ir al baño con frecuencia. Y aunque teníamos esperanzas de que su nube de memoria se disipara durante esta escapada, se desvanecían cada mañana cuando se despertaba y preguntaba dónde estaba (la primera de las docenas de veces que lo hacía a lo largo del día). Salvo dos noches divertidísimas, en las que estuvo tan consciente y divertido como antes, pasamos mucho tiempo respondiendo a sus interminables preguntas y tratando de mantenerlo ocupado.

Esto nos ayudó a mantener el sentido del humor. Un día mi padre se despertó y anunció que sabía por qué estaba en Florida: "Soy un escritor de viajes y estoy aquí para hacer un reportaje sobre este lugar", declaró a mi madre, que seguramente no pudo mantener una cara seria.

La conclusión es que no fueron las vacaciones familiares idílicas que esperábamos, pero, no obstante, fue fantástico estar juntos, leer en la playa, cocinar comidas locas y pasar tiempo con papá. Parecía divertirse, al menos a veces; estaba más hablador que en casa y recordó el viaje un poco durante unas semanas después de volver a casa.

Y aprendimos algunas cosas. Por un lado, la próxima vez llevaremos al perro de papá, Arnie —su piedra angular, su amigo, su responsabilidad—. También necesita tener a mi madre a la vista en todo momento, pero Arnie puede ser el dique que contiene sus momentos de pánico. También hay que tener a mano revistas de deportes como distracción y tener mucha paciencia.

Más consejos para viajar con un familiar que tiene demencia:

1. Ten una estrategia. Antes de salir, piensa en los problemas que podrían surgir y en cómo los manejarías. Para nuestra familia, eso significó que una de las hermanas viajara en el avión con mis padres, en caso de que mi madre necesitara ayuda para hacer el viaje con mi padre, y yo me adelanté para asegurarme de que el condominio estuviera equipado con alimentos y bebidas cuando llegaran.

2. Visita un lugar relativamente cerca de casa. Esto reducirá el tiempo de viaje, que puede ser estresante para alguien con demencia. Nuestro viaje sin duda hubiera sido más fácil si no hubiera requerido volar o conducir mucho tiempo.

3. Explica el plan a tu ser querido. Mucho antes del viaje, comienza a describir a dónde irán y lo que podrán hacer, aunque tengas que repetirlo a menudo.

4. Intenta que todo sea conocido. Tener a mano personas queridas y reconfortantes, así como mascotas, es clave. En nuestro caso, esa fue mi madre. También debimos haber llevado con nosotros al perro de mi padre, porque buscó al pequeño Arnie todos los días. Y decidimos ir a un lugar que mis padres habían visitado muchas veces.

5. Maneja las expectativas. Es posible que a tu ser querido no le haga tanta ilusión el viaje como tú esperabas. A veces, mi padre decía que quería estar en casa.

6. Deja que haya mucho tiempo de inactividad. No programes ni estimules en exceso.

7. Intenta programar los viajes y las actividades en un momento del día en el que el familiar afectado por la memoria esté más atento y tenga menos propensión al pánico.

8. Empaca con sentido común. Tanto si vuelas como si conduces, lleva una bolsa con todos los medicamentos de tu ser querido, juegos y un teléfono inteligente o un iPad como entretenimiento. Asegúrate de llevar toda la información médica pertinente y las tarjetas del seguro, conoce dónde se encuentran los centros hospitalarios en el destino y ten un plan de respaldo y seguro de viaje en caso de tener que cancelar el viaje. Si la deambulación es un problema, puedes dar a tu ser querido un brazalete de identificación.

9. Si van a volar, lleguen al aeropuerto con mucha antelación. Antes de tu viaje, puedes ponerte en contacto con la línea de ayuda de TSA, TSA Cares, llamando al número gratuito 1-855-787-2227 o enviando un correo electrónico a TSA-ContactCenter@tsa.dhs.gov para solicitar asistencia adicional durante el control de seguridad.

10. Haz que los planes sean flexibles. No dudes en cancelar el viaje si tú o el médico de tu ser querido determinan que será abrumador o arriesgado desde el punto de vista médico.

11. Sé paciente. Es posible que escuches historias que ya has oído cientos de veces y tengas que repetir cosas con frecuencia. Déjate llevar según la situación.

12. Céntrate en pasar tiempo de calidad con los demás: hablen, cuenten historias, bromeen y compartan comidas, no en ver los lugares de interés ni vivir aventuras. Esos momentos personales fueron lo más destacado de nuestro viaje y los recuerdos que más valoramos.

Nota de redacción: Este artículo, publicado por primera vez el 5 de agosto del 2021, se ha actualizado para incluir información de un nuevo estudio.

Barbara Barrielle es escritora de viajes y vinos que también produce películas. Su documental "Crushed: Climate Change and the Wine Country Fires" está en festivales de cine ahora.

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