‘Tu vida cambia completamente’. Cómo es cuidar de una persona con Alzheimer

“Necesitaba la flexibilidad”, dice Castro con respecto a su salida del mundo corporativo.

‘Nunca en un hogar de ancianos’: los latinos enfrentan críticas sobre las opciones de cuidado

Martha Villanigro-Santiago, de 62 años, tampoco vio otra opción que abandonar su carrera de casi 30 años como abogada laboral para gestionar el cuidado de su madre, quien tiene 86 años y recibió el diagnóstico de Alzheimer hace casi diez años.

Si bien su madre ha estado en un centro de cuidados a largo plazo en Virginia, a solo diez minutos de donde vive Villanigro-Santiago, supervisar su cuidado y atenderla personalmente con tanta frecuencia como es posible toma gran cantidad de tiempo y energía.

“No iba a funcionar”, dice, refiriéndose a tratar de hacer malabares con las demandas del cuidado y su trabajo a tiempo completo. “Me estaba volviendo loca tratando de producir lo que mi jefe quería que produjera. No me sentía bien”.

Su esposo, Al, que tiene 71 años y un sólido puesto como mediador, la convenció de que la pareja estaría bien si ella renunciaba.

“Mi esposo dijo ‘podemos hacerlo’”, recuerda Villanigro-Santiago, y expresa agradecimiento por su paciencia, su comprensión y su apoyo. “Él es el único sustento económico de la familia”.

Su madre, Carmen, siempre se sintió muy orgullosa de ser independiente y había aceptado el ritmo frenético de la ciudad de Nueva York, donde vivía sola en un apartamento sin ascensor. Pero hace unos diez años, Villanigro-Santiago, que en ese entonces se había radicado en Virginia, cerca de su hermana menor, descubrió que su madre estaba faltando a las citas médicas. También se estaba volviendo repetitiva.

“Le preguntabas algo, te respondía y luego volvía a decir lo mismo”, recuerda Villanigro-Santiago.

En el 2013, Villanigro-Santiago y su hermana Patty, que tiene 59 años y trabaja en comunicaciones, insistieron en que su madre se hiciera pruebas por las lagunas de memoria que tenía. El resultado fue funesto. Su madre, que había inmigrado a Estados Unidos de Colombia en la década de 1950, recibió un doble golpe: le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer y un cáncer rectal. 

Las hermanas decidieron ponerla en un hogar de ancianos en Nueva York para el tratamiento del cáncer y visitarla todos los fines de semana. Antes de que terminara el 2013, la habían llevado a un hogar de ancianos en Virginia. Ninguna de ellas tenía el espacio ni los recursos en casa para atenderla adecuadamente.

Como muchos latinos, Villanigro-Santiago recibió críticas por tener a su madre en un hogar de ancianos. 

“Recuerdo que hablé con una conocida. Fue muy antipática, muy cerrada”, dice Villanigro-Santiago. “Dijo: ‘Yo no voy a hacer lo que tú has hecho, poner a mi madre en un hogar de ancianos’”.

“Los latinos tienen esa idea de ‘nunca en un hogar de ancianos’”, agrega con exasperación. “Mi hermana y yo tomamos la decisión porque era lo mejor para mi madre”.

Efectivamente, la publicación Journals of Gerontology observó que los latinos son menos propensos que los blancos no latinos a usar hogares de ancianos y cuidados paliativos para enfermos terminales. Los motivos incluyen una falta de conocimiento de los servicios formales, la incapacidad de costearlos y el sentir de que tienen el deber de asumir el cuidado de sus familiares enfermos, dijo la publicación.  

Pero incluso con ayuda considerable de su hermana y de los empleados del hogar de ancianos, la responsabilidad del cuidado nunca deja de ser una tarea enorme, dice. Ella visita a su madre al menos tres días durante la semana y los fines de semana.

Ya sea por teléfono o durante una visita, Villanigro-Santiago vigila constantemente cuánto come su madre. También vigila su higiene y su bienestar emocional y se asegura de que esté tomando los medicamentos. Insiste en lavarle la ropa y prepararle algunas de sus comidas favoritas.

“Rezo y me pregunto cuánto más podré soportar”, dice. “Tomo esto un día a la vez”.

Su madre ha dejado de arreglarse, a veces no come la comida que le lleva su hija y, por primera vez en la vida, se olvidó del cumpleaños de Villanigro-Santiago este año.

Villanigro-Santiago no se enfada por el olvido del cumpleaños. Al contrario, agradece las cosas que su madre aún recuerda.

“Para mí es una bendición que todavía recuerde mi nombre”, dice.

‘Negación total’: cuando es difícil aceptar el diagnóstico

Hace unos años, los padres de Perla Castro viajaron a Guatemala tres meses para ver si su sueño de volver a vivir allí era viable. Fue ahí cuando la gravedad del estado de Lesbia, que había vivido con un diagnóstico incorrecto de depresión durante años, se hizo evidente. A veces, Lesbia pensaba que estaba de vuelta en Chicago y se perdía dentro del pequeño apartamento, sin saber cómo llegar al baño o al dormitorio.

“Fue muy difícil”, dice Castro. “Fue un choque con la realidad. Nos dimos cuenta del monstruo que era esa enfermedad”.

Muchos familiares de una persona con Alzheimer reportan la renuencia de algunos miembros de la familia a aceptar el diagnóstico, incluso cuando está documentado por los médicos. Alrededor del 57% de los latinos consideran incluso “una pérdida significativa de la memoria o de las habilidades cognitivas” como un resultado natural del envejecimiento, dice la Alzheimer’s Association.

Hasta César, el padre de Castro, rechaza la noción de que su esposa tiene Alzheimer.

“Mi padre está en un estado de negación total”, dice Castro. “Está esperando un milagro. Se jubiló para cuidarla. Piensa que nosotros exageramos y que ella mejorará”.

Lesbia, quien vive con César y su otra hija en una casa propiedad de Castro, recibe atención de enfermeras varias veces a la semana y ocasionalmente ve a un médico. Medicare cubre algo de los costos. Castro y sus hermanos consideraron en un momento llevar a sus padres a un centro de vida asistida, pero decidieron no hacerlo cuando se dieron cuenta de que no iban a poder estar juntos en el mismo lugar porque requieren niveles diferentes de atención.

“Tenemos cuidadores a quienes les pagamos directamente de nuestro bolsillo”, dice Castro. “Pero aún no es suficiente. Necesitas cuidados las 24 horas del día, 365 días al año”. Y agrega que, si no fuera por Medicare, estaría en bancarrota.

Castro no es la única. En el 2022, la enfermedad de Alzheimer y otras demencias le costarán al país $321,000 millones. Según el informe Alzheimer’s Disease Facts and Figures del 2022 de la Alzheimer’s Association (en inglés), se anticipa que Medicare y Medicaid cubrirán $206,000 millones, o el 64% del total del cuidado de la salud y el cuidado a largo plazo de los pacientes con Alzheimer o demencia, mientras que los gastos de bolsillo llegarán a aproximadamente $81,000 millones, o el 25% del total de los pagos. Se estima que el costo total de atención a lo largo de la vida de una persona con demencia es de $377,621 (en dólares del 2021).

La magnitud de la responsabilidad es abrumadora, dice Castro.

“Es como si tuviera un bebé, alguien que depende totalmente de ti”, explica. “Tienes que construir tu vida alrededor del cuidado de esa persona. Tu vida cambia completamente”.

“Nos ha retado a todos”, agrega.

‘Debes querer perseverar’: los cuidadores encuentran formas de hacer frente a la situación

Villanigro-Santiago dice que ella hace frente al diagnóstico de Alzheimer de su madre viviendo en el momento y siendo resiliente.

“Alguien una vez me dijo: ‘No esperes lo peor, no esperes lo mejor. No tengas ninguna expectativa’”, dice. “Mi madre es la guía, yo sigo la corriente”.

William Rodríguez pasó una época difícil con su esposa, María, cuando él se jubiló y la personalidad de ella cambió. Por momentos, mostraba beligerancia hacia él. Lo acusaba de infidelidad y a menudo se quedaba despierta durante la noche, hablándole e impidiéndole dormir.

“Podían ser las 3 de la mañana y ella estaba hablando”, dice. “Quería asegurarse de que yo no durmiera. Una vez me subí al auto y me quedé ahí una hora solo para poder dormir un rato. Eran como las 2 de la mañana”.

La paranoia y la agresión cesaron cuando un psiquiatra geriátrico le recetó sedantes que la calmaron y la ayudaron a dormir por la noche.

Las asistentes de salud en el hogar vienen todos los días, desde las 9 de la mañana hasta las 6 de la tarde, para cuidar a María, quien varias veces ha contraído infecciones que la llevaron al hospital y ha necesitado fisioterapia y otros cuidados de rehabilitación. Medicare cubre el costo de los equipos médicos, como la cama de hospital y la silla de ruedas de María, pero no las asistentes de salud, las que la familia Rodríguez paga de su propio bolsillo.

Además, cuando su esposa recibió el diagnóstico, Rodríguez se unió a un grupo de apoyo para cuidadores latinos llamado “Café con Leche” (en inglés). Aprender de otros cuidadores cuyos seres queridos estaban en etapas diferentes de la enfermedad le resultó muy valioso.

“Me dije a mí mismo: ‘Wow, no lo tengo tan mal’ “, dice.

A medida que el deterioro de María continúa, Rodríguez se concentra en los destellos de la mujer de quien se enamoró. Tiene fotos de ella cuando era joven enmarcados alrededor de su computadora.

“Yo miro a María ahora y aún veo a la mujer de esas fotos”, dice.

Cuando su sobrina o su sobrino vienen a visitarla, él dice que “María se ilumina”. Rodríguez aprecia esos momentos, los ve como señales de que ella todavía está “allí”, dice.

“Puede ser difícil emocionalmente cuando piensas en lo que podría haber sido”, reconoce Rodríguez. “Es una de las cosas más difíciles que puede sucederle a una familia. Debes querer perseverar. Básicamente, tienes que decir ‘tengo que hacer esto por él o por ella’”.

Elizabeth Llorente es periodista colaboradora que cubre temas de etnicidad, salud, cultura, asuntos internacionales y de interés humano. Ha sido reportera y editora de redacción en varias organizaciones regionales y nacionales, y su trabajo se ha publicado en The New York Times y en las revistas Forbes y Emmy.