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Hospicio, un regalo al final de la vida

Cuidados médicos compasivos centrados en la dignidad y los deseos de cada paciente.

Elias Contreras junto a su hija Ana y su sobrina Teresa

Julia Bencomo Lobaco

Elias Contreras, 103 años, con su hija Ana, a la izquierda, y su sobrina Teresa.

Ana y yo estamos sentadas en una mesa en la cocina de su hogar en Phoenix, una casa repleta de obras de arte. El polvo del Nescafé instantáneo toca el agua hirviendo y su aroma me trae recuerdos; me parece ver a mi padre añadiendo leche y azúcar a esa taza de café que siempre tenía en mano. Sin embargo, ahora el tema es el padre de Ana, Elias Contreras, quien duerme en una habitación cercana.

Ana dice que siempre supo que se ocuparía de su padre, que a sus 103 años sufre de insuficiencia cardíaca congestiva. Hasta escribió un poema al respecto hace 15 años, “ahora nos toca a nosotros…” leía el estribillo.

También sabía que no permitiría que su padre sufriera y muriera como lo hizo su madre, Susana Contreras —en un hospital—. “No permitiré que pase por experiencias crueles y dolorosas; cosas innecesarias. En lo absoluto”.

Sin embargo, internar a Don Elias en un centro para cuidados terminales o buscar los servicios de apoyo al final de la vida que estos brindan, lo que se conoce como “hospice” u hospicio, nunca formó parte de su plan.

“Cuando oí la palabra ‘hospice’ fue como oír la palabra ‘cáncer’”, dice Ana, de 56 años. Se resintió cuando el médico le sugirió internar a su padre en un hospicio. “Para mí, el hospicio significaba mandar a tus padres a un sitio donde se supone que los cuiden, pero no siempre lo hacen”.

Esas ideas equivocadas, o incluso el desconocimiento total sobre los centros para cuidados terminales, son bastante comunes en la comunidad hispana. El concepto es desconocido en América Latina, donde tradicionalmente la mayoría de las familias cuidan de sus seres queridos en el hogar hasta el último día. Recibir apoyo en el hogar por parte de médicos, enfermeros, asistentes de salud o trabajadores sociales no suele ocurrir, salvo excepcionalmente. Sin embargo, en Estados Unidos los hospicios brindan esos servicios.

“Los latinos suelen pensar que están dejando de lado los cuidados médicos de sus seres queridos, pero no es así”, dice Jon Radulovic, vicepresidente de comunicaciones de la National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO, en inglés). “No estás abandonando a tu ser querido. No te estás rindiendo: se trata de darle una forma de cuidados médicos holísticos y compasivos centrados en la dignidad y los deseos de cada paciente”.

“Si no tuviéramos los servicios de hospicio, no sé si hubiera podido hacer todo esto”

Ana, hija de Elias

Creando conciencia

Los latinos en Estados Unidos no suelen sacar provecho de los servicios de hospicio. En el 2017, tan solo un 6.4% de pacientes de hospicio de Medicare eran hispanos, comparado con un 82.5% de pacientes blancos no hispanos, según la NHCPO. Sin embargo, hay buenas noticias: la participación de la comunidad hispana ha aumentado un 21% desde el 2014.

Radulovic añade que a medida que un mayor número de hispanos conocen del enfoque holístico de hospicio en cuanto a los cuidados, hay más probabilidades de que les digan a sus familiares y amistades que no hay por qué temer, y que cada vez se acepten más.

Esa ha sido la experiencia de Ana Contreras.

“Si no tuviéramos los servicios de hospicio, no sé si hubiera podido hacer todo esto”, dice Ana solo tres semanas después de que su padre ingresara en el programa de apoyo para personas con enfermedades terminales y sus familias. La enfermera del hospicio pudo comunicarse directamente con Don Elias en español, y sin la ayuda de un enfermero asistente certificado, a Ana le hubiera sido imposible bañar a su padre. El equipo del hospicio le enseñó a Ana cómo moverlo para evitar las úlceras y para trasladarlo de la cama a la silla de ruedas de manera segura. De hecho, el hospicio aportó su cama de hospital, tanque de oxígeno, medicamentos, lociones y pañales de adulto.

“Puedes seguir ocupándote de tus padres, pero con la ayuda del hospicio”, dice Ana. “No te están reemplazando”. 

“Hospice”, el significado se pierde en la traducción

“Hospicio”, del inglés hospice, puede tener connotaciones negativas de institucionalizar a nuestros seres queridos, dice Suzanne Sánchez, intermediaria comunitaria de Hospice of the Valley (HOV), una organización sin fines de lucro de Phoenix. Aunque HOV tiene personal bilingüe y bicultural dedicado al servicio de pacientes que hablan español, la organización no traduce la palabra. “‘Hospice’ es una filosofía de cuidados, y es difícil definir una filosofía y traducirla para nuestra comunidad”, dice Sánchez. "No nos centramos en la palabra sino en el sentimiento".

Los sentimientos de Ana fueron otros la primera vez que un representante del equipo de servicios de hospicio vino al cuarto de hospital de su padre para explicarle sobre el programa. De hecho, se levantó y se fue. “Estaba tan furiosa”, recuerda. En el pasillo, discutió con su hermana quien insistía en que Ana no podría cuidar a su padre sola en casa.

La segunda vez que vinieron a explicarle, Ana decidió escuchar. Accedió a visitar una de las casas de hospicio de HOV para pacientes internados. Pero le quedaban dudas: ¿Sería oscuro y triste? Somos una familia grande, ¿cuántas personas pueden visitarlo a la vez? ¿Puede ser a cualquier hora? ¿Y los niños?

Don Elias pasó solo un día en un centro de cuidados de hospicio para pacientes internados. Ana cuenta que la familia fue de visita, el personal fue fantástico y no era oscuro ni triste sino todo lo opuesto. “Pero decidí traérmelo a casa porque quiero que mi padre pase el tiempo que le queda en el hogar. Si él no estuviera aquí, yo llegaría a la casa y ya no me sentiría igual. Quería esos últimos momentos”. 


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Regalos y recuerdos

Don Elias se despierta con una tos ronca que se oye desde la cocina donde Ana y yo estamos todavía sentadas. Teresa, la prima de Ana que ha venido desde México para ayudar, se levanta para ver cómo está y regresa a la cocina, donde ya se oye el chisporroteo de unos huevos friéndose. Después de desayunar, Teresa trae a Don Elias en su silla de ruedas a la cocina. Tiene el cabello blanco, bien peinado y una manta estampada sobre el regazo.

Me mira y no ve a una reportera de visita sino a una antigua amiga de la familia. “Te conocía cuando eras así de grande”, me dice, colocando sus dedos pulgar e índice a unas dos pulgadas de distancia. “¿Te acuerdas? Ya estás toda crecidita”. Don Elias nació en Texas y creció en Jalisco, México, donde conoció a su futura esposa. Criaron a nueve hijos.

En este momento, imagino que sus pensamientos están llenos de recuerdos familiares. Enlazamos los dedos al darnos la mano. Me sorprende la fuerza del saludo. No me quiere soltar. Un poco después, Ana separa los dedos de Don Elias de los míos y mueve su silla de ruedas hasta la sala, donde Teresa lo coloca con cuidado en el sofá. Es hora de irme.

Mientras conduzco, recuerdo momentos tiernos, etapas difíciles, amor extraordinario, risa, felicidad y, al final, la tristeza y gratitud de cuidar de mis propios padres. Mamá, papá y nuestra familia entera recibimos el regalo del hospicio hace 10 años.

Ahora el regalo es para Ana, su familia y Don Elias.

Nota del editor: Al momento de la publicación de este artículo, la familia de Don Elias Contreras informó de su fallecimiento. 

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