Por qué deben los cuidadores afrontar un diagnóstico de demencia en lugar de evitarlo

Según mi experiencia, lo más frecuente es que los familiares, como Sandra, opten por la evasión, al menos al principio, y se digan: "¿Para qué hacer que mi familiar se someta a pruebas diagnósticas de una enfermedad para la que no hay buenos tratamientos?" Sin embargo, desde el 2021, están disponibles dos nuevos fármacos, Aduhelm y Leqembi, para retrasar la progresión de la demencia asociada con la enfermedad de Alzheimer entre leve y moderada. Si bien la evidencia sugiere que son solo de modesta utilidad, auguran el comienzo de una era de tratamientos más eficaces para la enfermedad cuando se la aborda en sus primeras fases. Posponer las pruebas diagnósticas —y, por tanto, retrasar el inicio del tratamiento— podría reducir la posibilidad de obtener el máximo beneficio.

¿Por qué deben los cuidadores familiares encarar de frente las señales de la posible demencia de un ser querido? Aquí ofrezco algunas sugerencias.

Enfrenta el miedo con información

Algunos familiares evitan no solo las pruebas diagnósticas sino incluso aprender nada sobre la enfermedad. Es como si creyeran, para usar un viejo aforismo, que "ojos que no ven, corazón que no siente". Es decir que, si se rehúsan a tan siquiera admitir la posibilidad de la demencia, no tendrán que encarar el deterioro cognitivo de un ser querido.

Vive plenamente en el presente

A pesar de que algunos familiares solo ven las desventajas de que se confirme un diagnóstico de demencia, también existen claras ventajas. Al saber que la demencia causada por la enfermedad de Alzheimer y de otros tipos suele progresar poco a poco con el paso de los años, Sandra y otras personas pueden considerar los beneficios de los medicamentos disponibles y tomar medidas preparatorias para lo que esté por venir. Tal vez Sandra se dé cuenta de que el diagnóstico no pone fin a la vida de Bob o a su vida como pareja, sino que añade una urgencia de vivir tan plenamente como sea posible. ¿Ese viaje en automóvil por el país con el que han soñado durante la última década? Quizá ahora sea el momento de crear esos recuerdos felices. ¿Asistir a los partidos de fútbol de los nietos y a los conciertos de la banda escolar? Estas actividades cobran nueva importancia. ¿Las directivas anticipadas y los testamentos que los hijos adultos han pedido una y otra vez que preparen? Tal vez deberían dejar de postergarlos.

Otras ventajas

Los pocos medicamentos disponibles para ayudar a controlar algunos de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer —por ejemplo, Aricept y Namenda— funcionan mejor cuando se toman en las primeras etapas de la enfermedad. Retrasar el diagnóstico y comenzar los tratamientos más tarde disminuye la probabilidad de que sean de algún beneficio. En general, se supone que los cuidadores que se enfrentan temprano al diagnóstico, se educan sobre los síntomas y tratamientos de la demencia y revisan sus expectativas para que en el futuro estén mejor preparados psicológicamente para el deterioro de su familiar y lo sobrelleven mejor.

Combate el estigma

El temor de algunos familiares a una evaluación de demencia se ve agravado por sentimientos de vergüenza ante el diagnóstico, como si este revelara los fallos morales de un ser querido en lugar de una enfermedad que se asocia más que nada con el envejecimiento. O si ellos no tienen esas opiniones con estigma, quizás les preocupe con razón que otros sí las tengan y que el diagnóstico haga que los amigos y otros familiares eviten a la persona afectada como si fuera contagiosa o radiactiva.

Nunca es fácil contrarrestar el estigma en cualquiera de sus formas, pero los familiares pueden reflexionar sobre los efectos de sus propias actitudes, incluso las sutilmente negativas. Sandra tal vez deba preguntarse: "¿Me debo interponer a la oportunidad de que Bob obtenga un diagnóstico y un posible tratamiento a causa de mis temores e incomodidad?" Con toda probabilidad, va a seguir adelante y, con suerte, lo antes posible.