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La función del cuidador familiar al final de la vida

Expertos comparten el mejor modo de apoyar a tus seres queridos en sus últimos días.

Una mujer madura en un centro de cuidados para ancianos recibe ayuda del personal de enfermería del hospital.

Getty Images

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Tuve el profundo honor de estar presente en dos muertes conmovedoras. 

En el 2013, me encontraba en Míchigan cuando vino un equipo de cuidados terminales a la casa a atender a mi suegra, Frannie Woodruff. Ninguno de nosotros sabía bien qué hacer y nos atemorizaba imaginar cómo sería la muerte. El equipo de cuidados terminales nos ayudó a aceptar nuestra función y a sentirnos tranquilos en cada etapa a medida que Frannie iba evolucionando. Siempre tendré el recuerdo de sostener y masajear sus pies mientras tomaba su último aliento y sus hijos la rodeaban frente la misma cama en la que habían sido concebidos.  

Cuando falleció mi propio padre, dos años después de comenzar su batalla contra la enfermedad de Alzheimer, mis hermanas y yo estuvimos con él en el hogar de ancianos cuando tomó su último aliento. Sentí que la energía de la habitación cambiaba y resplandecía por un momento mientras imaginaba su alma abandonar su cuerpo y dirigirse hacia el último e incalculable misterio de la vida. 


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En esos momentos, los equipos de cuidados terminales fueron guías y maestros. Interpretaron y nos explicaron lo que iba a suceder, ayudaron a normalizar el proceso y nos asignaron funciones a cada uno en todo el proceso. Sin su guía y su paciencia (todas las familias deben pedir alguna versión de lo mismo), nuestra experiencia podría haber sido mucho más clínica y cargada de ansiedad. Por el contrario, nos sentimos partícipes y motivados cuando nos ayudaron a comprender la forma en que la muerte es una culminación del ciclo de la vida, y no algo que hay que prevenir ni prolongar.

La muerte es inevitable, por lo que debemos respetar el hecho de que los seres queridos envejecerán, hablar sin temor sobre el final de la vida, reconocer que está ocurriendo y dejar de luchar contra el proceso. Uno de los conceptos principales que surgieron durante la investigación de este artículo fue que “la gente necesita permiso para morir” de su familia. La persona que va a morir necesita sentir que su familia apoya su muerte, y es allí cuando intervienen los cuidados terminales. Estos cuidados ayudan a las familias y a los cuidadores a tomar conciencia de que “esto está sucediendo”. De ese modo, las preguntas se convierten en: ¿Qué podemos hacer para que el final sea lo más sereno posible? ¿Qué te atemoriza? ¿Qué problema te queda sin resolver y cómo podemos ayudarte a resolverlo?    

Diferencia entre cuidados terminales y cuidados paliativos

Suele existir una confusión comprensible entre cuidados paliativos y cuidados terminales. Los cuidados paliativos se brindan a personas que padecen una enfermedad que conlleva un riesgo de muerte. Incluso si su salud empeora, los pacientes que reciben este tipo de atención pueden continuar con el tratamiento. Sin embargo, los pacientes que reciben cuidados terminales son los que tienen un pronóstico de seis meses de vida o menos. El objetivo del equipo de cuidados terminales es hacer todo lo posible para guiar a la persona hacia un final de vida sereno, con dignidad y respeto y en sus propios términos.

Dorothy Baliban, de 63 años, de Bronxville, Nueva York, es la enfermera de apoyo y admisión en Jansen Hospice & Palliative Care en Scarsdale, Nueva York. Se ha dedicado a los cuidados terminales durante los últimos diez de sus más de cuarenta años en la profesión de enfermería. Una parte esencial del trabajo de Baliban es asegurarse de que las personas cumplan con los criterios de cuidados terminales. Luego comienza la conversación sobre el final de la vida con la familia. “El proceso de la muerte conlleva una intimidad física, emocional y espiritual, tanto para el paciente como para la familia. Una de las primeras cosas que establezco es quién será el cuidador (o cuidadores) principal de este paciente en el hogar”, explica Baliban. “Debo asegurarme de que la familia entienda que aunque estemos en su hogar, nuestra labor es trabajar con la familia y apoyarla y no asumir el cargo de cuidador las 24 horas del día”. 

“Para las familias puede ser difícil presenciar muchos de los aspectos del final de la vida”, observa Baliban. “Los cuidadores deben superar emocionalmente sus propias actitudes hacia la muerte, que pueden abarcar desde sentimientos de miedo, culpa e ira hasta tristeza y depresión”. Durante todo el proceso, los cuidadores deben seguir colaborando con las actividades de la vida diaria, como la alimentación, el baño, el vestido, el aseo y la administración de medicamentos. “Una gran parte del trabajo es preparar a las personas”, agrega. “Cuando los pacientes entran en la última etapa de la vida, las familias deben estar atentas a varios síntomas, como el empeoramiento de la capacidad de comunicarse, comer y moverse, a medida que aumentan el dolor y los síntomas. Nuestra tarea también incluye determinar la capacidad de observación de los miembros de la familia y asegurarnos de que sepan que pueden contar con nuestra ayuda si surgen dificultades. En última instancia, nuestro trabajo consiste en acercarnos a los pacientes y a su familia en el momento del proceso en que se encuentren”.


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Normalización del proceso de la muerte

Rebecca Boucher, de 61 años, de Salt Point, Nueva York, es voluntaria de cuidados terminales o doula del final de la vida, un término que está cobrando fuerza en el sector. La función de una doula es normalizar la muerte para el paciente y la familia y ser la persona objetiva del grupo, sin carga emocional ni críticas, que intuye el momento adecuado para marcharse o para hablar. Las doulas pueden ayudar al paciente a expresar cómo quieren que suceda su muerte y, sin invadir la privacidad, asegurarse de que se escuchen sus necesidades y deseos. Las doulas del final de la vida escuchan con atención, a veces haciendo eco o incluso interpretando lo que dicen los demás. Usan frases similares a “lo que escucho es que estás listo para partir…”  

“Los miembros de la familia sienten una sensación natural de impotencia cuando están a punto de perder a un ser querido”, señala Boucher. “Lo que más me gusta de este trabajo es poder ayudar a la familia de alguna manera en el proceso”.

Boucher destaca que para las personas que van a morir es importante expresar cómo quieren que sean sus últimos momentos. Esto les da a quienes las acompañan algo que hacer para sentirse menos impotentes. Y eso puede adoptar muchas formas diferentes. 

“Dar una tarea o una función a los seres queridos que acompañan a la persona que va a morir les permite sentir que están cumpliendo sus deseos”, explica Boucher. “Algunas personas quieren que les lean un libro, y cualquiera que entre en la habitación puede leer un capítulo. Eso les confiere una función que va más allá de sentarse junto a la cama y sostener una mano”.

Una de las sugerencias de Boucher es que los enfermos terminales tengan un diario a mano que amigos y familiares puedan firmar. El diario podría incluir preguntas provocativas y personales que les gustaría que hiciera, como “¿cuándo fue la última vez que te hice reír? o “¿qué recordarás de mí cuando me haya ido?”.

“La mayoría de nosotros no llegamos a ver nuestros panegíricos antes de morir”, señala Boucher. “Compartir ese tipo de recuerdos y pensamientos con la persona mientras todavía está presente puede ser muy reconfortante”. 

Escuchar los deseos de la persona que va a morir

Beth Baine, de 65 años, de Rye, Nueva York, es capellán de atención médica certificada y jubilada y tiene experiencia en cuidados paliativos en hospitales de Nueva York. Ella reconoce que es difícil aceptar la idea de los cuidados terminales porque significa que es “el final”. “La filosofía de los cuidados terminales es que la persona es importante hasta el final de su vida”, señala Baine. “Estar presente cuando se deben tomar decisiones al final de la vida puede ser desgarrador y extraordinario”.

Su primer paso es descubrir lo que es importante para el paciente. “Le pregunto: ¿Qué te hace sentir feliz? ¿Qué te gustaría hacer en el tiempo que queda? ¿Cómo te sentirías más cómodo?

¿Cuál es el mayor error que cometen los cuidadores y las familias? Es comprensible que las familias quieran resolverlo todo. “En nuestra tradición médica existe un mandato de seguir tratando la enfermedad y buscando una cura”, advierte Baine. 

Todas las personas que entrevisté relataron el modo en que los cuidadores intentan prolongar la vida de la persona que va a morir. Tan pronto como el familiar salía de la habitación, el paciente se volvía hacia el voluntario de cuidados terminales y le decía de alguna manera: “Mi hijo quiere que reciba más quimioterapia, pero estoy muy cansado. Realmente no quiero seguir con ello”.

El proceso de los cuidados terminales consiste en ayudar a las familias a aceptar que un ser querido va a morir, y de ese modo poder comenzar a comprender lo que es más importante para ellos en el tiempo que les queda. “Los cuidadores deben escuchar realmente a sus seres queridos para ayudarlos a estar bien y no sentir dolor, tanto física como emocionalmente”, recalca Baine.

No te conviertas en el centro de atención

La muerte inminente de un ser querido puede ser especialmente difícil para los hermanos, que pueden tener opiniones diferentes o revivir heridas del pasado. “Este no es el momento de sacar a relucir esos temas conflictivos”, dice Baine, quien comprende que el dolor puede llevar a las personas a concentrarse en cuestiones triviales en lugar de afrontar la más importante e inevitable. Ha visto a hermanos discutir sobre temas como flores, iluminación o el lugar donde debería colocarse la cama de hospital en la casa. “Trata de hablar sobre estos temas con antelación y comprende sus deseos para no tener que tomar decisiones en el momento ni discutir delante de la persona que va a morir”.

Uno de los errores más comunes que cometemos los cuidadores es permitir que nos invada nuestra propia ansiedad durante el último momento de la vida. A veces, los deseos y anhelos de la persona que va a morir son lo opuesto a lo que el cuidador desea o considera que sería mejor para su ser querido. “Debemos respetar lo que el paciente necesita durante sus últimos días y no permitir que nuestros propios intereses y opiniones interfieran con el proceso”, dice Baine. Ella recuerda a una madre que ya no quiso recibir visitas cuando comenzó a atravesar las etapas de la muerte; sin embargo, algunos de los hermanos sintieron que debía salir y socializar, como siempre lo había hecho. El esfuerzo que hizo la mujer para intentar cumplir los deseos de sus hijos le quitó energía y fuerza, lo que dificultó el proceso de su partida. 

En su función de doula del final de la vida, Boucher intenta lograr que las personas se centren en lo que siempre disfrutaron e incorporarlo en los últimos momentos. Ha presenciado algunos gestos muy personales y conmovedores, como cuando la persona que va a morir les pide a sus amigos que se lleven un objeto, un libro o una obra de arte. A veces, las personas que van a morir desean regalar objetos de valor mientras están presentes, pero para la familia puede ser demasiado doloroso comenzar a desmantelar su vida antes de que hayan partido. 

“Las familias deben escuchar los deseos de sus seres queridos, ya que este tipo de gestos pueden brindarle mucho consuelo y alivio a la persona que va a morir”, advierte Boucher. “Para algunos es importante saber que sus objetos preciados quedan en manos de alguien que los va a disfrutar”.

Resolver asuntos pendientes

Algunas personas desean escribir su propio obituario, y para ellas puede ser una experiencia positiva repasar una vida bien vivida. Boucher, que también es escritora, describe el trabajo que realizó con una mujer que tenía ELA (enfermedad de Lou Gehrig) y no podía hablar. “Me contó su vida por medio de notas y luego me mostró su obituario. Era el tipo de persona que no quería presumir de sí misma, así que le pedí permiso para agregar algunos de los relatos que había compartido. Cuando se lo leí, aplaudió”. 

Algunos pacientes desean usar una determinada prenda de vestir antes de morir, y otros quieren ver un lugar de su infancia o resolver un asunto pendiente en una relación. Parte del trabajo de acompañamiento en los cuidados terminales es posibilitar que los pacientes piensen en las partes más significativas de su vida, procurar que puedan expresar esos sentimientos y que los seres queridos que los acompañan los comprendan. También escuché otros relatos igualmente conmovedores: la ayuda a una mujer que estaba muriendo para escribir una carta a su hijo, la colaboración con un cantautor para componer una última canción. 

“Existe tanto una gracia como una necesidad de darle perspectiva a nuestra vida para no sentir que lo único que nos define es lo que sucede al final”, explica Boucher. “Es fundamental hablar con la persona que va a morir y descubrir cómo concibe su muerte y el final. Algunas personas invitan a la familia, mientras que otras desean que haya pocas personas presentes. Algunas desean música, y otras piden que se retiren los vestigios de su enfermedad (sillas de ruedas, inodoros portátiles, andadores, etc.). Mucho de esto tiene que ver con morir con dignidad”.

En la experiencia de Boucher, la mayoría de las personas mueren de la forma en que vivieron. “Si fueron personas reservadas, conservan la misma personalidad hasta el final”, señala. “Si fueron personas sociables, pueden recibir muchos visitantes hasta el final. Nuestra personalidad no cambia al final de la vida”.

Consejos para cuidadores familiares

  • Conversa sobre los deseos de la persona que va a morir antes de que llegue a la fase final de la vida.
  • Es casi imposible tratar de responder a todas las necesidades de tu ser querido durante el proceso de la muerte. Confórmate con hacer lo mejor que puedas: la perfección no existe.
  • Considera objetivamente tu propia capacidad para brindar cuidados. ¿Podrás cambiar pañales de adulto, administrar oxígeno o medicamentos por vía tópica, oral o anal?  
  • Piensa en formas de conferir dignidad. Un cuidador encontró un biombo japonés para colocar alrededor de la cama de hospital de su madre en la sala de estar, y de ese modo le brindó privacidad y encanto. 
  • Como cuidador, debes recordar cuidarte a ti mismo durante el proceso de la muerte, incluso con pequeñas acciones. Sal de la habitación y da una vuelta a la manzana. 
  • Pide ayuda. Ser cuidador de un ser querido que va a morir es sobrecogedor desde todo punto de vista.

Consejos para iniciar una conversación sobre los cuidados al final de la vida

Lee Woodruff es cuidadora, oradora y autora. Ella y su esposo Bob son cofundadores de la Bob Woodruff Foundation, que ayuda a los militares heridos y a sus familias. Síguela en Twitter e Instagram (enlaces en inglés).