La enfermera y autora Hadley Vlahos cuenta lo más importante que puedes decirle a un ser querido que recibe cuidados terminales

El nuevo libro "The In-Between" demuestra el proceso de la muerte y la mejor manera de ofrecer apoyo.

Por

Bruce Horovitz,

AARP

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Published 13 de junio de 2023

La portada del libro "The In-Between" por Hadley Vlahos.

Hadley Vlahos, enfermera titulada y enfermera registrada en cuidados terminales durante seis años, ha escrito The In-Between: Unforgettable Encounters During Life’s Final Moments para cualquiera que se haya preguntado alguna vez sobre los cuidados terminales para sí mismo o para un ser querido. El libro recopila sus sinceras reflexiones sobre las experiencias más impactantes con sus pacientes de cuidados terminales. Vlahos, de 30 años, cuya labor de divulgación en las redes sociales sobre los cuidados terminales le ha acumulado más de un millón de seguidores, comparte sus percepciones sobre un tema a menudo tabú que amerita una discusión más franca.

¿Por qué escribiste este libro?

Hace tres años empecé a compartir en las redes sociales mis historias como enfermera de cuidados terminales. Me sorprendió el interés que despertaron. Muchas personas no desean hablar sobre los cuidados terminales, el proceso de morir ni la muerte. Un día recibí un mensaje directo de alguien que estaba junto al lecho de su esposo moribundo. Dijo que había estado viendo mis videos en las redes sociales y que yo le había traído paz. Sentía que yo la acompañaba junto al lecho de muerte. Fue entonces cuando decidí que un libro podía profundizar mucho más en el tema que un video de 60 segundos.

¿A quién está dirigido el libro?

Es para cualquier persona que haya perdido a un ser querido, esté pasando por un duelo o considere recibir cuidados terminales. También es para cualquiera que tenga miedo a la muerte.

¿Por qué decidiste convertirte en enfermera de cuidados terminales?

No empecé en esta especialidad. Hice práctica externa en un hospital que abarcaba de todo, desde partos hasta atención inmediata. Luego me convertí en gerente de un hogar de ancianos. Ahí fue donde presencié por primera vez los cuidados terminales. Me ocupaba de 40 pacientes. Observaba al personal de enfermería de cuidados terminales entrar y sentarse a acompañar un rato a sus pacientes. Me dije a mí misma que eso es lo que debería ser la medicina. Y me convertí en enfermera de cuidados terminales.

¿Qué es lo mejor de ser enfermera de cuidados terminales?

Lo mejor, con creces, son las relaciones que estableces con los demás. Estás en los hogares de las personas, con sus recuerdos a tu alrededor, como todas las fotos en la pared y sus mascotas. Llegas a conocer a las personas a un nivel diferente y las conoces durante muchos meses.

¿Qué es lo peor?

Lo peor es que hay escasez de personal de enfermería en todos los campos. En cuidados terminales se trabaja 24 horas al día, 7 días a la semana, y es difícil trabajar todo el día, cubrir (el turno de otra persona) toda la noche y luego trabajar al día siguiente. Puede ser agotador.

¿Cómo afrontan tus pacientes el proceso del final de la vida?

Las personas pasan por etapas. A veces se resisten mucho a recibir cuidados terminales. Tratamos de empezar poco a poco y dejar que nos conozcan. A menudo pasan por una revisión de su vida y aceptan las cosas un poco mejor. Hablan de lo que hicieron bien, de lo que desearían haber hecho. Aceptan su deterioro. Nuestros cuerpos saben cómo morir. Por lo general, la gente está en paz al final.

Debe ser difícil entablar una relación estrecha con pacientes que sabes que fallecerán.

No siempre es fácil. Por lo que he visto como enfermera de cuidados terminales, creo firmemente que cuando las personas mueren, no es el final. Sé que tal vez transcurra un tiempo, pero creo que volveré a verlos. Esta no será la última vez que los vea.

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¿Cuáles son los beneficios de recibir cuidados terminales para el paciente?

Ya no tener que ir al hospital. Esto es muy importante para las personas con enfermedades terminales, que siempre están entrando y saliendo del hospital. Ahora, eso no consumirá tu vida. En su lugar, el personal de enfermería acudirá a ti las 24 horas del día, los 7 días de la semana, incluso en medio de la noche. Te visitará un capellán si lo deseas. Los trabajadores sociales también vendrán a ayudar a atar los cabos sueltos. En cuidados terminales, puedes concentrarte en lo que más te importa al final.

¿Y qué importa para la mayoría de las personas?

Es diferente para todos. Le pregunto a mis pacientes: "¿Cuál es tu objetivo y qué quieres hacer para lograrlo?". Para algunos, es solo estar libre del dolor. Otros tal vez quieran ir a la playa o ver a sus familiares.

¿Cómo sabes si eres candidato para recibir cuidados terminales?

El médico suele ser quien inicia la conversación, pero no tiene que ser así. Puedes llamar a cualquier empresa de cuidados terminales y ellos te evaluarán y probablemente se comunicarán con tu médico. Antes de los cuidados terminales, lo que solemos ver son cosas como caídas o visitas frecuentes a la sala de emergencias. A veces puedes recibirlos si quieres poner fin a las quimioterapias y las intervenciones quirúrgicas. O tal vez comas menos o sientas más confusión. Si tienes un auxiliar de cuidados en el hogar, es posible que esa persona sepa cuándo es el momento adecuado para considerar los cuidados terminales.

¿Cómo ha influido en la opinión del país sobre este tema la reciente decisión del presidente Carter de recibir cuidados terminales?

Fue una decisión inspirada. Lo más importante es que esta decisión aclaró el concepto erróneo de que los cuidados terminales son para la última semana —o el último día— de tu vida. Hace meses que él los recibe. Es típico recibir cuidados terminales durante varios meses.

¿Cómo ofreces apoyo en tu labor de enfermera de cuidados terminales?

En mi libro, hablo de una paciente que sentí que era mi misión curar. Hablé con su médico, quien me recordó que lo que la persona quería era comodidad. Recuerdo haberle preguntado al médico: “¿Así que no hago nada?”. Y él me recordó que hay mucho que puedo hacer. Puedo ayudarla a sentirse más cómoda. Puedo llamar a sus familiares y mantenerlos al tanto de su situación. Puedo traerle sus comidas favoritas. Eso es algo. Brindar comodidad y consuelo es importante.

¿Hay algo o alguien que te haya conmovido más como enfermera de cuidados terminales?

Sí. Hay una persona a la que llamo Carl en el libro. Al principio se resistía mucho a los cuidados terminales. Yo buscaba alguna manera de conectarme con él y descubrí su amor por los deportes. Le hablé de la afición de mi marido por el deporte y así conseguí que confiara en mí. También le hablé de mi interés por las noticias, y le expliqué que no tenía tiempo para verlas ni escucharlas. Así que ese se convirtió en su trabajo. Me contaba las noticias del día todos los días. En una de nuestras últimas conversaciones me dio las gracias por darle algo que esperar cada día. Todavía pienso en él a diario. Las cosas que quizás parezcan muy pequeñas significan mucho.

Es difícil saber siempre las palabras adecuadas. ¿Qué es lo peor que puedes decirle a un paciente de cuidados terminales?

Lo peor que puedes decir es que al ingresar a cuidados terminales están "renunciando a la lucha". Si aludes a eso, implica fracaso en lugar de valor.

¿Qué es lo más reconfortante y alentador que puedes decir?

"¿Cómo puedo ayudarte?". Una de las cosas que más oigo es que los pacientes de cuidados terminales tienen la sensación de que las personas que los rodean actúan con mucha cautela a su alrededor. Muchos de ellos quieren hablar sobre la muerte. Déjalos hablar.

¿Observas algo que tengan en común muchos pacientes de cuidados terminales?

La mayoría pasan por una etapa de "revisión de su vida". Les gusta contarme sobre su vida en general y hablar de ella. Yo siempre presto atención y, de paso, escucho palabras sabias.

¿Qué es lo más importante que has aprendido de tus pacientes de cuidados terminales?

Lo más fundamental que he aprendido es que lo que más importa es cómo tratas a las personas que te rodean.

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Bruce Horovitz es un escritor colaborador que cubre temas de finanzas personales y el cuidado familiar. Anteriormente escribió para Los Angeles Times y USA Today. Horovitz escribe regularmente para The New York Times, el Wall Street Journal, The Washington Post, Investor's Business Daily, AARP Magazine, AARP Bulletin, Kaiser Health News y PBS Next Avenue.

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Salud y bienestar

Prueba nacional de audición

Socios pueden hacerse una prueba gratis de audición por teléfono

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Salud y bienestar

AARP® Staying Sharp®

Actividades, recetas saludables, retos y más en AARP Staying Sharp®

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