La enfermera y autora Hadley Vlahos cuenta lo más importante que puedes decirle a un ser querido que recibe cuidados terminales

¿Cómo afrontan tus pacientes el proceso del final de la vida?

Las personas pasan por etapas. A veces se resisten mucho a recibir cuidados terminales. Tratamos de empezar poco a poco y dejar que nos conozcan. A menudo pasan por una revisión de su vida y aceptan las cosas un poco mejor. Hablan de lo que hicieron bien, de lo que desearían haber hecho. Aceptan su deterioro. Nuestros cuerpos saben cómo morir. Por lo general, la gente está en paz al final.

Debe ser difícil entablar una relación estrecha con pacientes que sabes que fallecerán.

No siempre es fácil. Por lo que he visto como enfermera de cuidados terminales, creo firmemente que cuando las personas mueren, no es el final. Sé que tal vez transcurra un tiempo, pero creo que volveré a verlos. Esta no será la última vez que los vea.

¿Cuáles son los beneficios de recibir cuidados terminales para el paciente?

Ya no tener que ir al hospital. Esto es muy importante para las personas con enfermedades terminales, que siempre están entrando y saliendo del hospital. Ahora, eso no consumirá tu vida. En su lugar, el personal de enfermería acudirá a ti las 24 horas del día, los 7 días de la semana, incluso en medio de la noche. Te visitará un capellán si lo deseas. Los trabajadores sociales también vendrán a ayudar a atar los cabos sueltos. En cuidados terminales, puedes concentrarte en lo que más te importa al final.

¿Y qué importa para la mayoría de las personas?

Es diferente para todos. Le pregunto a mis pacientes: "¿Cuál es tu objetivo y qué quieres hacer para lograrlo?". Para algunos, es solo estar libre del dolor. Otros tal vez quieran ir a la playa o ver a sus familiares.

¿Cómo sabes si eres candidato para recibir cuidados terminales?

El médico suele ser quien inicia la conversación, pero no tiene que ser así. Puedes llamar a cualquier empresa de cuidados terminales y ellos te evaluarán y probablemente se comunicarán con tu médico.  Antes de los cuidados terminales, lo que solemos ver son cosas como caídas o visitas frecuentes a la sala de emergencias. A veces puedes recibirlos si quieres poner fin a las quimioterapias y las intervenciones quirúrgicas. O tal vez comas menos o sientas más confusión. Si tienes un auxiliar de cuidados en el hogar, es posible que esa persona sepa cuándo es el momento adecuado para considerar los cuidados terminales.

¿Cómo ha influido en la opinión del país sobre este tema la reciente decisión del presidente Carter de recibir cuidados terminales?

Fue una decisión inspirada. Lo más importante es que esta decisión aclaró el concepto erróneo de que los cuidados terminales son para la última semana —o el último día— de tu vida. Hace meses que él los recibe. Es típico recibir cuidados terminales durante varios meses.

¿Cómo ofreces apoyo en tu labor de enfermera de cuidados terminales?

En mi libro, hablo de una paciente que sentí que era mi misión curar. Hablé con su médico, quien me recordó que lo que la persona quería era comodidad. Recuerdo haberle preguntado al médico: “¿Así que no hago nada?”. Y él me recordó que hay mucho que puedo hacer. Puedo ayudarla a sentirse más cómoda. Puedo llamar a sus familiares y mantenerlos al tanto de su situación. Puedo traerle sus comidas favoritas. Eso es algo. Brindar comodidad y consuelo es importante.

¿Hay algo o alguien que te haya conmovido más como enfermera de cuidados terminales?

Sí. Hay una persona a la que llamo Carl en el libro. Al principio se resistía mucho a los cuidados terminales. Yo buscaba alguna manera de conectarme con él y descubrí su amor por los deportes. Le hablé de la afición de mi marido por el deporte y así conseguí que confiara en mí. También le hablé de mi interés por las noticias, y le expliqué que no tenía tiempo para verlas ni escucharlas. Así que ese se convirtió en su trabajo. Me contaba las noticias del día todos los días. En una de nuestras últimas conversaciones me dio las gracias por darle algo que esperar cada día. Todavía pienso en él a diario. Las cosas que quizás parezcan muy pequeñas significan mucho.

Es difícil saber siempre las palabras adecuadas. ¿Qué es lo peor que puedes decirle a un paciente de cuidados terminales?

Lo peor que puedes decir es que al ingresar a cuidados terminales están "renunciando a la lucha". Si aludes a eso, implica fracaso en lugar de valor.

¿Qué es lo más reconfortante y alentador que puedes decir?

"¿Cómo puedo ayudarte?". Una de las cosas que más oigo es que los pacientes de cuidados terminales tienen la sensación de que las personas que los rodean actúan con mucha cautela a su alrededor. Muchos de ellos quieren hablar sobre la muerte. Déjalos hablar.

¿Observas algo que tengan en común muchos pacientes de cuidados terminales?

La mayoría pasan por una etapa de "revisión de su vida". Les gusta contarme sobre su vida en general y hablar de ella. Yo siempre presto atención y, de paso, escucho palabras sabias.

¿Qué es lo más importante que has aprendido de tus pacientes de cuidados terminales?

Lo más fundamental que he aprendido es que lo que más importa es cómo tratas a las personas que te rodean.