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Cuidado de la demencia: cómo ayudar a tu ser querido a mantenerse conectado y seguro

Consejos para afrontar los retos únicos de cuidar a alguien con demencia o Alzheimer.

Hijo sostiene las manos de su padre con demencia

MONKEYBUSINESSIMAGES/GETTY IMAGES

In English | Más de 16 millones de personas en Estados Unidos cuidan de un ser querido con Alzheimer u otras formas de demencia sin recibir pago, y la mitad de ellos lo ha estado haciendo al menos por cuatro años. Estos miembros de la familia y amigos afrontan el estrés normal asociado con el cuidado, además de otros retos únicos.

Puede ser mucho más estresante aún cuando el cuidador tiene que aprender a interactuar con un ser querido cuyo deterioro cognitivo produce comportamiento errático y cambios de personalidad.

En las etapas iniciales de la enfermedad, puede que el deterioro sea relativamente leve. Aprovecha al máximo ese tiempo juntos y anima a tu ser querido a que diseñe un plan de atención junto contigo.

Estos pasos y consejos te pueden ayudar a adaptarte a tu función como compañero de cuidados.

Clarifica el diagnóstico

Alguien que parezca presentar problemas de memoria y razonamiento debe ver a su médico de atención primaria para que le revise los síntomas.

Es posible que el médico remita al paciente a un especialista, como un neurólogo, un neuropsicólogo, un geriatra o un psiquiatra geriátrico, para una evaluación médica exhaustiva, incluidas imágenes del cerebro.

Si bien no existe una sola prueba para detectar la forma más frecuente de demencia, los médicos especializados en Alzheimer pueden descartar muchas otras causas de problemas de memoria, como depresión, alcoholismo o efectos secundarios de medicamentos. El Alzheimer es un diagnóstico que te cambia la vida y debes estar seguro de que sea preciso.

  • Reconoce las señales de alerta. Estas pueden incluir extraviar objetos, confundirse de hora o lugar, tener cambios de estado de ánimo o personalidad, y tomar decisiones financieras imprudentes (por ejemplo, compras o donaciones extrañas o extravagantes).
  • Anota o graba la información. Es posible que tu ser querido no recuerde los puntos clave sobre los que se hablen en las citas médicas. Si no puedes ir, sugiérele al paciente llevar una grabadora digital o a un amigo para que tome notas.
  • Mantén una actitud positiva. Si bien ningún tratamiento puede detener el Alzheimer, algunos medicamentos pueden aliviar sus síntomas. Y un estilo de vida sano que incluya mantenerse activo e integrado socialmente, le permite a una persona con demencia tener una vida con sentido y dinamismo por muchos años.

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Concéntrate en las finanzas

En promedio, las personas con Alzheimer viven de 4 a 8 años después de su diagnóstico, pero algunas viven hasta 20 años, según la Alzheimer’s Association.

Esto puede significar altos costos médicos y de atención a largo plazo. Tú y tu ser querido deben crear una estrategia para determinar cómo podrán pagarlos.

También es fundamental que alguien con síntomas de demencia proteja sus bienes (ya que estas personas son extremadamente vulnerables al abuso) y le proporcione a alguien en que confíe acceso a su información financiera y la facultad legal para tomar decisiones cuando no pueda hacerlo por sí mismo.

  • Empieza la conversación. Suele ser difícil hablar sobre dinero, pero si eres el cuidador primario, debes tantear el terreno. Pídele a tu ser querido, con tacto y respeto, que te dé acceso a sus cuentas bancarias y a sus pólizas de seguro médico para que puedas ver cuánto tiene disponible a fin de cubrir posibles costos.
  • Gestiona la autorización oficial para recibir información.  Pregúntale a tu ser querido si se siente cómodo con que los médicos, los hospitales y las compañías de seguros te den información. Si todavía es capaz de tomar esta decisión, la persona puede firmar los documentos o hacer las llamadas necesarias para darte acceso a ti o a otra persona de confianza. No te olvides de cosas como bancos y servicios públicos; es posible que termines siendo el que paga las cuentas.
  • Atiende los asuntos legales. Si tu ser querido no ha otorgado un poder notarial duradero para atención médica y decisiones financieras, pregúntale si le gustaría que tú o alguien más en quien confíe incondicionalmente asuma esa función. Si tu ser querido no otorga un poder notarial duradero y luego queda incapacitado para designar a una persona, deberá intervenir un tribunal.
  • Mantente alerta al abuso. Nota anomalías financieras, como cuentas que no se hayan pagado, retiros bancarios inexplicables o visitantes inusuales. Pon especial atención si tu ser querido menciona que alguien que nunca hayas conocido fue muy “servicial”.

Elabora un plan

En la medida en que progrese el Alzheimer, es posible que necesites más ayuda para proporcionar los cuidados; por lo tanto, es bueno comenzar a pensar al largo plazo. No puedes anticipar todas las situaciones, pero pensar en el futuro en este momento te ayudará a responder más rápida y efectivamente en caso de una emergencia.

También es clave distribuir y compartir las tareas de cuidado con tu equipo desde el comienzo. Tú solo no puedes hacerlo todo.

  • Forma un equipo. Más allá de los profesionales médicos, comunícate con tus amigos, familiares y recursos comunitarios para formar una red más amplia de ayudantes para los cuidados.
  • Define las tareas. Pregúntales a los miembros de tu equipo qué están dispuestos a hacer para contribuir a la atención de tu ser querido. ¿Hay alguien disponible para transportarlo a las citas médicas o para prepararle la comida varias veces a la semana? Incluso si los miembros del equipo viven lejos, pueden hacer tareas, como ordenar recetas médicas o pagar las cuentas. Invítalos a mantenerse en contacto con tu ser querido; la demencia puede ser muy aislante.
  • Escucha a tu ser querido. En la medida de lo posible, la persona que cuidas siempre debe participar en las conversaciones sobre sus necesidades y planes. Considera a esta persona el miembro más importante de tu equipo de cuidados.

Resuelve inquietudes de seguridad

Debes considerar una variedad de riesgos que cambiarán con el tiempo. ¿Es seguro que tu ser querido conduzca? ¿La persona que recibe la atención es propensa a caerse, o tiene riesgo de deambular y perderse?

Puede que a la larga debas hacerle modificaciones a tu vivienda y comprar equipos especiales, como una cama de hospital o una silla elevador. Hay herramientas útiles que también pueden ayudar a evitar la deambulación errante y otros problemas de seguridad que son frecuentes en las personas con demencia.

  • Evita las caídas. Hay cambios básicos y de bajo costo que incluyen retirar objetos que presenten riesgo de tropiezos, como alfombras, asegurarse de que la vivienda esté bien iluminada (usa luces nocturnas automáticas) e instalar dispositivos de seguridad, como barandillas, barras para agarrarse y sillas ajustables para la ducha.
  • Evita la deambulación errante. Según la Alzheimer´s Association, 6 de cada 10 personas con demencia salen de casa y deambulan. Con una rutina predecible, se puede evitar la desorientación y las excursiones subsiguientes. También puedes considerar instalar cerraduras o alarmas de control remoto en las puertas, o cerraduras mucho más altas o más bajas que no queden a simple vista. La Alzheimer´s Association ofrece un sistema de respuesta a emergencias las 24 horas en todo el país, MedicAlert with Wandering Support (en inglés), por una tarifa de suscripción anual.
  • Anticipa otros riesgos. La demencia trae consigo inquietudes particulares sobre las autolesiones. Para reducir el riesgo, mantén los medicamentos en un cajón o un gabinete bajo llave, desconecta la estufa cuando no esté en uso y baja la temperatura del calentador de agua a 120 grados Fahrenheit o menos.
  • Reconoce los peligros de conducir. Conducir deficientemente no es solo un peligro para el conductor, sino que puede resultar en daños a otras personas (lo cual sucede). Habla sobre tus inquietudes con tu ser querido. Si se niega a entregar las llaves del auto, considera pedirle a un médico que dé su opinión. Ten empatía con respecto a la pérdida de independencia, que es un temor frecuente.

Cuídate a ti mismo

Cuidar a alguien con demencia puede ser una travesía larga y difícil que se convierte en una pesada carga para el cuidador, lo que aumenta el riesgo de depresión y otros problemas de salud.

Los cónyuges de personas con Alzheimer suelen quedarse aislados socialmente, ya que sus amigos pueden distanciarse. Es imprescindible que encuentres algún tipo de apoyo y saques tiempo para ocuparte de tus propios problemas médicos, tanto mentales como físicos. No puedes cuidar bien a otros si no te cuidas a ti mismo.

  • Inscríbete en un grupo de apoyo. Incluso si quieres a la persona que cuidas, también puedes sentir enojo, resentimiento o dolor. Muchos cuidadores encuentran un gran alivio al hablar sobre sus sentimientos con otros cuidadores que se han sentido de la misma forma.
  • Enfrenta la depresión. Si sientes tristeza y ansiedad que duran semanas a la vez, estás durmiendo muy poco o demasiado, o presentas otros síntomas de depresión, habla con tu médico de atención primaria. Este puede sugerirte que consultes con un profesional de salud mental. La depresión es tratable y no tienes que sufrirla.
  • Tómate tiempo libre. No descuides el ejercicio, el sueño, la alimentación sana, ni las actividades que te den placer. Tal vez encuentra a un familiar que te remplace para que puedas tomarte unas vacaciones o incluso un tiempo libre en casa. Busca otras opciones de cuidado de relevo en tu área.

Cifras sobre el cuidado del Alzheimer y la demencia

  • En el 2018, 16.3 millones de personas en Estados Unidos se desempeñaron como cuidadores de personas con Alzheimer y demencia sin remuneración.
  • Dedicaron 18,500 millones de horas de atención con un valor económico de $234,000 millones.
  • El 86% ha sido cuidador por al menos un año y la mitad por cuatro años o más.
  • Aproximadamente un cuarto son cuidadores de la “generación sándwich”, es decir, que cuidan tanto a sus padres mayores como a sus hijos menores de 18 años.
  • Uno de cada tres cuidadores ofrece ayuda con el cuidado personal, como bañarse, comer e ir al baño.

Fuente: Alzheimer's Association

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