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Esto es lo que sientes cuando tienes demencia

Cuatro personas nos hablan de las primeras etapas y de algunos de los signos iniciales.

Imagen abstracta de una persona con su mano en la frente mientras su cerebro se desintegra en pedazos

DENIS NOVIKOV/GETTY IMAGES

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Enfrentarse a un diagnóstico de demencia puede provocar diversas emociones que varían entre el miedo, la ansiedad y el temor, entre otras. Alrededor de 5.8 millones de personas en EE.UU. padecen demencia —un conjunto de síntomas que pueden privar a una persona de la capacidad de pensar, recordar y razonar— y cada una lo vive de un modo diferente.

Los años posteriores al diagnóstico suelen ser penosamente breves: las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer, el tipo más común de demencia, viven un promedio de cuatro a ocho años después del diagnóstico, aunque pueden convivir con la enfermedad hasta dos décadas mientras evoluciona de los estadios leves a los más graves (son cinco en total). Y la vida cotidiana puede resultar complicada.

“Puedo oscilar entre la fase 1, la 2, la 1, o ninguna”, explica Bart Brammer, quien tiene 72 años y recibió el diagnóstico de Alzheimer a los 70. “Puedo centrar la memoria, y puedo decirte el nombre de mi profesor de historia. Y luego, ese mismo día, no puedo reconocer a alguien con quien me encuentro en el estacionamiento y que conozco desde hace años”.


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Después de sobreponerse a la aflicción y procesar su diagnóstico, Brammer se dio cuenta de que los días no empeoraban de forma progresiva. Si bien algunas mañanas son difíciles, en otras se siente lleno de energía y posibilidades.

Las personas con demencia están adquiriendo el valor necesario para hacer frente al futuro, trabajando intensamente para tomar sus propias decisiones y tratando de disfrutar de la vida. Aquí encontrarás cuatro de sus relatos.

“No podía articular bien las palabras”

Deb Jobe

Cortesía de DEB JOBE

Deb Jobe, 56 años, Lake Saint Louis, Misuri

Deb Jobe se dio cuenta de que algo andaba mal cuando su trabajo de gerente de atención al cliente empezó a resultarle más difícil de lo habitual.

Apenas después de cumplir 50 años, empezó a bloquearse inusualmente durante las presentaciones. “No podía expresar bien las palabras: las tenía en la mente, pero salía la palabra equivocada”, recuerda Jobe. “Y para mí era todo un desafío aprender cosas nuevas. Tenía que hacer preguntas una y otra vez”.

En un principio, Jobe pensó que se debía al estrés. Pero luego su marido, Jon, también empezó a notar que estaba distinta. Repetía las conversaciones y le costaba recordar cosas. A veces no recordaba una conversación en absoluto.

“Al final me dijo: ‘La verdad, Deb, es que algo te pasa. Algo no anda bien’”, recuerda ella. Fue entonces cuando acudieron al médico. Su médico de cabecera “se lo tomó en serio”, comenta Jobe, y no descartó sus síntomas como si fueran indicios de la menopausia. (Algunas mujeres manifiestan tener problemas con la actividad cerebral o “confusión mental” cuando entran en la menopausia).

¿Cuáles son los signos de la demencia?

Los signos y los síntomas pueden variar, pero los más comunes incluyen los siguientes:

  • Pérdida de la memoria, poco criterio y confusión
  • Dificultad para hablar, comprender y expresar pensamientos
  • Dificultad para leer y escribir
  • Deambulación y desorientación en un vecindario conocido
  • Problemas para administrar el dinero con responsabilidad y pagar las facturas
  • Repetición de preguntas
  • Uso de palabras inusuales para referirse a objetos familiares
  • Retraso en la ejecución de las tareas cotidianas comunes
  • Pérdida del interés por las actividades o sucesos cotidianos habituales
  • Comportamiento impulsivo
  • Desinterés por los sentimientos de los demás
  • Pérdida del equilibrio o dificultad de movimiento

Fuente: National Institute on Aging

Deb acudió a una clínica local de neurología para someterse a exámenes, incluida una tomografía por emisión de positrones (PET), un tipo de estudio por imágenes. “Los resultados no fueron nada buenos”, señala. Tampoco lo fueron los de los otros exámenes, lo cual “me afectó mucho”, recuerda.

A los 53 años, Jobe recibió el diagnóstico de atrofia cortical posterior (ACP), un tipo poco frecuente de enfermedad de Alzheimer que afecta el área cerebral responsable de la percepción espacial, el procesamiento visual complejo, la escritura y el cálculo.

“Solo recuerdo claramente estar sentada en el consultorio del médico… escuchar el diagnóstico definitivo de demencia, y ver mi cuadro clínico en el papel. Sentí que el mundo se me venía abajo”, comenta. “Fue la primera vez que me quebré, realmente, en lágrimas, lágrimas desgarradoras. Sentí que era una realidad. Esto es real. Está ocurriendo”.

Los primeros seis meses fueron los más difíciles. Jobe no pudo conservar su trabajo, y no fue fácil contarles la noticia a sus amigos. Algunos permanecieron a su lado. Otros no.

“Es difícil ver que algunas personas desaparecen de tu vida”, relata Jobe, que ahora forma parte del Alzheimer's Association's Early-Stage Advisory Group. “Sin embargo, considero que la terapia cognitiva y la Alzheimer's Association me ayudaron mucho, porque contaba con personas en las que apoyarme y con quienes hablar”.

A pesar de que ha enfrentado retos —ya no conduce, y una vez escribió un cero de más en un cheque—, la enfermedad le aportó algo nuevo a su vida.

“De pronto, tengo capacidad para el arte”, dice. Empezó gradualmente, con libros para colorear para adultos. Ahora dibuja y trabaja en obras más complejas. “Miro [mis obras] y pienso: ‘Esto surgió de mí’... ¿No es fantástico? Creo que es algo sumamente positivo”.

Su consejo para los demás: la intervención temprana es fundamental. “Ve al médico y hazte los exámenes”, recomienda Jobe. “Si no lo detectas antes y no das esos primeros pasos, podrías estar perdiendo años con una mejor calidad de vida y un mayor nivel de independencia”.

“En ocasiones, sentía cierta confusión”

Matrimonio compuesto por Clare Sulgit y David Kaufman

Cortesía de CLARE SULGIT

Rev. Clare Sulgit, 51 años, St. Marys, Virginia Occidental

Clare Sulgit es pastora de la United Methodist Church y madre de tres hijastros adultos. En un comienzo, los médicos no sabían con certeza si tenía demencia precoz, un diagnóstico que afecta a alrededor de 200,000 personas menores de 65 años en Estados Unidos, según la Alzheimer's Association.

Después de su evaluación inicial, los resultados de los exámenes no fueron concluyentes. No fue sino hasta que le hicieron un estudio PET y una punción lumbar (o punción espinal) que le diagnosticaron un deterioro cognitivo leve debido a la enfermedad de Alzheimer precoz el pasado mes de enero, a los 51 años.

“Fue muy desolador”, recuerda Sulgit.

Todo empezó en el verano del 2021, cuando se dio cuenta de que le costaba enunciar las palabras. Era difícil “encontrar las palabras que buscaba”, explica. “De vez en cuando también sentía cierta confusión, y eso era algo nuevo para mí”.

Por eso pidió una cita con su médico. Pese a que era “muy consciente de esos cambios” debido a que su padre murió con demencia, estuvo a punto de cancelar la cita varias veces. Pensaba que quizá se debía todo a la pandemia: el estrés era la causa de sus síntomas.

La noticia le causó una gran conmoción. “A decir verdad, me sorprendió. Esperaba que no hubiera ningún problema, o un diagnóstico de demencia frontotemporal”, comenta Sulgit, ya que suele ocurrir a una edad más temprana que el Alzheimer. También es el tipo de demencia que tuvo su padre.

Sulgit ha intentado mantener una actitud positiva. “La vida sigue siendo muy buena. Conservo la esperanza de que, aunque quizá no se encuentre una cura durante mi vida, aún quede mucho por vivir y experiencias valiosas para disfrutar”, señala. Le gusta leer, cuidar el jardín y ofrecerse como voluntaria, y se siente agradecida por poder continuar su labor como pastora. “Mi fe es muy importante para ofrecer consuelo y esperanza”, dice.

También se inscribió para participar en un estudio clínico en el Instituto de Neurociencia Rockefeller de West Virginia University. “Me da acceso a tratamientos médicos que de otro modo no podría recibir, y espero que retrase la evolución de la enfermedad”, explica. Y aunque no la ayude, agrega, “sé que aportará información a los investigadores para ayudar a otras personas”.

“Sé cómo es la letra K... pero no recuerdo cómo trazarla”

Dan Miller

Cortesía de DAN MILLER

Daniel Miller, 59 años, Charleston, Virginia Occidental

Lo primero que perdió Dan Miller fue la capacidad de escribir. Este analista de adquisiciones jubilado de 59 años tiene dos nietos, y también tenía dificultad para recordar nombres.

“También empecé a tener problemas para vestirme, me ponía la ropa al revés”, recuerda el residente de Virginia Occidental. Se preguntó si se trataría de una dislexia de aparición tardía. “Pero me dijeron que eso no existía”.

En un principio, el médico a cargo de Miller descartó los síntomas por considerarlos “propios de la edad, tal vez artritis”, señala. Sin embargo, todo cambió cuando mencionó los problemas que tenía para escribir.

“Finalmente, le dije al médico: ‘Usted no lo entiende. Sé cómo es la letra K. La reconozco cuando la veo. Pero no recuerdo cómo trazarla’”, comenta.

En ese momento, el médico lo derivó a un especialista que indicó un estudio de imágenes por resonancia magnética (MRI). Según Miller, tardaron más de dos años, “quizá [hasta] tres”, solo para llegar a un diagnóstico. Como ocurrió con Jobe, se trataba de ACP.

"Mi esposa tiene que conducir, porque el día que me diagnosticaron también me dijeron que yo debía dejar de hacerlo”, dice. “Esa es una parte importante de la independencia que ya no tengo”.

Desde su jubilación, Miller se ha dedicado a su recuperación. Considera que es importante defender sus intereses para recibir la mejor atención posible, que incluye el acceso a posibles tratamientos y estudios clínicos. Y a quienes puedan estar postergando esa visita al médico, les dice: “Sean un poco insistentes, y asegúrense de explicar todo con el mayor detalle posible”.

“Me dirigí al aeropuerto equivocado”

Bart Brammer

Cortesía de BART BRAMMER

Bart Brammer, 72 años, Old Hickory, Tennessee

“Empezaba a confundir las fechas, los hoteles, los automóviles de alquiler y los vuelos”, relata Bart Brammer, de 72 años, antiguo instructor corporativo que tuvo una carrera de treinta años en la fabricación de automóviles.

Debía viajar mucho por su trabajo, y en una semana normal visitaba hasta tres destinos. “Me encontré en el aeropuerto equivocado. Aparecí en el lugar de capacitación incorrecto. Me presenté un día antes”, recuerda.

Sin embargo, no fue al médico. Pensaba que sus problemas se debían al estrés, a su intensa agenda laboral o al exceso de trabajo.

La situación cambió cuando sufrió un derrame cerebral a los 70 años. Mientras se recuperaba, intentando superar el tartamudeo y la pérdida de memoria, el médico le indicó un estudio PET. El resultado indicó que tenía la enfermedad de Alzheimer en etapa inicial, y comenzaba a aparecer la demencia.

Si bien ha sido difícil hacer planes con esta “repentina incapacidad mental”, señala Brammer, es aún más difícil no poder planificar el futuro. Si alguien le pregunta lo que va a hacer el 4 de julio —no de este año, sino del próximo— no tiene una respuesta. “No puedo pensar con tanta anticipación por el miedo a no estar con vida. Y no hay forma de saberlo”, añade.

Brammer mantuvo en secreto su diagnóstico durante seis meses, sobre todo porque estaba muy preocupado por el estigma. “Algunas personas con Alzheimer viven con mucho miedo”, afirma. “Prácticamente se repliegan dentro de sí mismos y dicen: ‘Bueno, ya está todo dicho. No queda nada. Así es como serán las cosas’”. 

Sin embargo, con el tiempo fue capaz de compartir lo que estaba viviendo. Ahora puede ver el aspecto positivo: siente menos urgencia en su vida, y por lo tanto menos estrés.

“Valoro mucho más el tiempo que tengo”, indica Brammer.

Antes solía preguntarse ¿qué sigue? ¿Qué tengo que hacer ahora? ¿Adónde tengo que ir? ¿Cuál es el próximo camión? ¿Cuál es el próximo barco? “Todo eso ya no existe”, dice. “Ahora vivo por hoy. Y estoy presente en el momento”.

Poco a poco ha ido aprendiendo que “la actitud lo es todo”. Si uno se esfuerza por tener la mentalidad acertada —y a veces puede ser agotador—, puede conservar su independencia durante más tiempo. “Me encanta levantarme por la mañana, y agradezco a Dios por cada día”, señala.