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Hermanas gemelas se unen para luchar contra el cáncer y durante el proceso ayudan a millones de personas

Los vínculos estrechos entre las hermanas han sido su arma secreta para lidiar con problemas de salud.

Las hermanas Kathy Giusti (izq.) y Karen Andrews son fundadoras de la Multiple Myeloma Research Foundation.

BRIAN STANTON PHOTO INC.

Las hermanas Kathy Giusti (izq.) y Karen Andrews son fundadoras de la Multiple Myeloma Research Foundation.

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Kathy Giusti, de New Canaan, Connecticut, ha superado todos los pronósticos sobre el mieloma múltiple durante más de 25 años. Por eso, es mucho más que una sobreviviente: es una mujer milagrosa y guerrera, lo que significa que sabe cómo contraatacar. Por eso, cuando en enero le diagnosticaron un cáncer de seno en fase inicial, se preparó para luchar, decidida a vencer también ese tipo de cáncer. Pero como ha aprendido Kathy en los últimos 25 años, esta es una lucha que no puede enfrentar sola.

Si bien muchos han ayudado a Kathy en su trayecto, ella también ha apoyado a un sinfín de personas en sus propias luchas contra el cáncer, con acciones que van desde asesorar a quienes les diagnosticaron recientemente un cáncer hasta literalmente desarrollar las estrategias para curar una enfermedad. Pero entre todas las personas en su vida que la han cuidado y a quienes ha cuidado, hay una que sobresale: su hermana gemela, Karen Andrews, quien vive en Greenwich, Connecticut.


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Kathy y Karen, de 63 años, son el arma secreta la una de la otra. Karen no solo tiene un ADN idéntico al de Kathy, sino que además fue su salvadora: en el 2006, donó médula ósea, un regalo de vida para su hermana que se estaba muriendo. Y luego, los papeles se intercambiaron, pues cuando Karen tuvo cáncer de seno, Kathy fue quien estuvo presente como defensora, investigadora y cuidadora desde el momento en el que su hermana recibió el diagnóstico. 

Las relaciones entre hermanos pueden ser sumamente estrechas, pero a menudo los gemelos parecen estar en otro plano existencial. Kathy y Karen son un ejemplo increíble de los vínculos fraternales que se fortalecen cuando las hermanas se cuidan mutuamente. 

La primera llamada después del diagnóstico

En 1996, la carrera farmacéutica de Kathy crecía rápidamente, al igual que su familia. Ella y su esposo, Paul, tenían una hija de un año, Nicole, y estaban planeando tener otro hijo. Entonces, a Kathy le diagnosticaron un mieloma múltiple, un tipo de cáncer de la sangre poco conocido que no se podía curar y para el que había pocos medicamentos y tratamientos en fase de desarrollo. A Kathy le dijeron que le quedaban tres años de vida. Pero la enfermedad se había topado con una adversaria formidable. Kathy era el tipo de persona dispuesta a hacer lo que fuera necesario, y estaba motivada a vivir. Su carrera en la industria farmacéutica significaba que sabía cómo obtener acceso a información, hablar con personas del campo de la salud y dirigir una atención muy necesaria hacia este tipo de cáncer ignorado por mucho tiempo. También tenía una compañera capaz y dispuesta: Karen.

“Yo vivía en Chicago y Karen en Connecticut”, recuerda Kathy. “La llamé para contarle que tenía una enfermedad mortal y que me quedaban tres años de vida. Ambas nos abatimos y sentimos pánico. Yo siempre había sido ‘la mayor’, pero en ese momento los papeles cambiaron y ella se puso en marcha”.

“Tener una hermana gemela es una gran bendición, y a veces das por sentado que tienes una mejor amiga instantánea”, dice Karen. “Recuerdo que contesté el teléfono en casa, con mi hijo en brazos, y que mi mundo se detuvo. Nunca había caído en la cuenta a esa edad de que podría recibir una llamada así de mi hermana”.

Karen tenía ganas de llorar, pero sabía que eso no era lo que Kathy necesitaba de ella. “Ella había escuchado el diagnóstico y hablado con el médico lo suficiente para saber lo mala que es esa enfermedad, y que no se estaba haciendo nada en términos de investigación al respecto”, recuerda Karen. “Lo que ella quería era que la respaldara, y yo sabía que mi mejor manera de ayudarla sería entrar en acción”.

Dos hermanas, una misión

Gracias a la experiencia jurídica de Karen, en combinación con los conocimientos de Kathy sobre la industria médica, fueron el equipo perfecto para empezar a investigar, aprender y crear un sistema de intercambio de información. Al no contar con los motores de búsqueda en internet que existen ahora, fueron a bibliotecas y empezaron a enviarse mutuamente información por fax. 

En 1998, decidieron formalizar su labor y crear la Multiple Myeloma Research Foundation  (en inglés). “Cada una estaba usando sus propias habilidades y no teníamos ni idea de lo que estábamos haciendo, pero tuvimos muchos voluntarios que nos ayudaron”, señala Karen.  

La fundación y Kathy más tarde ayudarían a lanzar 15 medicamentos nuevos, a triplicar la expectativa de vida de los pacientes con un diagnóstico de mieloma múltiple y a transformar la manera en la que se realizan investigaciones sobre todos los tipos de cáncer. Lo que comenzó con dos hermanas en una sala de estar que intentaban mantener viva a una de ellas se convirtió en algo que no solo le salvaría la vida a Kathy, sino que también cambiaría los tratamientos contra el cáncer de millones de personas.


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La misión de Karen de no permitir que Kathy muriera no terminó cuando comenzaron la fundación. En el 2006, 10 años después de que a Kathy le dijeran que solo le quedaban tres años de vida, ella todavía estaba luchando contra el mieloma y decidió someterse a un trasplante de células madre que pondría el cáncer en remisión. Como gemela, Karen fue una donante compatible de médula ósea perfecta para su hermana. “Hace falta ser una persona especial para que alguien recurra a ti”, dice Kathy. “Y Karen es mi persona especial”.

“Mi hermana, Kathy, es toda una guerrera cuando de problemas médicos se trata”, señala Karen. “Pero semanas después del trasplante, ya casi no podía seguir. Sentada a su lado después del trasplante, me di cuenta de que la parte más difícil es cuando estás saliendo del proceso, después de que se terminan todos los procedimientos. Cuando estás en medio del proceso, todo el mundo te rodea, y después necesitan regresar al trabajo”.

 “Los chicos están en la escuela, la casa está silenciosa, y estar sola es lo más aterrador del mundo”, señala Kathy. “La persona puede sentirse aislada o incluso deprimida, y los confidentes son esenciales”. Karen siempre fue la primera persona a quien Kathy llamaba cuando no sabía qué hacer, o si necesitaba escuchar a alguien decir las cosas con honestidad en vez de suavizar la situación. “Pasar la vida juntas como gemelas es un vínculo increíble. Ella es mi consejera para todo”.

Cuando la cuidadora perfecta necesita que la cuiden

La lucha de Kathy contra el cáncer hizo que Karen estuviera mucho más consciente de su propia salud desde joven. Durante una mamografía rutinaria en diciembre del 2021, el médico encontró algo. Y cuando los resultados mostraron que era cáncer, a Kathy le tocó el turno de cuidar a Karen. 

A esas alturas, había mucha demanda para los conocimientos y la experiencia sobre cáncer que tenía Kathy. Ella había trabajado con los Institutos Nacionales de la Salud, el Instituto Nacional del Cáncer y varias Administraciones presidenciales sobre maneras de curar el cáncer. También había contestado llamadas de cientos de pacientes y sus seres queridos que enfrentaban un diagnóstico, ya fueran una estrella del rock, una celebridad internacional, un general de las Fuerzas Armadas o la madre de un compañero del equipo de béisbol de su hijo. Pero cuando Karen llamó, Kathy fue su prioridad.

Kathy asumió el papel de investigadora, y empezó a averiguar sobre ensayos clínicos y a programar citas médicas y más. Se convirtió en la consejera de Karen y en su apoyo emocional fraternal, tal como hizo Karen cuando Kathy recibió su propio diagnóstico inesperado.

Ahora, mientras se recuperaba de su propia intervención quirúrgica, fue Karen quien se quedó junto a ella a medida que el resto del mundo seguía su camino. “A cada rato, parecía que había peores noticias”, cuenta. “Pero Kathy me había demostrado cómo activar el modo guerrero. Siempre estaba ahí, me llevaba a las citas, me ayudaba a tratar una infección. Cuando necesitaba cualquier cosa, ella simplemente lo hacía”.

Las hermanas Kathy Giusti (izq.) y Karen Andrews.

Cortesía de KATHY GUISTI

Kathy (izq.) sorprendió a su gemela con rosas rosadas en su último día de radioterapia.

Hubo un momento durante el tratamiento de Karen que concretó lo que para ella significaba que su hermana fuera su cuidadora. Era su último día de radioterapia; también recién estaba empezando un trabajo y su empleador no sabía que ella había tenido cáncer. “Estaba aterrorizada y cuando salí del hospital después del tratamiento, llevaba puesta una peluca”, recuerda Karen. “Kathy estaba ahí con una docena de rosas rosadas, y lo sabía. Yo no le había contado a nadie que era mi último tratamiento. Andaba apurada, concentrada en mi nuevo empleo y el hecho de que ahora era una madre soltera que necesitaba ese sueldo y el seguro médico. Kathy había anotado que ese era mi último día. Tengo la foto de ese momento en mi escritorio. Ella siempre ha estado a mi lado”.

Los papeles se intercambian otra vez

Pero el cáncer no había terminado para Kathy. En enero, durante una mamografía rutinaria, le diagnosticaron un cáncer de seno en fase inicial. Y se invirtieron los roles de nuevo, a Karen le tocó el turno de regresar a la primera línea de combate con su gemela.

“Con el cáncer, siempre hay que estar pendiente”, dice Karen. “Te monitoreas constantemente y vives de un resultado de prueba al otro”.

Dado que su cáncer de seno se había detectado pronto, Kathy tenía varias opciones de tratamiento y habló con varias personas para decidir cuál era la mejor para ella. Al final, la persona que mejor la conocía la ayudó a decidir. Karen comprendía muy bien por lo que tuvo que pasar Kathy durante su lucha contra el mieloma múltiple; Kathy también era muy consciente del efecto debilitante que el tratamiento continuo contra el cáncer de seno tuvo sobre su hermana. Juntas, supieron que la mejor opción para Kathy sería evitar, de ser posible, tratamientos que duraran años; por eso, Kathy decidió someterse a una mastectomía bilateral. Su recuperación ha sido difícil, pues tuvo una infección y varias operaciones. Pero Kathy sabe que tomó la decisión correcta, gracias a Karen, que sabe cuándo su hermana la necesita junto a ella, que dice las cosas como son y le recuerda que debe tener una perspectiva más amplia. 

Kathy describe un momento, hace poco, cuando ambas hermanas estaban hablando sobre sus respectivas recuperaciones después de una operación de seno. “Dos días después de una operación inesperada, me conecté con Karen por Zoom para mostrarle la cicatriz”, se ríe. “Y la reacción de Karen fue: ‘¿Qué demonios?’. ¿Con quién más podría hacer eso?”.

“Ambas entendemos lo que significa pensar que te vas a morir”, dice Karen. “A veces queremos hablar del tema, y otras veces solo queremos hacerlo a un lado, ir de compras y reírnos. Ambas estamos viviendo esta vida en igualdad de condiciones, y ya ninguna de las dos está a salvo. Nos valoramos mutuamente de muchas formas. Si no soy yo quien la está ayudando a ella, o ella a mí, entonces nos estamos ayudando mutuamente”.

 

Cuenta conmigo

Consejos de Kathy y Karen para ser un cuidador excepcional:

1. Los pacientes no pueden hacer todo solos y, sin embargo, muchas veces son demasiado orgullosos para pedir ayuda. Facilita el proceso: ofréceles ayuda.

2. Sé específico. Por ejemplo, si solo puedes ayudar durante ciertos días, ofrece esos días. Si tienes flexibilidad, déjale saber a la persona que puede llamarte cuando algo surge de manera inesperada (y eso sucederá).

3. Las áreas donde se necesita más apoyo pertenecen a categorías específicas.

• Investigar la enfermedad o el diagnóstico: si eres bueno para buscar información en Google y seleccionar lo esencial, ofrece ayuda con eso. Escoge solo unos cuantos artículos clave con consejos para el paciente, y pregúntale si fueron útiles. Podrías convertirte en un recurso valioso para intercambiar ideas.

• Acompañar a citas médicas y citas de tratamiento: los cuidadores pueden escuchar las explicaciones del médico y ayudar al paciente a entenderlas. No hay nada mejor que un amigo o familiar que acompañe a un paciente durante la quimioterapia, y le lleve té y una manta. Ofrécete a conducir; será una cosa menos que el paciente tendrá que hacer.

Brindar apoyo emocional: sé un cuidador sincero que escucha y no juzga ni trata de arreglar las cosas. Ofrece soluciones solo si el paciente lo pide. Recurre al sentido del humor, pues con frecuencia funciona bien.

• Ofrecer ayuda para la familia: podrías ser el cuidador que ayude a cuidar a los familiares, los niños o los padres de mayor edad del paciente.

4. Los pacientes necesitan ayuda diaria de muchas maneras. Ofrece hacer solo lo que consideres útil y también funcione para ti.

 • Comunicaciones: puedes actualizar al “mundo exterior” sobre cómo está el paciente. Podrías usar un correo electrónico de grupo, Facebook o CaringBridge.

 • Seguro y aprobaciones: encargarse del papeleo es un reto, al igual que abogar por importantes pruebas de diagnóstico y tratamientos de vanguardia. Podría haber dificultades económicas sobre las que el paciente necesite hablar.

 • Hacer mandados: designa a una persona que se encargue de ir al supermercado, lavar la ropa y recoger los medicamentos.

 • Encontrar apoyo: ayuda al paciente a identificar áreas en las que podría necesitar ayuda (cuidado infantil, consejería, préstamos). Apóyalo encontrando los contactos adecuados.

5. Si empiezas a sentirte agotado, habla con tacto con el paciente sobre tus límites. Ofrece una solución, como por ejemplo otra persona que se encargue de ciertas tareas.  

Lee Woodruff es cuidadora, oradora y autora de tres libros, entre ellos el éxito de ventas In an Instant. Ella y su esposo Bob son cofundadores de la Bob Woodruff Foundation, que ayuda a militares lesionados y a sus familias. Síguela en Twitter @LeeMWoodruff e Instagram @leewoodruff  (enlaces en inglés).