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5 pasos para recorrer el camino del cuidador de un paciente con cáncer

La información y la conversación son esenciales para enfrentar los desafíos del cuidado.

Una mujer joven abraza a una mujer mayor

FATCAMERA/GETTY IMAGES

In English | Gracias a los grandes adelantos en la detección y el tratamiento, el cáncer ha dejado de ser una probable sentencia de muerte para convertirse en una enfermedad que con frecuencia se puede controlar o curar.

Según el informe Cancer Facts & Figures 2019 (en inglés) de la American Cancer Society, el 1.º de enero del 2016 había más de 15.5 millones de personas en Estados Unidos con antecedentes de cáncer. La mayoría recibió el diagnóstico hace muchos años y en este momento no tienen signos de la enfermedad.

Cuanto más alto es el número de personas que viven con cáncer, más familiares se desempeñan como cuidadores. A pesar de todo el progreso que hemos logrado en la lucha contra la enfermedad, todavía puede ser un diagnóstico aterrador para los pacientes y las personas que los quieren, y el camino que se recorre durante el tratamiento está colmado de desafíos emocionales, logísticos y médicos.

Aquí incluimos cinco pasos para ayudarte a recorrer el camino del cuidador de un paciente con cáncer y algunos consejos útiles para ponerlos en práctica.

1. Enfrenta el problema

En algún momento tú y tus seres queridos se pueden encontrar intentando descifrar palabras nuevas, procesar el diagnóstico y evaluar el modo en que cambiará su vida. ¿A quiénes les dices y cuánto les dices?

Todo esto puede ser abrumador. La información y la comunicación son las claves para poder sobrellevarlo.

Aprende todo lo que puedas sobre la enfermedad, entabla una buena conexión con los médicos de tu ser querido y pide ayuda y respuestas cuando las necesites.

  • Infórmate. El National Cancer Institute y la American Cancer Society son fuentes confiables para conocer las últimas investigaciones y datos prácticos sobre el cáncer. Algunos centros para pacientes con cáncer tienen programas de mentores que conectan a los nuevos pacientes con otras personas que han tenido el mismo diagnóstico y pueden responder sus preguntas.
  • Evalúa el equipo médico. ¿Tú y tu ser querido se sienten a gusto con su médico? De lo contrario, si el médico parece grosero o irrespetuoso o si simplemente no se entienden bien, pide ver a otro profesional médico. Lo último que necesitas es que un médico te cause más ansiedad.
  • Habla sobre el modo de compartir el diagnóstico. A veces, el paciente y el cuidador tienen ideas distintas sobre el modo de encarar la noticia. Tal vez uno quiera decírselo a todas las personas que conoce y el otro necesite tiempo para procesarlo en silencio. Asegúrate de que estén de acuerdo.
  • Busca formas de pagar los gastos. Si estás ayudando a tu ser querido a administrar su dinero o si compartes la responsabilidad económica, determina lo que cubre el seguro médico. Busca posibles fuentes de ayuda, como por ejemplo la organización sin fines de lucro CancerCare, que ofrece asistencia limitada para copagos y costos relacionados con el tratamiento tales como transporte y atención a domicilio. Mantén además una base de datos de otros recursos económicos y prácticos.

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2. Considera las opciones de tratamiento

Los tratamientos contra el cáncer pueden ser difíciles y tener diversos efectos secundarios poco agradables o dolorosos. Debes mantenerte informado, saber lo que puedes esperar y ser un buen defensor de tu ser querido. Si ya has aprendido lo más posible y aún no te sientes cómodo con el plan de atención que proponen, considera pedir una segunda opinión e investigar las alternativas.

  • Prepárate para las citas. Prepara preguntas para el médico con tu ser querido y llévalas a la cita. Toma notas durante la consulta para no olvidarte de lo que conversaron, y luego siéntense a escribir sus ideas y comentarios mientras todavía se acuerden bien de la conversación.
  • Administra los medicamentos. Con frecuencia los cuidadores pueden ayudar a llevar el control de los medicamentos de su ser querido y los pacientes de cáncer pueden tomar docenas por día, cada uno con su propio protocolo. Si necesitas recordatorios, usa una alarma para cada dosis.
  • Comprende los efectos secundarios. La quimioterapia y la radiación pueden tener efectos secundarios debilitantes. Pregúntales a los médicos qué puedes esperar, cómo controlar los efectos secundarios y cuándo pedir asistencia médica. Averigua sobre los cuidados paliativos, que se centran en aliviar el dolor y las molestias.
  • Busca otros tratamientos. Para conocer opciones menos convencionales, consulta fuentes confiables como el National Center for Complementary and Integrative Health en los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Tal vez tu ser querido también considere participar en un ensayo clínico. Todos los ensayos actuales se mencionan en ClinicalTrials.gov (en inglés) una base de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU. de los Institutos Nacionales de la Salud en la que puedes buscar por enfermedad y por lugar.

Datos sobre el cáncer: edad y supervivencia

  • La tasa de mortalidad por cáncer disminuyó un 27% entre 1991 y el 2016, una cifra que representa 2.6 millones menos de muertes. Los motivos principales fueron la disminución del tabaquismo y los avances en la detección y el tratamiento tempranos.
  • La tasa de supervivencia a los cinco años para el cáncer (la proporción de pacientes que siguen vivos cinco años después del diagnóstico) aumentó del 49 al 69% desde 1975.
  • Casi 2 de cada 5 personas en Estados Unidos se enfermarán de cáncer en algún momento de su vida. El 80% de esos casos suceden a los 55 años o más.
  • La probabilidad de tener un cáncer invasivo aumenta de 1 en 16 para las personas de entre 50 y 60 años a 1 de cada 3 hombres y 1 de cada 4 mujeres de 70 años o más.

Fuente: American Cancer Society, Cancer Facts & Figures 2019

3. Consigue apoyo

Debes reconocer que no puedes hacer todo tú solo. Esforzarte hasta el límite pondrá en peligro tu propia salud mental y física, y ni hablar de tu capacidad para cuidar a tu ser querido. Arma un equipo de personas que puedan ayudar y comunica lo que necesitas con claridad. No te olvides de los detalles: un vecino que puede cortar el césped o un amigo que pueda recoger un medicamento. Estas pequeñas cosas te permitirán tener más tiempo para concentrarte en tu ser querido y en ti mismo.

  • Pide ayuda. Es probable que muchas personas en tu vida te den una mano con gusto si tan solo lo pides. Considera pagar servicios relativamente básicos que te alivien una gran carga, como por ejemplo la entrega de comestibles a domicilio, la limpieza de la casa o el cuidado del césped.
  • Mantente conectado. My Cancer Circle (en inglés) es una comunidad gratuita y privada en internet, donde tú y tu ser querido pueden intercambiar información con amigos y familiares. Lotsa Helping Hands (en inglés) y CaringBridge (en inglés) también son buenas herramientas de comunicación y organización para los cuidadores.
  • Encuentra apoyo emocional. En tu labor de cuidador tal vez sientas enojo, temor, tristeza y resentimiento. Busca la ayuda de un profesional de salud mental, o llama a CancerCare para recibir asesoramiento gratuito o para participar en persona, en línea y por teléfono en grupos de apoyo dirigidos por trabajadores sociales.

4. Prepárate para los conflictos habituales

Un diagnóstico de cáncer puede afectar profundamente a las familias y despertar todo tipo de emociones. Puede ser difícil ver a un ser querido sentir dolor o miedo, especialmente cuando tú también tienes miedo. Puede ser igualmente difícil acostumbrarse a lo que pueda ser una nueva forma de interactuar con ellos y percibirlos. Como con tantos otros conflictos, la clave es comunicarse bien y con frecuencia, evitar las luchas por el poder y darle prioridad siempre a lo que tu ser querido necesita.

  • Pérdida de la intimidad. Algunas personas que reciben tratamiento contra el cáncer pueden perder el deseo sexual o la capacidad física para tener relaciones sexuales. Si se trata de tu pareja, debes expresar tus necesidades y escuchar las suyas. Tal vez deban volver a definir lo que para ustedes significa la intimidad de pareja.
  • Desacuerdos sobre el tratamiento. A veces un cuidador se molesta cuando el ser querido rechaza la quimioterapia u otros tratamientos que puedan prolongarle la vida. Con frecuencia una enfermera o una trabajadora social puede interceder y ayudarlos a enfrentar la realidad del posible resultado del tratamiento. Recuerda que, en último caso, la decisión es del paciente.
  • Incertidumbre sobre tu función. A menos que estén muy enfermos, en general los pacientes que tienen cáncer pueden tomar sus propias decisiones y establecer cuánto desean que participes. Pregunta de qué modo puedes ser más útil. Intenta no sentirte herido si eso significa alejarte durante un tiempo.
  • Conflictos sobre la carga de trabajo. Un familiar puede sentir resentimiento por hacerse cargo de la mayor parte del cuidado o puede ser reacio a ceder el control, y esto puede causar resentimiento entre los que quedan excluidos. Es conveniente tener una reunión familiar al comienzo para hacer planes y distribuir las tareas. La comunicación debe ser clara y frecuente.

5. Aborda los temas relacionados con la etapa final de la vida

Según una encuesta del 2018 a cargo de Conversation Project, que es una campaña de interés público que alienta a las personas a conversar sobre el cuidado al final de la vida, más del 90% de las personas consideran que es importante conversar sobre lo que desean para el final de su vida, pero solo el 32% lo han hecho. Por muy poco atractivo que parezca el tema, es útil conversar con tus seres queridos sobre los asuntos relacionados con el fin de la vida mientras se encuentren relativamente bien. Ambos pueden sentirse preparados, tus seres queridos pueden decidir cómo desean que transcurran sus últimos años y se aseguran de que conozcas sus deseos cuando seas el responsable de cumplirlos.

  • Comienza la conversación. Existen muchos recursos disponibles para ayudarte a abordar los temas difíciles, como por ejemplo el Conversation Starter Kit  (en inglés) de Conversation Project, y un juego llamado Hello (en inglés), (anteriormente llamado My Gift of Grace), en el cual los jugadores responden preguntas sobre el modo de vivir y morir bien.
  • Ayuda con cuestiones legales. Averigua si tu ser querido tiene un testamento. Si no ha otorgado un poder notarial duradero para la atención médica y las decisiones financieras, pregúntale si desea otorgártelo a ti o a alguna otra persona en quien confíe plenamente. Lo ideal sería que estas cuestiones se dispongan con antelación, pero no sucede con frecuencia.
  • Considera un centro para cuidados terminales. Los cuidados terminales se centran en el bienestar y el alivio del dolor al final de la vida, por lo común cuando la expectativa de vida es de seis meses o menos. Brindar apoyo emocional y espiritual al paciente y a sus familiares y amigos en un momento tan difícil puede ser un servicio invaluable.

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