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Cómo iniciar una conversación sobre los cuidados en la etapa final de la vida

Planificar tus últimos días es difícil, pero es un regalo invaluable para los cuidadores y los seres queridos.

 

In English | Morir es una experiencia universal. Casi todo el mundo tiene una historia sobre una buena muerte o una muerte difícil entre sus seres queridos. La diferencia entre estas experiencias puede depender de si hemos compartido nuestros deseos sobre cómo queremos pasar nuestros últimos días.

Cómo queremos morir es la conversación más importante y costosa que las personas no tienen. Considera estos datos:

  • El 92% de las personas creen que es importante hablar de los deseos para el final de la vida con sus seres queridos, pero solo un 32% lo han hecho, según una encuesta realizada en el 2018 por The Conversation Project (en inglés), una organización que trabaja para promover una mayor discusión sobre los cuidados en la etapa final de la vida.

  • Una de cada cinco dijo que han evitado el tema por la preocupación de incomodar a sus seres queridos.

  • El 96% de las personas de 65 años o más consideran importante poner por escrito sus deseos de recibir atención médica en caso de enfermedad grave, pero solo una cuarta parte ha compartido ese documento con un médico, según un estudio del 2017 de Kaiser Family Foundation.

  • Una gran mayoría de las personas dicen que quieren morir en casa, pero el 60% mueren en hospitales o instituciones.

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Planificar tus últimos días nunca es fácil, pero es un regalo invaluable para tus seres queridos. Estas discusiones pueden ser de las más ricas e íntimas que comparten amigos y familiares. Los estudios muestran que cuando hay una conversación significativa sobre las decisiones para el final de la vida, los familiares dicen sentirse menos culpables y menos deprimidos y tienen un proceso de duelo más fácil.

Y pensar en estos temas antes de una crisis médica —en la mesa de la cocina en vez de en la unidad de cuidados intensivos— les ayudará a ti y a tus seres queridos a tomar decisiones basadas en lo que más valoran, sin la influencia del estrés y el miedo.

Uno de los objetivos principales de The Conversation Project, que la escritora Ellen Goodman, ganadora del Premio Pulitzer, cofundó en el 2010 después de haber cuidado de su madre durante muchos años, es ayudar a las familias a hacer eso.

A continuación se presenta un plan para empezar, extraído de Your Conversation Starter Kit (en inglés), una guía descargable creada por The Conversation Project para dar a las personas un punto de partida para esta importante conversación y ayudarlas a mantenerla a lo largo del tiempo.

Organízate

Está bien pasar un tiempo pensando en la conversación antes de entrar en ella. Mientras te preparas, hazte estas preguntas:

  1. ¿Qué tengo que pensar o hacer antes de sentirme listo para tener la conversación?

  2. ¿Qué preocupaciones particulares quiero asegurarme de sacar a relucir? (Por ejemplo, poner en orden las finanzas, o garantizar el cuidado de un miembro de la familia en particular).

Considera la posibilidad de tener una conversación de práctica con un amigo de confianza, o de escribir una carta a un ser querido, o incluso a ti mismo. Y recuerda que la conversación puede provocar desacuerdos. Y eso está bien. Querrás discutir esos temas ahora, no durante una crisis médica.

Prepárate

Termina esta frase, o pídele a tu ser querido mayor que lo haga:

"Lo que me importa en la etapa final de la vida es..."

Un ejemplo podría ser "estar cómodo y en casa", o "que nadie tenga que interrumpir toda su vida para cuidarme", o "que mis hijos trabajen todos juntos en la toma de decisiones". Podría ser "que si los médicos recomiendan cuidados paliativos, nadie insistirá en seguir con el tratamiento".

Compartir una declaración de "lo que me importa" con tu familia puede ayudarlos a comunicarles a tus médicos qué capacidades son más importantes para ti y qué tratamientos estarías de acuerdo, o en desacuerdo, en seguir. Esto también puede dar a tus seres queridos la seguridad de que están cumpliendo tus deseos.

Piensa de antemano en estos temas sobre el cuidado, para ti o para un ser querido del que cuidas.

  • Como paciente, ¿cuánto quieres saber sobre tu situación de salud? ¿Solo lo básico? ¿Todos los detalles? ¿Algo intermedio?

  • ¿Cuánta información deben compartir los médicos con tus seres queridos?

  • ¿Qué miembro de la familia será el principal responsable de la toma de decisiones?

  • Si tienes una enfermedad terminal, ¿quieres saber qué tan rápido está progresando? ¿Cuánto tiempo creen los médicos que tienes para vivir?

  • ¿Quieres recibir tratamiento indefinidamente, sin importar lo incómodo que sea, o la calidad de vida es más importante que la cantidad?

  • ¿Quieres pasar tus últimos días en casa, o estás bien en un hospital o centro de enfermería?

  • Cuando llegue el momento, ¿prefieres estar solo o rodeado de tus seres queridos?

¡Adelante!

Una vez que te sientas listo para compartir tus deseos para el final de la vida, o para pedirle a un ser querido que lo haga, piensa en lo básico: quién, qué, dónde y cuándo. 

Rompe el hielo

Aquí hay algunas formas en las que el Conversation Project sugiere comenzar una conversación sobre los cuidados durante la etapa final de la vida.

 "Necesito tu ayuda con algo".

 "Necesito pensar en el futuro. ¿Me ayudarías?"

 "Estaba pensando en lo que le pasó a __________, y me hizo darme cuenta..."

 "Aunque estoy bien en este momento, me preocupa que ________, y quiero estar preparado."

 "¿Recuerdas cómo murió ________? ¿Fue una muerte ‘buena’ o ‘difícil’? ¿Cómo será diferente la tuya?"

¿Quién debería ser parte de la conversación? La lista podría incluir no solo a determinados miembros de la familia, sino también a amigos, médicos, cuidadores, miembros del clero u otros.

¿Cuándo sería un buen momento para hablar? ¿Quieres abordar el tema en una reunión familiar, por ejemplo, durante las fiestas? ¿Antes de grandes acontecimientos de la vida, como el nacimiento de un hijo o un nieto o cuando un hijo se va a la universidad? ¿A la primera señal de un problema de salud importante?

¿Dónde te sentirías cómodo hablando? ¿En la mesa de la cocina? ¿En un restaurante o parque favorito? ¿En una caminata o en tu lugar de culto? Elige un escenario que creas que será propicio para una conversación íntima y abierta.

¿Qué quieres asegurarte de decir? Haz una lista de las tres cosas más importantes que quieres que tu familia, amigos o médicos sepan sobre tus deseos para el final de la vida e inclúyelas en la conversación.

Los temas específicos podrían incluir:

  • ¿Cómo quieres que sea la última fase de tu vida?

  • ¿Hay asuntos financieros que quieras poner en orden? ¿Tensiones familiares que te preocupan?

  • ¿Quién quieres (o no quieres) que participe en tu cuidado y en la toma de decisiones en tu nombre?

  • ¿Prefieres participar activamente en las decisiones sobre el cuidado de tu salud o que tus médicos hagan lo que crean que es mejor?

  • ¿Hay hitos importantes para los que te gustaría estar allí (el nacimiento de un nieto, tu 80 cumpleaños)?

  • ¿Existen tratamientos que quieres (o no quieres), como una sonda de alimentación o resucitación si tu corazón se detiene?

  • ¿Cuándo estaría bien pasar de una estrategia de curar una enfermedad a solo brindar comodidad?

Esta lista es un punto de partida; puede haber otros asuntos sobre los que pensar y hablar. Tu equipo de atención médica puede sugerirte preguntas adicionales.

Ten en cuenta que no tienes que dirigir la conversación, solo deja que suceda. No tienes que informar a todo el mundo y todo de golpe. Ten paciencia y dales tiempo a los demás para que piensen en lo que se dice.

Recuerda que nada está grabado en piedra. Tú y tus seres queridos pueden revisar los temas a medida que las circunstancias cambian. Si hay desacuerdos, intenta no juzgar: una "buena muerte" significa cosas diferentes para personas diferentes.


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Sigue adelante

¡Felicitaciones! Has roto la barrera. Esta conversación inicial será, con suerte, la primera de muchas. Piensa en cómo fue, y cómo te gustaría que fueran las futuras conversaciones. Por ejemplo:

  • ¿Cómo te hizo sentir? ¿Qué quieres recordar al respecto?

  • ¿Qué quieres que tus seres queridos recuerden al respecto?

  • ¿Hay algo que necesitas aclarar? ¿Algo que crees que fue malinterpretado o malentendido?

  • ¿Con quién quieres hablar la próxima vez?

  • ¿De qué quieres asegurarte de hablar o preguntar la próxima vez?

Otro seguimiento importante de la conversación es poner por escrito lo que se ha hablado, en documentos legales que aseguren que esos deseos se respeten cuando llegue el momento.

Crea un poder notarial para la atención de la salud; ese documento designa a un agente (comúnmente llamado representante para la atención médica) para que tome decisiones médicas en tu nombre de acuerdo con los deseos que has manifestado, si es que ya no puedes hablar por ti mismo.

Crea una directiva anticipada que establezca tus deseos con respecto a la atención médica durante la etapa final de la vida, incluidos los tipos de tratamiento que quieres o no quieres recibir.

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