Los cuidadores de militares y veteranos que defienden a nuestros combatientes enfermos y heridos

Cuidadora del esposo y de la hija

Rocio Alvarado, de 42 años, de Long Beach, California, conoció a su esposo, Brian, de 39 años, mientras él estaba en servicio activo en la Infantería de Marina. En el 2008, mientras estaba de regreso después de prestar servicio dos veces en Irak, le diagnosticaron cáncer de la cabeza y del cuello, el cual fue tratado y estaba considerado en estado de remisión. El año siguiente, unos síntomas extraños empezaron a presentarse: sarpullidos en la cara, dolores generales en el cuerpo, hinchazón alrededor de los ojos en las mañanas. Empezó a perder peso en forma dramática y Rocio exigió a los médicos que dieran respuestas.

Una travesía médica frustrante de todo un año trajo un diagnóstico de dermatomiositis, una enfermedad autoinmune que afecta los músculos y la piel. Brian no podía levantar los brazos, bañarse solo ni ponerse los zapatos. “Tuve que ayudarlo con tantas tareas básicas”, dice Rocio. Sin embargo, ella no emplea la palabra “cuidadora” para describirse a sí misma.

“Para mí, lo que hago simplemente forma parte de los votos que hice”, dice. “Esto es lo que nos prometimos, y así debe ser. No abandonas a la persona cuando las cosas se ponen difíciles”.

Rocio y Rhiana, la hija de Brian de 13 años, siempre ha visto a su padre entrar y salir de hospitales. Ella ha tenido sus propios desafíos: acosada por otros niños en la escuela debido a sus problemas de aprendizaje, Rhiana primero fue diagnosticada con ADHD y luego con autismo acompañado de un nivel límite de funcionamiento intelectual. Rocio tomó la decisión de educar a su hija en casa además de cuidar a su esposo.

“Fue difícil obtener acceso a los servicios adecuados para nuestra hija, pero ahora está empezando a recibir terapia física y consejería”, dijo Rocio. “Finalmente está entrando en contacto con sus sentimientos y puede expresar lo que la ayuda. Eso también me ayuda a mí”.

Rocio sabe que muchas personas a lo mejor miran a su familia y se preguntan qué es lo que hace que su relación funcione.

“Mi esposo y yo siempre hemos tratado de reír”, dice. “La vida ya está llena de estrés diario, por lo que aprender a reírse de uno mismo y el uno con el otro ayuda muchísimo”.

Una de las estrategias que usa Rocio para sobrellevar la situación es sacar tiempo para sí misma al tomar un largo baño de tina con agua caliente.

“Puedo estar en la bañera por dos horas, escuchando música, leyendo, revisando el teléfono a medida que se va enfriando el agua. Esta es mi noción de la felicidad”, dice. Realizar proyectos, especialmente durante la pandemia, la ha ayudado a mantenerse centrada. Empezó con pintar el cuarto de su hija y terminó también pintando la sala y el comedor.

CORTESÍA DE PRECIOUS GOODSON

La enfermedad de Brian cambia constantemente. No existe una cura, solo hay tratamientos que pueden estabilizar y prolongar su vida. “Ahora mismo estamos bien”, dice Rocio. “Cuando las cosas lucen difíciles, tengo mis momentos a solas para hablar con Dios y rezar. Esta es la vida que puedo sobrellevar... y aquí estamos, 15 años después. Aprendemos a tomar lo bueno con lo malo y lo malo con lo bueno”.

Una persona que no esperaba ser cuidadora

Fue amor a primera vista cuando Precious Goodson, que ahora tiene 50 años, de Newnan, Georgia, conoció a su esposo Leonard Goodson, de 54 años, en una lavandería. Lenny le propuso matrimonio dos semanas después, aunque ella lo hizo esperar dos años para casarse. Él ya había prestado servicio militar en calidad de auxiliar médico cuando se conocieron. Algunos años después, se ofreció a prestar servicio en la Guardia Nacional, un compromiso de un fin de semana al mes, y fue una manera de honrar los lazos que sentía con las Fuerzas Armadas.

Pero en el 2008, la llamó para decirle que lo iban a ascender a sargento y asignarlo a Afganistán. Precious estaba molesta porque no había consultado con ella antes de tomar esa decisión, y no conocía la cultura y la vida de los militares.

En ese entonces, trabajaba como maestra de primaria y acababa de terminar unos estudios avanzados como maestra. Despedir a su esposo para que combatiera en una guerra no era algo que ella hubiera imaginado cuando se casó con él.

En sus primeras vacaciones de regreso de Afganistán, Leonard estaba distante, apenas hablaba durante los primeros tres días. “No nos estábamos comunicando, y estaba confundida y preocupada”, recuerda. “Finalmente salimos por un fin de semana y esperaba que eso hiciera que las cosas mejoraran, pero aun así eran tan diferentes, y él estaba muy distante. En realidad, él no estaba presente. Se le notaba en los ojos”.

Leonard fue evaluado e indicaron que tenía lesiones que se remontaban a un incidente ocurrido en Afganistán. En una caída, casi se había quedado paralizado, lo cual dio lugar a una fusión cervical del cuello. Lesiones de la espalda que no se detectaron en el momento han dado lugar a terapias físicas continuas y problemas con el manejo del dolor. Precious recuerda la serie pruebas y citas médicas en Fort Stewart, Georgia, lugar que quedaba a tres horas de su casa.

De repente, tuvo que tomar la decisión de terminar el año escolar o atender a su esposo lesionado. “El corazón servicial que hizo que me convirtiera en maestra ahora me llevó a un nuevo lugar como cuidadora”, reflexiona.

Así comenzó un período intenso de asegurar que su esposo recibiera el cuidado médico adecuado. “Para asegurar que él recibiera lo que necesitaba, tuve que presionar mucho”, recuerda.

En el 2010, cuando regresaron a casa, Precious empezó a notar que la salud mental de su esposo se deterioraba.

“La situación se puso tan mal que empecé a buscar respuestas. Sacó todas las cerraduras de las puertas y no pude entrar ni salir de mi casa”, recuerda. “Se enojaba mucho por cosas insignificantes y yo no tenía con quién hablar. Él se dio cuenta de que algo estaba mal y se internó en un hospital psiquiátrico”.

A la larga, a Lenny le diagnosticaron TEPT, con lo cual ella finalmente tuvo un nombre para el comportamiento que observaba en la casa.

“Por mucho tiempo, no sentí ningún tipo de alivio”, dice Precious. “Todavía tenía miedo, y estaba con él todos los días. Él era impredecible, y, además de eso, nuestras finanzas estaban en mal estado. Él necesitaba que yo estuviera en casa, pero yo tenía necesidad de trabajar y obtener ingresos. Sentí un gran temor y una fuerte desesperación. No sabía qué hacer”.

“Actualmente, estoy en una etapa en la que tengo más control sobre lo que está pasando y tengo más apoyo. Sin embargo, este viaje no ha sido progresivo. Lo han hospitalizado cinco veces por tener pensamientos suicidas. Nos mudamos a Florida y luego de regreso a Georgia, donde me di cuenta de lo importante que es estar cerca de los que brindan comprensión y apoyo”.

Precious se identifica con el término “cuidadora”.

“Asumir este rol me ha ayudado a definir quién soy”, afirma. “No solamente me ha dado una identidad, sino que me ha permitido aportar y ayudar a otros cuidadores de familias militares que se encuentran en este mismo camino. Fue gratificante saber que mi fuerza interior y mi deseo de ayudar y servir a los demás no solamente están floreciendo, sino que son parte fundamental de quien soy”.

Ahora que nos encontramos en el mes del Día de los Veteranos, es sumamente importante que recordemos que existen cuidadores que están prestando servicio en silencio y que también tienen necesidades físicas y emocionales. Especialmente durante esta pandemia, corren más riesgo debido al aislamiento.

Brian Vines lo describió así: “Lo que me preocupa después de esta serie de guerras que se han librado a partir del 11 de Septiembre es que Estados Unidos se haya vuelto insensible. Los miembros de las Fuerzas Armadas aún corren peligro, todavía están allá combatiendo. Si no estamos prestando atención a nuestros militares en servicio activo, ¿cómo vamos a prestársela a los cuidadores que lidian con las consecuencias después de que los combatientes regresan al país?”.

Esa parte nos corresponde a nosotros.