Qué decirles a los nietos cuando un abuelo tiene demencia

Ponte a su nivel: los niños pequeños son capaces de entender la demencia si se les explica en términos y conceptos que les son familiares. Por ejemplo, Jacob Sermeno, quien tiene un doctorado en trabajo social y es un trabajador social clínico con licencia, sugiere decir: "Están enfermos. Tienen una enfermedad. Se llama demencia. Su cerebro está escondiendo [sus] recuerdos. Por eso el abuelo olvida cosas, por eso la abuela olvida cosas".

Sé honesto: cuando les dices a los niños pequeños que un abuelo está enfermo, no quieres que piensen que es una enfermedad temporal. Sermeno dice que los niños necesitan saber que su abuelo no mejorará y estará enfermo cada vez que lo vean.

Explica qué cambios esperar: informa a los niños qué tipo de cambios podrían ver en el comportamiento de un abuelo, como olvidar cosas, repetir preguntas y estar confundido o enfadado. Anima a los niños a ser pacientes con su abuelo y hazles saber que está bien si su abuelo comete errores, pero que eviten señalar los errores porque no lo entenderá. Si tus hijos no ven a su abuelo con frecuencia, tendrás que recordarles qué esperar cada vez que lo visiten, señala Sermeno. 

Adopta un tono tranquilizador: Aalberts recomienda darle un giro positivo a las situaciones difíciles. Por ejemplo, ella dice que puedes decirles a los niños: "A veces a la abuela le puede costar recordar tu nombre, pero eso no significa que no te quiera". También es importante hacerle saber a los niños pequeños que pueden hablar contigo si están molestos, y debes validar sus preocupaciones y permitirles salir de la habitación si les asusta estar cerca de un abuelo con demencia.

Usa libros: se han escrito varios libros para ayudar a los niños pequeños a entender lo que significa cuando un abuelo tiene demencia. Grandma, It’s Me! de Y.Y. Chan, Nana Nana de Nate Bertone, Grandpa’s Magical Mind de Bre'anna Wilson y Visiting Grandad’s New Home de Virginia Ironside están entre los libros que Aalberts y Sermeno recomiendan.

Qué decirles a los preadolescentes y los adolescentes

Las conversaciones con los preadolescentes y adolescentes son tan importantes como hablar con los niños pequeños, incluso más si están involucrados en las tareas de cuidado. No esperes que simplemente descubran qué está pasando con un abuelo o incluso que vengan a ti con preguntas.

Usa lenguaje de adulto: puedes ser más directo con los hijos de este grupo de edad. "Cuando se trata de dar explicaciones a los adolescentes, debemos usar lenguaje adulto porque responderán mejor", dice Sermeno. "Déjales saber qué es exactamente. Especifica cuál es la enfermedad".

Explica lo que está pasando: puedes decirles a los preadolescentes y adolescentes cómo la enfermedad afectará a su abuelo. Por ejemplo, si un abuelo tiene la enfermedad de Alzheimer, puedes explicar que la enfermedad ocurre en etapas, comenzando con la pérdida de los recuerdos a corto plazo, seguidos de los recuerdos a largo plazo, el habla y las funciones corporales. "Dales una idea completa", aconseja Sermeno. Dicho esto, puedes explicárselo poco a poco para que puedan procesar la información.

Ayúdalos a encontrar apoyo: los preadolescentes y adolescentes pueden no querer abrirse a los padres si tienen problemas para lidiar con el diagnóstico de demencia de un abuelo. Por lo tanto, es importante asegurarse de que tengan personas adicionales con las que puedan hablar, como amigos, otros parientes o un consejero, dice Sermeno.

Comparte consejos sobre el cuidado: proporciona a los preadolescentes y adolescentes instrucciones claras si están ayudando como cuidadores de un abuelo con demencia. Recursos como la Alzheimer’s Association (en inglés), Cuidando a los nuestros, de AARP, y Family Caregiver Alliance ofrecen consejos para cuidadores.

Dales espacio para ser jóvenes: si los preadolescentes y adolescentes viven en la misma casa que un abuelo con demencia o ayudan como cuidadores, asegúrate de que tengan tiempo para socializar o hacer cosas que disfruten. "Lo necesitan para su propio desarrollo", indica Sermeno.

Cómo hablar con los adultos jóvenes

Las conversaciones con hijos adultos pueden ser más complejas. Puede ser difícil para ellos perder lentamente a un abuelo que han conocido toda su vida. "Para los jóvenes adultos, es el largo adiós", dice Sermeno.

Habla de la pérdida: la suegra de Michele siempre había estado interesada en sus nietos y participado en sus vidas, pero empezó a retraerse a medida que avanzaba la demencia. "Que ella simplemente estuviese sentada allí, fue algo difícil de vivir", recuerda Michele. Así que ella habló con sus hijos sobre la dificultad de dejar ir a un ser querido y los animó a aferrarse a los recuerdos que tenían de su abuela cuando estaba mejor.

Celebra las pequeñas victorias: ayuda a tus hijos adultos a mantenerse positivos durante las interacciones difíciles con un abuelo animándolos a disfrutar de los momentos positivos, como cuando la abuela sí recuerda sus nombres. "Celebra las pequeñas victorias tanto como sea posible", recomienda Sermeno. 

Comparte actualizaciones de su estado: si los jóvenes adultos no ven a un abuelo con frecuencia porque están en la universidad o viven en otra ciudad, podrían sorprenderse cuando lo visitan y ven cuánto ha empeorado su abuelo. Por eso Aalberts dice que es importante dar actualizaciones de estado a los nietos sobre un abuelo con demencia. Diles lo que ha cambiado desde la última vez que vieron a su abuelo, dice ella.

Ofrece recordatorios sobre cómo interactuar: debido a que las visitas de sus hijas a su abuela son infrecuentes en la actualidad, Muhlbaum las aconseja sobre cómo hablar con ella para que no se confunda. "A veces quieren hablar sobre sus vidas en otros lugares, en la universidad, en la escuela de posgrado", dice. "Yo las animo cada vez a establecer el contexto de lo que están hablando: 'Entonces, abuela, sabes que ahora estoy estudiando en Inglaterra'".

Desalienta el lenguaje infantil: a menudo, los jóvenes adultos se refieren a las personas mayores como adorables y usan un lenguaje infantil con ellas, explica Sermeno. Advierte a los hijos adultos que no traten a los abuelos con demencia como si fueran bebés. Este mensaje es especialmente importante si los hijos adultos tienen hijos pequeños propios, quienes podrían retroceder o comportarse mal si ven a sus padres usar un lenguaje muy infantil, dice él.

Lo más importante es recordar que las conversaciones con los hijos sobre un abuelo que tiene demencia deben ser continuas. Y si alguna vez no estás seguro de qué decir, sigue el consejo de Sermeno: "Cuando tengas dudas, lidera con el ejemplo que quieres que tu hijo vea".