Cómo cuidar de alguien con esclerosis múltiple

Aunque no existe cura, hay tratamientos disponibles. A fin de acortar una recaída, los neurólogos generalmente recomiendan un tratamiento breve con corticoesteroides de alta dosis que calman la inflamación. Para reducir el número de recaídas y retrasar la progresión de la enfermedad, los neurólogos pueden sugerir un tratamiento continuo con uno de los más de 20 medicamentos disponibles, ya sea por vía oral, inyección o infusión.

Apóyate en recursos confiables

Para aprender sobre la EM, debes usar recursos confiables como Can Do MS  (en inglés) o MS Care Partner Connection (en inglés), un sitio web con información seleccionada de organizaciones destacadas. Además de información básica sobre la enfermedad, los temas incluyen cómo navegar por el sistema de atención médica, cuidar de ti mismo, entender los programas gubernamentales, preservar tu relación y planificar tu futuro financiero. Pasquet y Strum forman parte de su consejo asesor.

Muchos cuidadores recurren primero a la  National Multiple Sclerosis Society (en inglés), la Multiple Sclerosis Foundation (en inglés) y la Multiple Sclerosis Association of America (en inglés). Estas organizaciones proporcionan servicios directos, apoyo y educación, y puedes llamar y hablar con un navegador de EM para obtener orientación. 

En la National Multiple Sclerosis Society, el mismo navegador te acompañará durante el transcurso de la enfermedad. "Puedes volver a llamarlos y ellos conocerán tu situación", explica Heather Svenson, gerente sénior de programas y servicios de apoyo de la organización.

Svenson también recomienda que los cuidadores llamen al 211 para conectarse con especialistas en recursos comunitarios locales de United Way, una entidad global sin fines de lucro.

Si prefieres libros, Kalb es coautora de Multiple Sclerosis for Dummies y Navigating Life with Multiple Sclerosis de la American Academy of Neurology.

Prepárate para los desafíos únicos

Muchos síntomas, como el hormigueo en las extremidades y los problemas de control de la vejiga, pueden no ser visibles. "Alguien podría mirar a una persona con esclerosis múltiple y decir, 'No le pasa nada', porque parece estar bien", dice Svenson. La sociedad incluso tiene un folleto titulado But You Look So Good!

Otros síntomas, como la depresión, los cambios cognitivos y la fatiga pueden pasar fácilmente desapercibidos o ser malinterpretados. Podrías pensar equivocadamente que tu cónyuge, hermano o hijo con EM no se preocupa por ti, ya no comparte intereses mutuos o está siendo perezoso, advierte Kalb.

La naturaleza recurrente e intermitente de la enfermedad presenta sus propios desafíos.

 Un paciente con EM puede descubrir al despertarse que ya no puede ver o sentir sus piernas o experimenta un dolor intenso, "y estos son solo algunos de los muchos síntomas potenciales que pueden aparecer o empeorar sin previo aviso", observa Strum. "El compañero de cuidado tiene la responsabilidad de calmar al paciente, contactar a su proveedor de atención médica e incluso transportarlo a la sala de emergencias de un hospital para su evaluación y tratamiento, todo mientras intenta asimilar el impacto emocional de este cambio repentino en el estado de su ser querido". 

Sé un defensor médico

Strum participó en todas las citas médicas de su esposa. "Los cuidadores pueden agregar un valor tremendo", señala. Cuando un médico le preguntaba a Caputo cómo se sentía, su respuesta a menudo tan solo reflejaba los últimos días, mientras que él podía incluir información sobre los últimos meses. "Ya que la acompañaba a sus citas, podía decir, 'Sí, las últimas semanas han sido estupendas... ¿Pero te acuerdas cuando de repente tuviste problemas con la visión? ¿Recuerdas cuando entré en la habitación y no supiste quién era por un momento?'". Esa visión más amplia le brinda al médico un mejor entendimiento de lo que el paciente puede estar experimentando.

Svenson explica que "Si no le das la información correcta al médico, podría recetarte un medicamento inapropiado". Ella también aconseja a los cuidadores que tomen notas.

Con el permiso de tu pareja, establece una relación con el equipo médico, para que ellos también entiendan tus necesidades, dice Kalb. "Cuando simplemente dan por hecho que el compañero de cuidado podrá hacer todo lo que se recomienda, pierden la oportunidad de brindar apoyo a ese cuidador y de asegurarse de que sabe lo que debe hacer y que es capaz de desempeñar su función", añade Kalb.

Desarrolla habilidades para el cuidado

Dependiendo de la experiencia de tu ser querido con la enfermedad, es posible que necesites desarrollar habilidades para proporcionar un cuidado directo y el equipo de atención médica puede enseñarte esas destrezas. "Quizás puedan brindar orientación sobre el manejo de un catéter, la atención que necesita una persona con disfunción cognitiva o el cuidado de la piel", explica Lucille Carriere, una psicóloga clínica de salud en el Lou Ruvo Center for Brain Health de Cleveland Clinic, en Las Vegas, y una experta en cuidados.

También podrías encontrar cursos de capacitación para cuidadores a través de tu Agencia del Área sobre Envejecimiento local (en inglés). "No están enfocados específicamente en la esclerosis múltiple, pero muchas de las habilidades podrían ser relevantes", indica Carriere.

Cuando realizas tareas prácticas de cuidado, deja que tu pareja tome la iniciativa siempre que sea posible, aconseja Paquet. "Eso les permite mantener su dignidad y su autoestima", dice ella. Hay algunas tareas con las que Paquet sabe que Sillasen necesita ayuda, como ponerse las medias de compresión o subirse los pantalones. Pero otras veces, Sillasen decide cuándo necesita ayuda.

También han hecho adaptaciones en su casa y automóvil para preservar su independencia. Estas incluyen: reducir la altura de la cama para que Sillasen pueda acostarse y levantarse con menos problemas, elevar el inodoro para facilitar su acceso e instalar un asiento con control remoto en el automóvil, que se extiende hacia afuera y abajo hasta una altura programada, para que ella pueda transferirse desde la silla de ruedas.

No ignores tu propio cuidado

Las responsabilidades de un cuidador pueden acumularse: hacerte cargo de las tareas del hogar, cocinar, pagar las facturas y, si es necesario, ayudar a tu ser querido a vestirse, bañarse y realizar otras tareas de cuidado personal. Es fácil sentirse abrumado y aislado.

Se ha demostrado que el apoyo social ayuda a "los cuidadores de personas con esclerosis múltiple a desarrollar resiliencia", dice Carriere. Muchas organizaciones dedicadas a la enfermedad pueden ayudarte a encontrar grupos de apoyo o reuniones, la mayoría de los cuales ahora se ofrecen en internet. O tal vez quieras considerar ver a un psicoterapeuta familiarizado con la enfermedad.

Apóyate también en tu pareja. "La esclerosis múltiple nos ha robado mucho, así que intentamos unir fuerzas y no desquitarnos el uno con el otro cuando la situación se vuelve abrumadora", explica Paquet. "Cuando me frustro, le digo a SeaJaye, 'No estoy enojada contigo. Estoy realmente furiosa con la enfermedad'".

También es importante no descuidar a tus propios amigos y pasatiempos, advierte Kalb. Puedes explicarle a tu ser querido con EM que necesitas 15 minutos a solas para desconectar al final del día o para hacer ejercicio. Considera pedir a un vecino o familiar que haga compañía a tu ser querido mientras pasas un rato con un amigo.

"Tienes que hacer un esfuerzo consciente", insiste Kalb. "Si no programas esas cosas, no van a suceder".