Lo que debes saber como cuidador de una persona que ha sufrido un derrame cerebral

La asistencia puede incluir a profesionales como un neurólogo, un terapeuta físico, del habla y ocupacional, así como a familiares, amigos, grupos de apoyo para cuidadores y recursos como una asociación estatal de lesiones cerebrales o el sitio web y la hoja informativa (enlaces en inglés) para cuidadores de la American Stroke Association (ASA).

Para ayudar a los cuidadores en su camino, AARP se comunicó con profesionales médicos y con los seres queridos de sobrevivientes de derrame cerebral para obtener información y consejos. Esto es lo que recomiendan: 

Obtén consejos de expertos sobre cómo brindar ayuda. Cuando sea posible, acompaña a tu ser querido a las visitas médicas y de terapia. Toma notas sobre cómo lo ha afectado el derrame cerebral y cómo puedes ayudarlo en la recuperación, dice Tamilyn Bakas, experta voluntaria nacional de la American Stroke Association y profesora de una escuela de enfermería. Hedges Eichenbaum recomienda escribir preguntas de antemano. También dice que pidas una evaluación neuropsicológica si no se ha realizado ninguna. Las pruebas pueden determinar cómo han cambiado las funciones cognitivas de una persona tras un derrame cerebral y proporcionar información personalizada que puede ayudar a los cuidadores a asistir mejor a un ser querido. 

Establece un horario coherente. Para ayudar a la memoria, Bakas recomienda crear una rutina diaria y adherirte a ella. "Ofrece comidas a la misma hora todos los días", dice. "Programar cuidados personales, ejercicios, sesiones de terapia y actividades sociales rutinarios". Incorpora tareas que un ser querido pueda hacer con seguridad, como secar los platos y doblar la ropa. Evita realizar demasiadas actividades al mismo tiempo. Hedges Eichenbaum añade que, al elaborar tu rutina, incluyas tiempo para tomar descansos.

Acepta la ayuda de los demás: "Cuando alguien pregunta, '¿Cómo puedo ayudarte?', debes ser muy específico sobre lo que necesitas. No puedes simplemente decir: 'Lo tengo bajo control'", dice McKean. Los cuidadores suelen necesitar tiempo para reponer fuerzas, y eso puede ocurrir si otra persona pasa tiempo con el sobreviviente del derrame cerebral. Disponer de un programa diario por escrito, instrucciones claras sobre los cuidados y una lista de los contactos médicos más importantes hace más fácil que los demás ayuden. Recibir ayuda externa es vital para que un cuidador mantenga la salud mental y física, indica Susan Ryerson, fisioterapeuta con amplia experiencia en la atención a pacientes con derrame cerebral. "Cuidar de ti mismo mientras cuidas de tu ser querido es importante. Si algo te pasa, ¿quién va a cuidar de él?", dice.

Prepara el hogar. Es importante recibir asesoramiento individualizado de un terapeuta ocupacional y de un fisioterapeuta sobre cómo preparar tu entorno de vida, dice Hedges Eichenbaum, ya que las recomendaciones varían en función de las necesidades de cada paciente. Obtener asesoramiento específico evitará modificaciones innecesarias y costosas en la vivienda.

La ASA dice que hay que tener en cuenta la anchura de las áreas (como el espacio en los pasillos y entre los muebles) si un ser querido utiliza una silla de ruedas o andador. Remueve las alfombras que puedan suponer un peligro de tropiezo e instala barras de apoyo en los baños para ayudarlo a mantener el equilibrio, si es necesario. Organiza el desorden, dice Bakas; y puede que tengas que retirar objetos potencialmente peligrosos, como cuchillos afilados y productos químicos domésticos. "Haz que tu casa sea lo más segura posible", dice.

Incorpora herramientas para mejorar la memoria. Utiliza ayudas para la memoria, como notas adhesivas, gráficos, calendarios o recordatorios de acontecimientos importantes que se aproximan, dice Bakas. Realiza actividades que estimulan el cerebro, como resolver crucigramas, jugar a videojuegos y juegos de mesa, escuchar música y pasear. Para los expertos en tecnología, existen aplicaciones a las que se puede acceder a través de un teléfono inteligente o una tableta para ayudar a mejorar la memoria, la cognición e incluso las habilidades lingüísticas. La Asociación Americana del Corazón recomienda varias, como Elevate, Peak y Stop, Breathe & Think.

Facilita una comunicación más eficaz. Aunque cada caso es diferente, si las capacidades lingüísticas se vieron afectadas, puede ser eficaz minimizar el ruido de fondo, articular con claridad y utilizar un lenguaje directo, dice Bakas. También puede ser útil plantear preguntas concisas de sí o no y utilizar gestos como el pulgar hacia arriba o hacia abajo. "Comprueba siempre si entendió o no en lugar de suponerlo", añade Bakas. Si es necesario, "dale al sobreviviente una tarjeta que les pueda mostrar a los demás cuando intente comunicarse. La tarjeta puede decir algo como: 'Me resulta muy difícil hablar, leer o escribir porque sufrí un derrame cerebral. Normalmente puedo entender lo que dices si hablas con claridad. Gracias por tu ayuda y tu paciencia'".

Cultiva una asociación continua con un proveedor de atención de salud. Al igual que las visitas rutinarias al dentista, es beneficioso programar sesiones regulares con un profesional, como un terapeuta ocupacional o un psicólogo, dice Ryerson. No tiene por qué ser un médico. Basta con que sea un profesional bien informado con el que tengas una buena relación. El objetivo es asegurarte de "no empezar de cero cada vez que surja un pequeño problema", dice Ryerson. "Si detectas los pequeños problemas antes de que se hagan grandes, llevas ventaja". Bakas sugiere mantener una lista de los medicamentos diarios —que incluya el nombre del medicamento, la dosis y los posibles efectos secundarios— y llevarla a todas las citas.

Considera un grupo de apoyo para cuidadores. Quienes se encuentran en situaciones similares pueden proporcionarle no solo ideas y recursos para cuidar de un ser querido, sino también ideas sobre cómo cuidar mejor de ti mismo. McKean participa activamente en Caring Connection de la organización sin fines de lucro Stroke Comeback Center en Vienna, Virginia. "No soy alguien que participa en muchas cosas. No me gustan mucho los clubes", dice. "Pero esto es importante para mí. Te da una sensación de conexión en un grupo que realmente entiende lo que se siente".

Añade más alegría a la vida de ambos. Reimagina actividades que tú y tu ser querido disfrutaban juntos, dice Ryerson. Por ejemplo, si viajar era una pasión compartida, podrías ir en auto a la playa o pasear por el bosque, bajar las ventanas y disfrutar del paisaje. Si salir a cenar con otras personas era parte de tu rutina, puedes pedir comida para llevar, poner una mesa afuera e invitar a dos personas a comer al aire libre contigo.

Las personas con problemas de movilidad pueden beneficiarse de trabajar con un terapeuta recreativo que los ayude a disfrutar de sus pasatiempos de forma adaptada, dice Hedges Eichenbaum. "Con la ayuda de un terapeuta recreativo, personas con problemas de movilidad han podido incluso hacer paracaidismo y esquiar", afirma. Además, hay eventos sociales virtuales y presenciales diseñados para personas con problemas de movilidad. Consulta la página de eventos de la Asociación de Lesiones Cerebrales de su estado para obtener información.

Mantén la esperanza. "No hay un planteamiento único. Tienes que averiguarlo según tu situación", dice McKean. "Puedes aprender a lidiar con ello. Una actitud positiva hace mucho".

Esa postura —junto con el apoyo de McKean, la ayuda de la terapia y la determinación de Borthwick— se tradujo en un progreso sustancial por su parte. "Russell apenas podía sentarse erguido y no podía caminar durante el primer año y medio después de su derrame cerebral", dice McKean. "Ahora camina por casa sin bastón, y con bastón fuera de casa. Tiene mucha más independencia".

Si crees que no puedes mantener la esperanza, pide ayuda a un terapeuta o a un profesional de la salud mental para que te ayude a iluminar el camino.