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12 estrategias para ayudar a los cuidadores familiares a enfrentar sus días más difíciles

Los expertos comparten sugerencias para controlar el estrés, mantener una actitud compasiva y redescubrir las pasiones personales.


persona cargando piedras en la espalda hablando con otra en silla de ruedas
Jon Krause

A veces, cada día puede parecerle el día más difícil a un cuidador familiar. Y eso es porque si algo malo puede pasar, es muy probable que pase. Además, los cuidadores son, ante todo, humanos.

De repente, tienes un día espantoso, y estás seguro de que nunca has tenido un día peor como cuidador. Es un día en el que tus deberes como cuidador presentan un desafío emocional, físico o financiero, o los tres retos al mismo tiempo. ¿Cómo puede un cuidador afectuoso reaccionar ante una situación tan insostenible?

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AARP pidió consejo a varios expertos —dos académicos y dos que han escrito libros sobre el cuidado familiar— sobre lo que los cuidadores pueden hacer para lidiar con el estrés físico y emocional en sus días más exigentes.

Estas son sus principales recomendaciones:

1. Mantén la calma cuando tu ser querido hace algo mal

Todo cuidador ha experimentado este desafío un millón de veces: tu ser querido tiene un episodio de incontinencia y se ensucia por completo, incluso antes de levantarse de la cama. O la persona de la que te encargas sufre una caída accidental y se lastima. O tu ser querido se pierde por unos momentos durante una salida, quizás en una gran tienda por departamentos.

La reacción natural de cualquier cuidador sería enojarse. Está bien, pero solo si esperas y expresas tu enojo en privado, y no delante de tu ser querido, señala Dolores Gallagher-Thompson, profesora emérita activa en el Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Stanford y autora de Family Caregiver Distress.

"Si abordas una situación con una actitud negativa, solo fomentarás más negatividad, y después te sentirás culpable", advierte Gallagher-Thompson.

Por ejemplo, cuando finalmente encuentres a tu ser querido "perdido" en la tienda, abrázalo con alegría en lugar de gritarle y dile lo feliz que estás de haberlo encontrado. "Si te enfocas en eso, pueden disfrutar de estar juntos de nuevo", dice.

2. No dejes que te afecte el estrés burocrático

A veces, tus peores días no tendrán nada que ver con el comportamiento o los problemas de salud de tu ser querido sino con la enorme burocracia con la que casi todos los cuidadores se ven obligados a lidiar, explica Gallagher-Thompson.

Ella dice que el estrés burocrático puede ser el peor tipo de presión porque genera una sensación de descontrol total. Por ejemplo, cuando estás al teléfono durante una hora esperando a que alguien conteste o cuando la farmacia se equivoca en una receta y no puede solucionarlo rápidamente.

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Inscríbete para formar parte de la red de defensa en línea (en inglés) de AARP y ayuda a los cuidadores familiares a obtener el apoyo que necesitan.

"Respira profundamente", aconseja Gallagher-Thompson. "Si no lo haces, no podrás pensar con claridad".  El yoga y la meditación pueden ayudarte a evitar la sensación de impotencia.

Gallagher-Thompson dice que en estas situaciones una red de apoyo puede ser un recurso invaluable. "Puede que tengas un amigo, familiar o conocido que haya superado con éxito este problema".

3. Recuérdate a ti mismo por qué eres un cuidador

En los días más desafiantes, es fácil olvidar la razón por la que asumiste esta responsabilidad en primer lugar. En esos momentos es sumamente importante hacer una pausa y recordarte a ti mismo que estás allí porque te importa, dice Connie Baher, autora de Family Caregivers: An Emotional Survival Guide.

"Cuando te sientes derrotado por la rutina diaria, tienes que encontrar una forma de mantenerte centrado", aconseja Baher.

Ella sugiere que, en esos días difíciles, te tomes un momento para examinar lo que significa el cuidado y pienses en lo que representa cada una de las cuatro letras de la palabra C-A-R-E (que significa cuidado en inglés). "C", dice ella, se refiera a la compasión por tu ser querido. "A" representa la admiración que también sientes por esa persona. "R" es por la falta de reconocimiento que tu ser querido a menudo siente. Y "E" te recuerda la importancia de la experiencia de ser cuidador. "Debes aprender a apreciar y enfocar con entusiasmo la labor de ser cuidador".

4. Vuelve a descubrir actividades que solías disfrutar

A veces, dice Baher, los cuidadores, en particular los que llevan haciéndolo mucho tiempo, experimentan días tan difíciles que sienten que han llegado al límite de su capacidad.

"Están destrozados", añade. "No tienen tiempo para ir a un spa o almorzar con un amigo".

Es entonces cuando los cuidadores deben examinar su propio pasado. "Vuelve a descubrir lo que solías disfrutar y hazlo ahora", aconseja Baher.

Quizás antes te encantaba confeccionar edredones. Tal vez te gustaba pintar con acuarelas. O puede ser que todavía tengas la flauta, la trompa o el violín que solías tocar.

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"Aún tiene que existir algo que defina quién eres", señala Baher.

5. Encuentra tiempo para aliviar el estrés

Los cuidadores familiares saben mejor que nadie que los problemas no suelen presentarse de uno en uno. Quizás, por ejemplo, tu ser querido ensucia la cama y cuando intentas moverlo para cambiar las sábanas, te lastimas la espalda. El dolor de espalda hace que de repente te resulte incómodo ayudarlo a sentarse en su silla de ruedas y salir a pasear. Así que ya nadie está contento.

"Algunos días debes enfrentar múltiples contratiempos", dice Baher.

Y, añade, solo puedes resolver un problema a la vez. Una vez que superas un obstáculo, explica, es increíble cómo los demás pueden parecer menos importantes o hasta empiezan a resolverse por sí mismos.

Incluso entonces, es importante desahogarte en privado. Baher conoce a una cuidadora familiar cuya forma favorita de descargar sus frustraciones es sentarse en su auto, cerrar la puerta, golpear el volante y gritar. Nadie la escucha, pero eso la ayuda a sentirse mejor.

6. Conoce los deseos de tu ser querido para tu propia tranquilidad

Quizás no haya un lugar más difícil para un cuidador familiar que la sala de emergencias del hospital. Los días más duros para muchos cuidadores son aquellos en los que de repente deben tomar decisiones de vida o muerte para su ser querido sin conocer sus verdaderos deseos.

Siempre que sea posible, es mejor averiguar (y anotar) los deseos de tu ser querido sobre el tratamiento médico antes de que ocurra una emergencia, aconseja Lynn McNicoll, directora de Educación de la División de Geriatría y profesora asociada de Medicina en la Facultad de Medicina Alpert de la Universidad de Brown.

Si no sabes lo que quiere tu ser querido, "el estrés puede ser exponencial", indica McNicoll. "Adivinar sus deseos puede ser difícil".

McNicoll dice que el mejor lugar para tener esta conversación es en el consultorio de su médico de atención primaria para que todo pueda ser documentado y el cuidador se quede tranquilo.

7. Rodéate de personas positivas

Las personas que te rodean pueden influir en cómo te sientes en esos días particularmente difíciles.

McNicoll dice que un cuidador familiar debe rodearse de personas que brinden apoyo. Es difícil consolar a tu ser querido si no estás recibiendo un apoyo similar de familiares, amigos o profesionales compasivos.

 "Si estás teniendo un día particularmente difícil, trata de no interactuar con personas negativas", aconseja. "Mantente enfocado en lo positivo".

8. Desahógate escribiendo en un diario

En esos días realmente difíciles, escribir sobre tus sentimientos puede brindarte un alivio inesperado, señala Judith Henry, una experta en cuidados y autora de Dutiful Daughter's Guide to Caregiving.

No importa si usas un lápiz, un bolígrafo, una máquina de escribir o una computadora portátil. Incluso puedes escribir o grabar tus sentimientos en tu celular. "Escribir te permite expresar tus emociones en papel en lugar de compartirlas con otras personas", dice Henry. 

Escribir en un diario también puede ayudar a los cuidadores a aclarar sus propios sentimientos y determinar los próximos pasos en el cuidado.

Para Henry, quien brindó cuidados a ambos padres, escribir en un diario también la ayudó a lidiar con sentimientos más difíciles como la ira y el resentimiento. "El objetivo es expresar por escrito el revoltijo de pensamientos que tienes en tu cabeza".

9. Crea una lista de logros

La frustración de ser un cuidador familiar puede multiplicarse cuando tu lista de cosas por hacer es demasiado larga. Henry dice que agregar más tareas a esa lista probablemente te hará sentir aún peor y menos productivo.

Mejor prueba esto: crea una lista de tus logros como cuidador, sugiere Henry. Esa lista debería mencionar todas las cosas que has logrado manejar como cuidador de tu cónyuge o padre, incluso cosas pequeñas como hacer la compra o acudir a una cita médica.

Si elaboras una lista completa, la cantidad de logros admirables podría dejarte asombrado.

"Cuando veas la lista, te sorprenderá todo lo que has logrado en circunstancias difíciles", dice Henry.

10. Deja de buscar la perfección

Con mucha frecuencia, los cuidadores se desesperan porque creen que es su responsabilidad responder de manera perfecta a las necesidades de sus seres queridos.

"Elimina la palabra 'perfecto' de tu vocabulario", recomienda Henry. No solo es una meta inalcanzable, sino que esforzarse constantemente por lograr la perfección puede enfermar a los cuidadores.

"Tendrás que lidiar constantemente con instituciones, consultorios médicos y personas imperfectos, y situaciones que no tienen una respuesta fácil", dice Henry. "Por lo tanto, la perfección no es una expectativa razonable ni para ti, ni para tu ser querido".

Ella sugiere usar la palabra "aceptable" en lugar de "perfecto".  A veces, añade, "Lo mejor que puedes esperar es un resultado aceptable".

11. Programa tiempo para tu cuidado personal

Los días más desafiantes pueden parecer mucho menos difíciles si programas tiempo de antemano a diario para el cuidado personal, señala Gallagher-Thompson. Lo mínimo, dice ella, son cuatro descansos al día. 

"Esto brinda una protección contra los altibajos del cuidado", explica.

Gallagher-Thompson dice que la clave es programar pequeñas pausas de autocuidado a lo largo de la jornada. También es importante variar un poco tus actividades en lugar de siempre hacer lo mismo durante ese tiempo. Puedes pasear hasta una tienda del vecindario en lugar de conducir, o tomarte un descanso de 10 a 15 minutos en un lugar tranquilo para leer un capítulo de un libro.

El cuidado personal temprano en la mañana a menudo funciona mejor para muchos cuidadores porque puede brindarles un poco más de tiempo para sentirse más en control de sus vidas, señala Baher. Ella llama a estos descansos de autocuidado "curas rápidas del estado de ánimo".

Ella sugiere programar un despertador o temporizador de cocina por 10 o 15 minutos para que no tengas que llevar la cuenta del tiempo mientras descansas. "Eso libera tu cerebro", explica Baher.

12. Rechaza la codependencia

A veces, somos responsables de nuestros días más difíciles al dejar que la codependencia nos controle. Esto puede ocurrir cuando nuestro ser querido nos dice que somos la única persona que puede cuidarlo adecuadamente, explica Henry. Tomamos en serio estas palabras y creemos que son ciertas.

"Quería ser la hija buena que sabe lo que debe hacer en cada situación", dice Henry. "Crees que eres la única persona que puede lograr que todo funcione bien".  Pero por supuesto, eso no es cierto, señala.

Sí, puedes sentirte orgulloso de que tu ser querido piense que eres la única persona que puede ayudarlo en cualquier situación, indica Henry. Pero es importante que sepas en tu corazón, que hay momentos en los que simplemente no puedes solucionar cualquier problema o estar allí para ayudarlo. Acepta que algunas cosas están fuera de tu control y probablemente tendrás menos "días más difíciles".    

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