Javascript is not enabled.

Javascript must be enabled to use this site. Please enable Javascript in your browser and try again.

Skip to content
Content starts here
CLOSE ×
Buscar
Leaving AARP.org Website

You are now leaving AARP.org and going to a website that is not operated by AARP. A different privacy policy and terms of service will apply.

Mi mamá se está muriendo. Tengo que hacer muchas cosas por ella, y hay poco tiempo

Una cuidadora lucha por apoyar a su madre enferma al tiempo que equilibra la necesidad de ayuda y el autocuidado.


Ilustración representativa de una cuidadora, médicos y un ser querido en fase terminal
Vidhya Nagarajan

Los editores pidieron a los miembros del grupo de discusión de cuidadores familiares de AARP (en inglés) y a otros cuidadores que enviaran las preguntas apremiantes que les gustaría que el terapeuta familiar y psicólogo clínico Barry Jacobs abordara en su columna de prestación de cuidados. Jacobs abordó este delicado tema:

P: Mi madre se está muriendo de cáncer y me siento abrumada con el cuidado, [especialmente al tratar de equilibrar] las citas médicas, el trabajo y asegurarme de que ella esté bien. Creo que la atención no es muy buena, así que trato de estar pendiente del equipo médico (no se dieron cuenta de que su oxígeno estaba tan bajo que necesitaba oxígeno suplementario). Pero luego no me doy cuenta de que ella no puede ducharse sola hasta que noto que hace un tiempo que no se baña. Sé que es importante respirar profundo. Y estoy intentando crear momentos memorables con amigos porque sé que tener algunos buenos momentos es importante. Pero no puedo disfrutarlos porque siento como si estuviera en una crisis de nervios.

spinner image Image Alt Attribute

Membresía de AARP: $15 por tu primer año cuando te inscribes en la renovación automática.

Obtén acceso inmediato a productos exclusivos para socios y cientos de descuentos, una segunda membresía gratis y una suscripción a AARP The Magazine.
Únete a AARP

(Carta editada por motivos de espacio y claridad).

Barry Jacobs: Eso es terrible. Parecería que estás sintiendo esa sensación de ahogo que tienen muchos cuidadores cuando nadan con todas sus fuerzas, pero son arrastrados por una corriente de resaca. Los profesionales que deberían estar lanzándote un salvavidas seguro no lo están haciendo. La tristeza por la inminente muerte de tu madre puede estar pesándote como botas de plomo. El resultado es el terror a hundirte.

Muchos cuidadores que son golpeados por ola tras ola de demandas de cuidado experimentan esto. Quienes cuidan a alguien que se está muriendo reciben golpes más fuertes. En la fase terminal de una enfermedad hay mucho en juego y a menudo el tiempo es corto. Los cuidadores sienten una mayor urgencia por hacer todo antes del final, mientras equilibran el trabajo y otras responsabilidades. Aún así, entran en pánico porque sienten que no dan abasto para hacer lo que hay que hacer lo suficientemente rápido o lo suficientemente bien, y les causan sufrimiento a los miembros de su familia.

Únete a nuestra lucha por los cuidadores

Inscríbete para formar parte de la red de defensa en línea (en inglés) de AARP y ayuda a los cuidadores familiares a obtener el apoyo que necesitan.

Parecería que estás haciendo lo que puedes para mantenerte a flote durante esta etapa de cuidados al final de la vida, respirando profundamente para relajar las tensiones, conectándote con amigos para obtener apoyo social siempre que sea posible y tal vez realizando otras actividades de autocuidado. Pero prevenir una "crisis de nervios" también requerirá manejar tres tareas separadas: asegurar la atención adecuada, documentar los deseos y despedirse.

Cómo asegurar la atención adecuada       

Tu pregunta indica que estás enfocada diligentemente en asegurar que tu madre reciba la atención adecuada en todo momento. Eso podría incluir ayudarla con las actividades diarias, como ducharse, vestirse y comer, y las actividades instrumentales de la vida cotidiana, como administrar las finanzas, limpiar, hacer las compras y tomar los medicamentos de manera segura. Hacer que sus médicos estén atentos y receptivos, como tú señalas, es una gran parte de cuidarla bien. También lo es equiparla con dispositivos de asistencia, como un andador, o hacer modificaciones en su casa, como instalar un elevador de escaleras si tiene inestabilidad al caminar y corre el riesgo de caerse.

Una pregunta importante para tener en cuenta es si tu trabajo principal es ser su enfermera o su hija adulta. Como su enfermera, tú la ayudarías con las actividades diarias, las actividades instrumentales de la vida cotidiana y toda otra tarea práctica o de cuidado médico. Este puede ser un trabajo duro, que consume mucho tiempo y a menudo resulta agotador. Como su hija adulta, el énfasis estaría menos en hacer cosas por tu madre y más en estar con ella: hablar sobre cómo se siente emocionalmente, recordar viejos tiempos y expresar mutuamente las cosas que aprecian una de la otra.

See more Salud y bienestar offers >

Puede que estés decidida a ser tanto su enfermera como su hija adulta, pero es muy difícil manejar ambos roles simultáneamente porque el "hacer" de enfermera tiende a eclipsar el "ser" de simplemente pasar tiempo juntas y disfrutar de la compañía mutua. En mi opinión, el tiempo permitido para simplemente ser la hija o el hijo de tu madre será importante para ti en el largo plazo. Los recuerdos que guardarás de ella después de su muerte serán las conversaciones relajadas e íntimas que tuvieron, no el haberla ayudado a ducharse tres veces a la semana.

Concentrarte más en estar, mientras te aseguras de que las tareas esenciales se sigan realizando, requiere conseguir más ayuda. Hay varias posibilidades:

  • Podrías dividir las tareas con otros familiares para que ninguno se sienta abrumado por las responsabilidades de enfermería y cada uno mantenga su papel principal como miembro de la familia.
  • Si tienes los medios económicos, podrías contratar la ayuda necesaria para el baño, la alimentación y otras actividades de cuidado para que puedas concentrarte en ser una hija adulta.
  • Si tu madre tiene certificación médica de que tiene menos de seis meses de vida, podrías pedirle a su médico que la refiera para recibir cuidados terminales. Bajo Medicare, los cuidados terminales incluyen atención de enfermería, medicamentos, equipo médico, consejería profesional y asistentes de cuidado personal para ayudar con la difícil tarea del cuidado, lo cual te libera para pasar tiempo de calidad con ella.

Documentar los deseos

Todos hemos escuchado muchas veces que es una buena idea tener directivas anticipadas para documentar qué cuidados quieres y cuáles no si no puedes hablar por ti mismo, y un testamento y plan patrimonial para indicar cómo se distribuirán tus bienes después de tu muerte. Espero que tu madre tenga ambos, porque proporcionan a los miembros de la familia una orientación vital. Si no los tiene, sería buena idea pedirle que los complete.

Hay muchas otras preguntas sobre sus preferencias que tal vez quieras discutir con ella.

Estas no son conversaciones mórbidas: son útiles. Por ejemplo, ¿quiere un funeral, un servicio conmemorativo, una celebración de vida o no quiere ningún evento? ¿Que se canten himnos o se reciten poemas específicos? ¿Que la entierren o la cremen, y tiene algún lugar especial en mente para su tumba o para esparcir sus cenizas? Algunos adultos mayores les dicen a los miembros de la familia "hagan lo que ustedes quieran", pero muchos tienen deseos que les gustaría que se cumplieran. Cuando esos deseos están documentados, los miembros de la familia tienen orientación y por lo tanto es menos probable que discutan entre sí sobre los arreglos en momentos en que atraviesan un duelo profundo.

Decir adiós

Algunos cuidadores familiares y la persona a quien cuidan evitan despedirse porque es demasiado doloroso. Sin embargo, en su conocido libro del 2004, The Four Things That Matter Most, el geriatra Ira Byock proporcionó un marco para hacer estas conversaciones posibles y significativas, incluso cuando las relaciones pueden haber sido difíciles durante muchos años. Byock sugirió que pensemos en decirnos cuatro cosas al final de la vida de una persona: Por favor, perdóname. Yo te perdono. Gracias. Adiós. He visto que este marco, simple pero profundo, ayuda a los cuidadores a procesar el duelo de manera más efectiva, con menos arrepentimientos y menos sentimientos de culpa después de la muerte de la persona a quien cuidaban.

Así como no hay una sola forma de ser cuidador, tampoco hay una sola forma de ayudar a tu madre en sus últimos días. Al final, tú decidirás qué es lo mejor según sus necesidades, tu disposición, tu habilidad, tu disponibilidad y cuánto tiempo le queda. Si puedes hacer lugar en tu abrumadora agenda ahora para simplemente estar con ella y, finalmente, despedirte, tú también te sentirás satisfecha de haber hecho todo lo que podías hacer y de haberle dicho todo lo que debías decirle.

Unlock Access to AARP Members Edition

Join AARP to Continue

Already a Member?

spinner image Red AARP membership card displayed at an angle

Membresía de AARP: $15 por tu primer año cuando te inscribes en la renovación automática.

Obtén acceso instantáneo a productos y a cientos de descuentos exclusivos para socios, una segunda membresía gratis y una suscripción a la revista AARP The Magazine.

spinner image Red AARP membership card displayed at an angle

Membresía de AARP: $15 por tu primer año cuando te inscribes en la renovación automática.

Obtén acceso instantáneo a productos y a cientos de descuentos exclusivos para socios, una segunda membresía gratis y una suscripción a la revista AARP The Magazine.