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Las doulas del final de la vida sirven a pacientes moribundos en el hogar

Profesionales con experiencia brindan asistencia para el cuidado en el final de la vida a pacientes y sus familias.


spinner image Kris Kington Barker comadrona especialista en el final de la vida habla con una pareja.
CORTESÍA DE INELDA

 

Cheri Rigby siempre supo que deseaba trabajar con las personas en su etapa final.

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Como enfermera titulada, se exponía a la muerte frecuentemente, pero pensaba que los que se enfrentaban a ella necesitaban más apoyo. Una circunstancia desafortunada le dio la oportunidad de marcar la diferencia.

"Sucedió una tragedia; a una de mis mejores amigas", recuerda Rigby. "Su hija era una niña con necesidades especiales. Se ahogó con un dulce de frutas y murió".

"Ella era una niñita que siempre estaba en mi casa; pasábamos mucho tiempo juntas. Cuando Sophia falleció, yo fui la persona más cercana a su muerte, porque mi amiga no tenía familiares cercanos", comenta Rigby.

"Fue una experiencia que cambió mi vida. Presencié esa emoción pura de primera mano con mi amiga, y honestamente, en vez de desanimarme, eso me atrajo".

Para Alua Arthur, fue conocer a una joven en un autobús en Cuba que estaba muriendo de cáncer. Arthur dice que comenzó a conversar con la joven acerca de su muerte inevitable, lo que desencadenó un ardor en ella imposible de contener.

Cómo ayudan las doulas en el final de la vida

Las doulas —o comadronas— especialistas en el final de la vida pueden proporcionar varios servicios a tus seres queridos y la familia:

  • Acompañar a los clientes a citas médicas
  • Facilitar la planificación anticipada de los cuidados
  • Calmar a los enfermos terminales a través de la visualización guiada
  • Proporcionar comodidad a las personas moribundas a través del masaje
  • Coordinar la atención
  • Ayudar con proyectos de legado para conmemorar la vida de quien fallecerá pronto
  • Proporcionar cuidado de relevo a los familiares
  • Planificar y participar en la vigilia

"Pensé: Vaya; todos vamos a pasar por esto en algún momento. ¿Por qué no estamos hablando de ello ahora? ¿Quiénes son los que apoyan a los demás mientras pasan por esto? En ese autobús me di cuenta, muy claramente, de que este iba a ser mi trabajo, pero en realidad no sabía cómo lograrlo".

Arthur y Rigby, con el tiempo, llegaron a ser lo que se conoce como una doula especialista en el final de la vida, o en la muerte: profesionales que prestan servicios de cuidados no médicos a personas moribundas y sus familias.

Las doulas del final de la vida complementan los cuidados terminales

Muchas doulas especialistas en el final de la vida, también conocidas como matronas de la muerte, dicen que están ahí para complementar el cuidado prestado por los hospitales, los centros de cuidado de adultos mayores y los equipos de atención para pacientes terminales, además de prestar cualquier otro servicio que sea necesario durante el proceso de la muerte.

"Existe mucho apoyo médico para las personas moribundas, y también algo de apoyo emocional, pero me parece que las doulas del final de la vida desempeñan un gran trabajo en la integración de todos sus aspectos y tienen conocimientos sobre una gran variedad de temas", dice Arthur, que ha trabajado como doula especialista en el final de la vida por más de una década.

"El cuidado de los enfermos terminales es maravilloso. Las doulas proporcionan mucho por el dinero que les paga el beneficio del seguro", dice Merilynne Rush, entrenadora de doulas del final de la vida, educadora de cuidados de muerte natural y propietaria de The Dying Year, una empresa de capacitación para el final de la vida. "Pero no lo es todo. La familia todavía tiene que prestar la mayor parte de los cuidados".

Las doulas del final de la vida brindan sus habilidades y experiencia en variados entornos.

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"Las doulas sirven a nuestros clientes donde estén, dondequiera que sea su hogar”, dice Francesca Arnoldy, desarrolladora de cursos de los programas de Certificación profesional de doulas del final de la vida de la Universidad de Vermont, incluida la especialidad en animales de compañía. "Nuestro cuidado se centra en la planificación, la preparación y el procesamiento. Trabajamos junto con equipos de cuidados paliativos y terminales como una capa adicional de apoyo complementario".

"El lugar donde más encontrarás a las doulas del final de la vida es en los hogares de las personas. Están llenando las brechas que el servicio de cuidados terminales no puede proporcionar o que la familia no puede brindar", dice Douglas Simpson, director ejecutivo de la International End-of-Life Doula Association (INELDA).

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"Sin embargo, ha habido un cambio. Ahora estamos capacitando a organizaciones. Estamos capacitando a organizaciones de cuidados terminales. Nosotros [INELDA] realizaremos una posible capacitación en un hospital".

"Creo que un nuevo desarrollo realmente importante es que hay más conciencia de que para las personas que viven en centros de cuidados, las doulas del final de la vida tienen mucho que ofrecer. Cada vez son más los centros que se están dando cuenta de eso", dice Rush. "He estado trabajando con una gran corporación en el área de Detroit [Homestead Management Group] que tiene muchos centros de cuidados, y están capacitando a sus empleadas para que sean doulas del final de la vida".

Lo primero que hace una doula del final de la vida es trabajar con el cliente para determinar qué servicios se necesitan.

"Junto con la familia, identifican dónde se encuentran, qué necesitan, qué está causando que se sientan abrumados, qué tipo de servicios están buscando", dice Rush. "Cada doula ofrece distintos tipos de servicios".

"Se hace mucho trabajo en rituales de 'legado' —mirar hacia atrás en su vida y crear un legado con sus seres queridos— y la planificación del cuidado. ¿Qué quieren que suceda a medida que se están muriendo?", dice Simpson. "Un [servicio] que esperamos que se vuelva más común es la planificación anticipada de la atención —tener conversaciones ahora sobre lo que quieres que suceda—".

También se ofrece cuidado a las familias estresadas

Una doula puede ver el panorama general cuando los miembros de la familia podrían sentirse abrumados con emoción, falta de sueño y estrés, dice Rigby.

"Es estar lo suficientemente presente como para saber lo que necesitan el paciente y la familia, como por ejemplo recibir masajes de las manos o los pies, animar a los familiares a que cuiden de sí mismos", comenta. Rigby terminó el programa de la Universidad de Vermont. "No solo se trata de ti y de la persona moribunda. Debes poder interpretar la situación lo suficientemente bien como para hacer ajustes".

Muchas doulas especialistas en el final de la vida opinan que el papel que desempeñan es parecido al que desempeñan más comúnmente las doulas tradicionales, el de ayudar con el parto.

"Esperar a que un bebé nazca y esperar a que una persona muera son cosas muy similares en términos de las habilidades requeridas", dice Patty Brennan, una doula del final de la vida con antecedentes en el trabajo de parto y posparto, y propietaria de Lifespan Doulas. Ambas circunstancias exigen la habilidad de ser valiente, paciente, y mantener la calma.

No hay un programa de certificación del Gobierno

No existe un cuerpo que supervise las credenciales de las doulas del final de la vida, pero existen programas que brindan capacitación y certificación, tales como los ofrecidos por INELDA, Lifespan Doulas, The Dying Year y la Universidad de Vermont. 

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La Facultad de Medicina Larner de la Universidad de Vermont ofrece un programa de Certificación profesional de doulas del final de la vida (en inglés). "El programa de la Universidad de Vermont es extenso. En promedio, las personas probablemente pasan unas 80 a 100 horas en este trabajo", dice Arnoldy.

El programa de INELDA requiere 40 horas de capacitación, pero Simpson insiste en que la educación de una doula no debería terminar allí: "Creemos que para poder realizar el trabajo, necesitamos guiar y orientar a estas personas que han recibido nuestra capacitación para que reciban aprendizaje avanzado".

Si bien los programas de capacitación para la etapa final de la vida varían en cuanto a sus ofertas y requisitos, también se los considera una manera valiosa para que las doulas desarrollen sus habilidades y creen una comunidad para fomentar la camaradería y compartir conocimientos.

Algunas doulas trabajan por cuenta propia, y otras trabajan en conjunto con equipos de atención a pacientes terminales, hospitales y organizaciones comunitarias.

"Es vital que quienes aspiran a ser doulas sepan que si están planeando empezar un negocio, realmente deben tomar la iniciativa", dice Arnoldy. "Van a tener que establecer su empresa y su función en la comunidad, así como su reputación. No es cuestión de buscar en el periódico y encontrar empleo".

'Aumento del interés y la aceptación'

Además de prestar servicios, muchos profesionales están difundiendo la palabra y enseñando al público más sobre la muerte y el papel de las doulas.

La National End-of-Life Doula Alliance (NEDA - en inglés) —una organización con 1,550 miembros que sirve como una "gran carpa" para quienes comparten su misión, su visión y sus valores relacionados con las doulas del final de la vida y con las experiencias en el final de la vida— tiene 44 individuos y organizaciones en Estados Unidos que figuran como doulas o capacitadores en su directorio en línea. Si bien el directorio es un recurso y no una promoción, demuestra las maneras en que ha aumentado el interés por la profesión.

Brennan dice que en los últimos años también ha habido un "aumento en el interés y la aceptación por parte de la industria de los centros de cuidados paliativos y terminales".

Y las doulas profesionales afirman que el trabajo es su propia recompensa.

"Creo que concentrarme en la educación sobre la muerte me ayuda a vivir la vida más plenamente y a apreciar más cada momento", dice Rush.

"No es algo deprimente", dice Rigby. "Motiva de una manera muy poderosa. Es como algo que te despierta y alimenta tu deseo de vivir plenamente. Este es un denominador común que quienes trabajan con personas moribundas comprenden".

Nota de redacción: Este artículo se publicó originalmente el 20 de noviembre del 2018. Se ha actualizado con nueva información.

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