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La conversación más importante que necesitas tener con el médico

Y ahora Medicare pagará por ella.

Médico y paciente en una consulta

Getty Images

Consejos prácticos para sostener una conversación sobre la fase final de la vida con el médico.

In English | Bob Samuels, un consultor de liderazgo de 76 años que vive en Lake Oswego, Oregón, ha recibido seis tipos de quimioterapia para combatir la leucemia contra la cual ha luchado desde el 2003. Después de que una de esas tandas de tratamiento le causó una insuficiencia cardíaca congestiva potencialmente mortal, su médico de atención primaria se sentó a conversar con él sobre sus deseos respecto al cuidado de la salud en la fase final de la vida. “Ningún otro médico lo había mencionado, pero la conversación me dio el consuelo de que morir no tiene que ser doloroso, y lo que es más importante: hay una gran probabilidad de que ahora se sigan mis deseos sobre la fase final de la vida”, dice Samuels.

En la actualidad, un mayor número de personas podrán tener estas conversaciones. A partir del 1.° de enero, Medicare empezó a reembolsar a médicos y otros profesionales de la salud cuando hablan con pacientes sobre decisiones médicas para el futuro y sus prioridades para el cuidado de la salud durante la fase final de la vida.

“El hecho de que la mayor aseguradora del país les pague [a los médicos] para hacer esto envía el mensaje de que estas conversaciones son importantes”, dice la Dra. Diane E. Meier, directora del Centro para el Progreso de los Cuidados Paliativos en Mount Sinai Health Systems de Nueva York y miembro del panel nacional que recomendó el reembolso de Medicare.

Aunque este tema ha sido controversial en el pasado, estas conversaciones ayudan a asegurarse de que se cumplan los deseos del paciente si este se enferma de gravedad, dice Ira Byock, médico de cuidados paliativos y autor de “The Best Care Possible: A Physician's Quest to Transform Care Through the End of Life” (La mejor atención posible: cómo un médico intenta transformar los cuidados durante la fase final de la vida). Además, esto puede ayudar a los amigos y familiares que aún quedan vivos. “Es mejor”, dice, “lidiar con esto cuando las personas todavía viven, para que otros puedan mirar al pasado y sentir que hicieron lo correcto”.

Si tu médico no inicia una conversación sobre el final de la vida contigo, estas son maneras para comenzarla y algunos de los temas que debes abordar. También hay importantes documentos legales que necesitarás para que tus decisiones sean vinculantes.

Sostener la conversación

Angelo Volandes, profesor e investigador de la Facultad de Medicina de Harvard, y autor de un libro sobre estas conversaciones llamado “The Conversation: A Revolutionary Plan for End-of-Life Care” (La conversación: un plan revolucionario para los cuidados durante la fase final de la vida), anima a los pacientes a iniciar las conversaciones sobre el final de la vida con sus médicos. “Los médicos a menudo vacilan en traer a colación el tema y se sienten aliviados cuando los pacientes lo hacen primero”, dice.

The Conversation Project (en inglés), un sitio web lanzado por la escritora Ellen Goodman, ganadora de un premio Pulitzer, tiene excelentes instrucciones gratuitas para comenzar, con sugerencias de cómo romper el hielo con el médico y qué temas tratar. Llamar por adelantado para programar una cita con el médico a fin de conversar sobre tus cuidados durante la fase final de la vida es el primer paso.

Volandes, un internista, dice que los pacientes y sus médicos deben responder preguntas como: ¿Qué es lo más importante para ti? ¿Cuáles son tus temores respecto a enfermarte o necesitar atención médica? Si estuvieras muy enfermo, ¿hay tratamientos médicos específicos que serían demasiado para ti? ¿Tienes creencias que te guían cuando tomas decisiones médicas?

Los formularios legales que necesitas

Hay dos tipos de formularios necesarios para asegurarte de recibir los cuidados que desees en la fase final de la vida: documentos legales y órdenes médicas.

Las directivas anticipadas son documentos legales, e incluyen un poder para la toma de decisiones médicas (también conocido como un poder legal para la atención médica o un poder legal médico) y un testamento vital. Especifican lo que una persona desea que se haga si no está en condiciones de decidirlo por sí misma, además de quién es responsable de tomar esas decisiones en su lugar. En algunos estados, el poder y el testamento vital son parte de un documento, pero eso puede variar de un estado a otro. Puedes encontrar formularios de directivas anticipadas específicos para cada estado en www.caringinfo.org (en inglés).

A menudo las personas contratan a un abogado para que les prepare estos formularios, pero no es obligatorio. Cualquier persona puede descargar y completar estos formularios; sin embargo, para que sean válidos, deben ser autenticados por un notario y firmados por testigos.

Cabe mencionar que es posible que el personal médico no siempre cumpla las directivas anticipadas, en particular en casos de emergencia. Por eso también necesitas una orden médica.

Una orden médica, conocida como POLST (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment/órdenes médicas para tratamientos de sostén vital), hace que las directivas anticipadas sean vinculantes para todo el personal médico, entre ellos el personal de la sala de emergencias y de la ambulancia. La orden médica también indica si se ha dado una orden de no reanimar (en inglés, do-not-resuscitate order o DNR) para un paciente.

A continuación encontrarás más detalles que debes saber.

Poder para la toma de decisiones médicas: si deseas asegurarte de que tendrás control sobre tu cuidado de la salud cuando ya no puedas expresar tus deseos, el primer paso es nombrar legalmente a un apoderado o alguien en quien confíes para que tome decisiones en tu lugar si tú te encuentras incapacitado para tomarlas. Sin un apoderado, lo que se hará por defecto será intentar todo lo posible para mantenerte vivo.

Antes de nombrar a ese apoderado o representante, necesitas hablar con esa persona para determinar si está dispuesta a respetar tus preferencias, incluso si son distintas de las suyas. Tu apoderado necesita saber, por ejemplo, si deseas usar todos los tratamientos posibles, sin importar los efectos secundarios, o si solo deseas recibir cuidados paliativos.

La mayoría de las personas nombran a un familiar o familiares, pero otros escogen a un amigo, vecino o pastor. Algunos padres dudan respecto a elegir a un solo hijo como su apoderado. Es posible incluir varios apoderados para la toma de decisiones y especificar en tu documento que debería consultarse a todos para llegar a la mejor decisión para ti. Lo importante es seleccionar a la persona o personas de confianza que te representarán a ti y tus preferencias con exactitud, dice Meier.

Testamento vital: esta es una guía general que explica tus valores y prioridades y especifica los tratamientos que desearías, como por ejemplo reanimación, respiradores mecánicos, diálisis, cesión de órganos, cuidados paliativos, hacer todo lo posible para mantenerte vivo. Meier recomienda que los pacientes realicen preguntas a su profesional de la salud sobre estos u otros tratamientos específicos, “y luego contemplen si los riesgos superan a los beneficios”.

Órdenes médicas: el programa de órdenes médicas para tratamientos de sostén vital, que cofundó Susan Tolle, médica y directora del Centro de Ética de la Oregon Health & Science University, debe tenerse en cuenta si tienes una enfermedad crónica terminal o si tu salud se está poniendo más delicada.

Las POLST son órdenes médicas firmadas por médicos (y en algunos estados, por enfermeros especialistas) y forman parte del historial clínico electrónico del paciente. Indican si has dado o no una orden de no reanimar, y tanto los profesionales de la salud como el personal médico de emergencia deben seguirlas. Son más específicas sobre los tratamientos aceptables y más vinculantes que unas directivas anticipadas.

“Las POLST se necesitan para poner en acción las directivas anticipadas”, dice Tolle. El solo tener unas directivas anticipadas “puede ser que no evite que fallezcas en el hospital”, añade. “Las órdenes médicas son las que permiten que las personas mueran cómodamente en la casa, si ese es su deseo”.

Tolle dice que las POLST no están disponibles en todos los estados y que los formularios varían de un estado a otro. Puedes ver un mapa nacional que indica dónde están disponibles y obtener información de contacto en polst.org (en inglés).

Qué debes hacer a continuación

Una vez que hayas completado tus directivas anticipadas, debes proporcionar copias a tu cónyuge o pareja, hijos, médico, abogado u otros familiares y amigos adecuados. Se deben escanear los documentos para tu historial clínico electrónico que se mantiene en la oficina de tu médico y en el hospital.

A medida que envejezcas y las circunstancias cambien, debes revisar tu poder para la toma de decisiones médicas y tu testamento vital. Tal vez decidas cambiar tu apoderado, tu apoderado puede haber fallecido, tu estado civil o de salud puede haber cambiado y tus prioridades pueden ser distintas. Meier dice que el sistema de salud depende mucho de la persona que seleccionaste como tu apoderado para la toma de decisiones; por eso, debes revisar los documentos y volver a sostener conversaciones de manera periódica.

Barbara Sadick es una escritora independiente especializada en salud que reside en Nueva York.

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