La visita de la directora ejecutiva de AARP a una cuidadora en Florida destaca la importancia de la legislación sobre el cuidado familiar

La directora ejecutiva de AARP, la Dra. Myechia Minter-Jordan, visitó a Ana Tris, de 66 años, en su casa en Miami, para escuchar sobre los desafíos que los cuidadores enfrentan todos los días. Han pasado ocho años desde que Ana y su esposo, Javier Gonzalez, mudaron a la madre de Ana, Elvira Tris, de 91 años, quien tiene la enfermedad de Alzheimer, a vivir con ellos. 

"No me arrepiento", le dijo Ana a Minter-Jordan. "Lo haces porque los amas, por supuesto. Y también quiero retribuir, porque he tenido una buena vida".

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Hay un costo emocional en ser cuidador, dice Ana: tristeza porque Elvira ya no reconoce a sus nietos y enojo hacia la enfermedad que ha consumido el cerebro de su madre. "La persona a la que estoy cuidando, ya no es mi madre", ella admite, "Hay días en los que solo quiero llorar".

No es la primera vez que Ana y su esposo son cuidadores. Cuidaron a los padres de Gonzalez y también al papá de Ana. Pero Elvira, a quien cuidan ahora, ha puesto la mayor presión financiera sobre ellos, dice Ana. Elvira tiene auxiliares de cuido en el hogar las 24 horas. Para pagarlos, Ana y su esposo están usando sus ahorros; dinero que esperaban usar en su propia vejez.

La alta carga financiera de ser cuidador es la razón por la que AARP está abogando por la Credit for Caring Act. La legislación podría ofrecer hasta $5,000 en créditos fiscales federales a las personas que cuidan a sus seres queridos.

La mayoría de las personas en el país la apoyan. Una encuesta reciente de AARP muestra que el 84% de los encuestados están a favor de promulgar la legislación. 

El comienzo de la experiencia como cuidadora

Ana dice que supo que algo estaba mal el día que su madre pidió ayuda para escribir un cheque. Ferozmente independiente y reservada sobre sus finanzas, el comportamiento de Elvira era inusual. Ana la llevó a un neurólogo. Elvira se mudó a la casa de su hija de manera permanente. Ana dejó su carrera corporativa, convirtiéndose en la cuidadora de su madre, su representante para los asuntos de salud y su tutora legal.

 "Pensé que podía hacer esto," dice Ana. Pero después de dos años de cuidar a su madre por su cuenta, Ana, que es hija única, y Gonzalez se dieron cuenta de que necesitaban ayuda. Al principio, contrataban auxiliares de cuido en el hogar para los turnos de día. Luego, los necesitaron las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

Abogando por otros cuidadores

A pesar de gastar sus ahorros y trastocar sus planes de jubilación, Ana sabe que tiene suerte de poder mantener a su madre en casa. Sin embargo, ella se preocupa por otros cuidadores que quizás no tengan los mismos recursos.

Si pudiera hablar directamente con el Congreso, le preguntó Minter-Jordan, ¿qué quisiera Ana que ellos entendieran sobre ser cuidador y el impacto que ha tenido en su vida?

"Lo más importante es el sacrificio", dijo Ana. No solo el costo financiero, sino también el costo emocional que acompaña el cuidar de tu madre y preguntarte dónde conseguirás ayuda. "Necesitan entender que somos personas que cuidamos a seres que amamos. ... Necesitan apoyarnos".