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Cómo asegurar el futuro de su hijo con discapacidades

Siete pasos que los padres deben seguir

In English | Seis años atrás, Jackie y Alan McDonald se preguntaban cómo harían para pagar la educación universitaria de su hijo, Brendan. Hoy, Jackie y Alan pasan las noches en vela preocupados por resolver cómo harán para cuidarlo por el resto de su vida.

Brendan tenía 16 años el día en que iba manejando, demasiado rápido, a la casa de un amigo, que quedaba cerca de la suya en Charlotte, N.C. (Carolina del Norte). El camino dio una curva y Brendan se deslizó por el resbaladizo sendero para, finalmente, estrellarse contra un árbol. El impacto lo dejó con numerosos huesos rotos, heridas internas y, lo más devastador de todo, con daño cerebral.

Brendan, que ahora tiene 22 años, presenta problemas de memoria a corto plazo. Las tareas múltiples representan un desafío enorme para él. Si bien su madre espera que algún día pueda vivir de manera independiente, los médicos sostienen que las tareas complejas, como conducir un automóvil, estarán para siempre fuera de sus posibilidades.

Este verano, Brendan comenzará las clases en una universidad local, pero los McDonald no tienen ninguna garantía de que su hijo pueda, alguna vez, encontrar un empleo rentable.

Por tanto, Jackie, de 55 años, y Alan, de 62, están intentando planificar, no sólo para sus últimos años, sino también para el resto de la vida de su hijo, unos 50 años más o menos.

Pero no son solo ellos. Los McDonald integran el número de padres de unos 717.000 adultos estadounidenses con trastornos del desarrollo (que incluye a los que presentan síndrome de Down y autismo) que viven con cuidadores hasta más allá de los 60 años.

“Nos dijeron que necesitaríamos $1,8 millones para mantenerlo por el resto de su vida —afirma Jackie McDonald—. No sé quién tiene ese dinero. Recuerdo que, cuando escuché esa cifra, me pregunté: ‘¿Quién, en el mundo, se prepara para algo así?’”

Nadie se prepara para eso, pero, cuando ocurre la necesidad, la planificación es fundamental. Los programas gubernamentales como Medicaid y el Supplemental Security Income (SSI, Seguridad de Ingreso Suplementario) pueden ayudar a costear algunos de los gastos de los adultos discapacitados.

Sin embargo, el SSI apenas alcanza para cubrir el alquiler en una casa hogar; actualmente, el beneficio mensual federal es de $637, y algunos estados proporcionan subsidios adicionales. El dinero que usted ahorre puede ayudar a evitar que su hijo termine viviendo en la pobreza.

En el nivel más básico, le podría permitir vivir con comodidad y tener algunos pasatiempos. O, si usted planifica con tiempo y de manera adecuada, podría solventar un estilo de vida más cómodo en un centro de vida asistida privado, donde las tarifas pueden llegar a los $3.000 mensuales.

No importa la edad que tenga, nunca es tarde para comenzar a ahorrar para el futuro de su hijo. El primer paso es adquirir un plan financiero lícito para su hijo.

“Es mejor contar con un plan propio que tener lo que yo llamo plan gubernamental —sostiene Ryan Platt, planificador de cuidados especiales certificado de MassMutual, que trabaja con el grupo financiero Hinrichs Flanagan, de Charlotte, N.C.—. En este último caso, su hijo se convierte en pupilo del estado. Será el estado quien determine dónde vivirá, quién lo cuidará y qué tipo de vida llevará. Por lo general, no es el tipo de situación en la que los padres desearían dejar a sus hijos.”

“Una de las preocupaciones más estresantes que hemos tenido que enfrentar es asegurarnos de que Brendan recibirá los cuidados necesarios cuando nosotros ya no estemos —cuenta Jackie McDonald—. Hace un año, creamos un fideicomiso para ayudar a preparar su futuro. Ahora, sabemos que Brendan está protegido en caso de que algo nos suceda a Alan o a mí. Esto me ayuda a dormir por las noches.”

Cómo elaborar un plan financiero para necesidades especiales
¿Cómo comenzar? Si bien la tarea de asegurar el futuro financiero de su hijo discapacitado puede parecer atemorizante, existen profesionales capacitados para manejar los detalles específicos de los fondos para necesidades especiales que pueden ayudarlo. Tanto la Academy of Special Needs Planners (Academia de Planificadores para Necesidades Especiales) como la Special Needs Alliance (Alianza de Necesidades Especiales) pueden contactarlo con especialistas calificados.

A continuación, encontrará una lista de verificación de lo que debería incluir su plan:

1. Establezca un fideicomiso. A fin de resultar elegible para recibir beneficios gubernamentales como el SSI y Medicaid, su hijo no debe poseer más de $ 2.000 en el banco. Un fideicomiso para necesidades especiales le permitirá apartar dinero para los futuros gastos de su hijo sin arriesgar los beneficios gubernamentales que le corresponden. No existe un límite para la cantidad de dinero que puede manejar un fideicomiso. Este está protegido contra acreedores, lo que incluye a las compañías de tarjetas de crédito, y no podrá ser considerado como un bien en un juicio de divorcio, si su hijo contrajera matrimonio.

Existen, esencialmente, tres tipos de fideicomisos: los que son financiados por la propia persona discapacitada (first-party trust); los financiados por un pariente o un tercero (third-party trust) y los de fondo común (pooled trust) que son administrados por un fiduciario externo, generalmente una agencia sin fines de lucro.

El primero (first-party trust) es mejor si la discapacidad se produce cuando el individuo ya está avanzado en edad, una vez que su hijo haya adquirido bienes como una casa. Este tipo de fideicomiso protege los fondos del individuo, al tiempo que le garantiza el acceso a los beneficios gubernamentales. Pero se debe considerar que, al morir la persona discapacitada, el fideicomiso deberá reintegrarle a Medicaid las cuentas médicas que el programa le hubiera cubierto.

El segundo tipo (third-party trust) puede ser financiado por los padres o cualquier otra persona a excepción del beneficiario, no tendrá que hacerle ningún reintegro al estado y podrá ser cedido a terceros, mediante testamento, cuando la persona discapacitada fallezca.

Y, el tercer tipo, los fideicomisos de fondo común (pooled trust), por lo general, se utilizarán cuando el fiduciario actual no pueda encontrar a ningún pariente para que se haga cargo del fideicomiso en caso de que el fiduciario se enfermara o muriera, o no pudiera pagar para contratar a un fiduciario privado. Estos fideicomisos son administrados por organizaciones sin fines de lucro, especializadas en el mantenimiento de fideicomisos.

2. Nombre a un sucesor. Todos los fideicomisos son administrados por un fiduciario, quien determina cómo se gastará el dinero. En la mayoría de los casos, es uno de los padres. Sin embargo, el fiduciario debe elegir a un sucesor, y es mejor que lo haga lo antes posible. De este modo, el futuro fiduciario aprenderá lo que implica administrar un fideicomiso y estará preparado para hacerse cargo de sus funciones en caso de enfermedad o muerte del fiduciario.

“Un fiduciario no necesita poseer ninguna habilidad profesional específica, pero debe ser eficiente con el dinero —afirma Karen Greenberg, directora de Prosperity Life Planning, una corporación sin fines de lucro dedicada a enseñar a las familias cómo planificar el futuro de sus hijos con discapacidades—. Debe tener un buen corazón y comprender las necesidades especiales del niño.”

Según Harry S. Margolis, abogado muy respetado y cofundador de Academy of Special Needs Planners —organización que mantiene a los planificadores actualizados respecto de la ley vigente y ayuda a que los clientes se contacten con planificadores profesionales—, si el fiduciario elegido es confiable para ocuparse del bienestar de su hijo, pero no es bueno para los asuntos financieros, es conveniente considerar una administración compartida. En esta situación, se contrata una compañía de fideicomisos para que maneje las responsabilidades fiduciarias tales como administrar las inversiones, presentar declaraciones de impuestos, realizar reintegros y preparar presupuestos.Además de nombrar un sucesor fiduciario, designe un tutor que lo suceda. El tutor es el responsable de tomar decisiones médicas para la persona discapacitada.

3. Redacte una carta de intención. Asegurar que las necesidades diarias de su hijo sean satisfechas después de que usted muera es tan importante como proteger su futuro financiero. Haga una lista que contenga los nombres de los médicos que lo traten y los medicamentos que tome, así como los nombres de sus amigos y las actividades que más disfruta. Describa la rutina diaria de su hijo, de modo que pueda seguir manteniéndola.
Si el plan consiste en que su hijo discapacitado se mude a una casa hogar u otro tipo de institución, asegúrese de que la transición tenga lugar antes de que usted muera, no después.

“El mejor momento para ubicar a su hijo en un lugar apropiado es entre los 20 y 35 años —aconseja Greenberg—. Esto es mejor que esperar a que uno de los  padres muera, o ellos mismos necesiten internarse, y, que entonces, de repente, le tenga que decir a su hijo discapacitado: ‘Ah, por cierto, mañana debes irte a vivir a este otro lugar.’ Eso es aterrador.”

4. Redacte un testamento. Si no tiene un testamento, usted está arriesgando los beneficios de su hijo. Por lo general, los tribunales dividirán sus bienes en partes iguales entre sus sucesores, sin tener en cuenta el fideicomiso de necesidades especiales de su hijo ni la normativa de los $2.000 en relación con los beneficios gubernamentales.

En su testamento, deje dinero para el fideicomiso de su hijo en vez de obligar a sus otros hijos a cuidar de su hermano. De este modo, sus hijos sentirán que pueden gastar su herencia sin ninguna culpa, y también contribuirá a evitar disputas entre hermanos respecto de quién debería pagar los diferentes cuidados.

“El problema con los regalos que conllevan una obligación moral es que los demás hijos reciben una herencia, pero que no les pertenece totalmente —explica Margolis—. También puede generar rupturas en la familia, especialmente si los hijos que reciben la herencia no están de acuerdo en cómo cuidar de su hermano discapacitado.”

5. Considere una póliza de seguro de vida para sobreviviente “segundo en morir”. Este tipo de póliza, que sólo paga los beneficios después de la muerte de ambos cónyuges, es más barata que una póliza estándar, según Platt. Y conviene contratarla lo antes posible, pues cuanto más joven sea al contratarla, más baratas serán las primas. Recuerde designar al fideicomiso como beneficiario.

6. Asegúrese de que su hijo se mantenga sin tener bienes. Revise todos sus bienes —pólizas de seguros de vida, cuentas IRA, anualidades, pensiones— y asegúrese de designar al fideicomiso de su hijo, y no a su hijo específicamente, como beneficiario, señala Greenberg. Informe a todos los integrantes de la familia para que hagan lo mismo, y asegúrese de que, en sus testamentos, no le leguen nada en forma directa a su hijo, sino al fideicomiso.

“A veces aparece alguna tía bien intencionada que piensa: ‘Voy a dejarle $10.000 a mi sobrino discapacitado. Creo que eso lo ayudará mucho’ —explica Greenberg—. Esos $10.000 pueden dejar a su hijo sin los beneficios, y no marcarán ninguna diferencia real en su calidad de vida.”

7. Prepare un presupuesto para el futuro de su hijo. El factor principal a la hora de determinar cuánto necesitará su hijo es resolver dónde vivirá. Los centros de vida asistida privados pueden costar $3.000 mensuales, pero estos costos podrían minimizarse si un pariente ofreciera tenerlo consigo.

Margolis aconseja estimar un costo anual y multiplicarlo por la expectativa de vida de su hijo. Por ejemplo, una persona con autismo tiene la misma expectativa de vida que la población en general (78 años). Sin embargo, la persona promedio con síndrome de Down vive sólo hasta los 60.

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